Некоторые называют нашу пациентскую Организацию Фондом «Будем жить!» — это так и есть

Работа НКО.Некоторые называют нашу пациентскую Организацию Фондом «Будем жить!» — это так и есть, ведь в Уставе указано одно из направлений деятельности — благотворительность. Наша команда ведет регистр пациентов и имеет согласие на обработку персональных данных, размещение фото, видео материалов на сайте и в социальных сетях. Мы защищаем интересы, больных муковисцидозом, Читать дальше…

В этом году значительно уменьшилось количество благотворительных пожертвований для наших подопечных, поэтому просим вас помочь, дорогие друзья!

Льву девять лет, учится во втором классе, уже больше года занимается триатлоном.Триатлон — это бег, плавание, велосипед.В зимнее время альтернатива бегу — лыжи. «Мы поддерживаем сына и всей семьёй по выходным встаём на лыжи, — рассказывает мама юного спортсмена, Юлия, — лес, свежий воздух, физическая нагрузка необходимы для здоровья! Вот и Читать дальше…

Репортаж

Потому что, мы — вместе! Проект «Вектор жизни. Новые горизонты» реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.

Среди участников встречи были такие, кто впервые столкнулся с диагнозом. Проект «Вектор жизни. Новые горизонты»

17 марта в Москве в компании Делимобиль состоялась встреча пациентского сообщества муковисцидоза Московской области. Около тридцати родителей и пациентов с Москвы и Московской области приняли участие в тренинге.В уютном зале царила весенняя дружественная атмосфера.Психологи Екатерина и Алексей Курбатовы разделили всех на группы и предложили поделиться друг с другом самыми тяжёлыми Читать дальше…

Школа муковисцидоза. Женское здоровье

Запись Школы МВ от 2 марта 2024 года. Тема: «Репродуктивное здоровье девочек с муковисцидозом». Доклад «Здоровье женщин, перенёсших беременность». Спикер: Амелина Елена Львовна — Зав. лабораторией муковисцидоз НИИ пульмонологии ФМБА России. Доклад «Беременность при муковисцидозе». Спикер: Шугинин Игорь Олегович — руководитель акушерского физиологического отделения МОНИИАГ, д.м.н., врач высшей квалификационной категории Читать дальше…

Нужна помощь. Ингаляторы

Наши подопечные и взрослые, и дети ежедневно делают ингаляции, чтобы лекарственный препарат попадал в легкие в самые дальние отделы, в альвеолы. Количество этих манипуляций достигает десяти раз в сутки и это значительно уменьшает ресурс работы компрессора и небулайзера, т.е. необходима регулярная замена. Дети.Их обеспечивают этим оборудованием в Мытищах в «НИКИ Читать дальше…

Заведующий отделением Центра муковисцидоза Московской области для взрослых, врач пульмонолог Виталий Валерьевич Писковец принял участие в zoom-конференции, организованной нашей пациентской командой. Более пятидесяти семей приняли участие в встрече одиннадцатого марта. Пациенты и координаторы Организации смогли задать вопросы Виталию Валерьевичу, касающиеся приема пациентов в Центре МВ в Реутове и подробно узнать о Читать дальше…

В Московской области открылся Центр диагностики и лечения муковисцидоза для взрослых пациентов

Шестого марта в филиале МОНИКИ имени М.Ф. Владимирского, расположенном в Реутове, начал работать Центр диагностики и лечения муковисцидоза у взрослого населения.В этот знаменательный день на открытии присутствовали:представители Минздрава региона, врачи, пациенты и руководители профильной общественной Организации Муковисцидоз. Московская область Ольга Алекина, председатель Правления РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» сказала в интервью: «Впервые Читать дальше…

Мой муж не любил кабачки, пока в его жизни не появилась я и этот рецепт

Мастер-класс от семьи Божко из Ногинска. Рассказывает Александра, мама крутых парней, они на фото. «Мой муж не любил кабачки, пока в его жизни не появилась я и этот рецепт. «Нам понадобятся:Кабачки 3 штФарш домашний 400 грСыр 150 грЯйцо 1 шт (можно и без него)Майонез или сметана 50 грСоль по вкусу Читать дальше…

%d такие блоггеры, как: