Пациентская организация — это не просто юридическое лицо. Это прежде всего наше дружное сообщество семей. Где всегда на первом месте забота и поддержка, взаимопомощь и чувство плеча. А также это мост между тяжелым диагнозом и качественной жизнью наших подопечных и их семей. Наша благотворительная деятельность очень значимая и включает в Читать дальше…
20 сентября в воскресенье мы соберёмся Родительским клубом на Электрозаводской. Тема мероприятия: лекарственное обеспечение, психологическая поддержка семей, планы НКО, чаепитие. Начало мероприятия в 11.00.Адрес: ул. Электрозаводская, д 27, стр 1А, БЦ «Лефорт» — офис компании Делимобиль.Встреча будет проходить в переговорной на 1 этаже.Ближайшие станции метро Преображенская и Электрозаводская. Пожалуйста, заполните Читать дальше…
В августе почти 50 семей — подопечных пациентской организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом» — воспользовались бесплатными поездками на такси Яндекс Go. Дети и взрослые ездили в больницы, реабилитационные центры, санатории и на спортивные занятия. Такую значимую ежемесячную поддержку оказывает Благотворительный фонд Яндекса «Помощь рядом». Московская область огромная: порой расстояние Читать дальше…
Наша команда начала выдавать энтеральное питание со склада в Истре в рамках проекта «В фокусе — жизнь. Продолжение». За смесями уже приезжали родители из Клина, Красногорска, Люберец и Солнечногорска — география подопечных широкая, так как наши семьи живут по всей огромной Московской области. Для многих людей с муковисцидозом высококалорийное питание Читать дальше…
На склад нашей пациентской организации в Истре доставили около тонны специализированного энтерального питания. Помощь организована в рамках проекта «В фокусе — жизнь. Продолжение».Закупка стала возможной благодаря совместным усилиям гипермаркета «Глобус» и Фонда президентских грантов, предоставивших благотворительное пожертвование. Волонтеры выгрузили четыре вида смесей, предназначенных для нутритивной поддержки детей и взрослых больных Читать дальше…
Приближается 1 сентября.Начните учебный год с добрых дел!«Дети вместо цветов» – акция, объединяющая учителей, учащихся и их родителей со всей России! Мы приглашаем учителей, школьников и их родителей принять участие- провести благотворительную акцию «Дети вместо цветов» в своем классе в поддержку детей, больных муковисцидозом. Все собранные на благотворительной акции средства Читать дальше…
«Меня зовут Владислава Панченко, мне 19 лет. С диагнозом «муковисцидоз» я живу уже 10 лет. За это время в моей жизни произошло многое: были сложные периоды, моменты отчаяния, переживания и страх перед будущим. Но, как говорится, после каждой черной полосы обязательно наступает светлая. Шаг за шагом я училась принимать свое Читать дальше…
Лето в самом разгаре. Поездки, поездки, поездки.Более шестидесяти семей, подопечных нашей НКО воспользовались бесплатными поездками на такси Яндекс Go от Благотворительного фонда Яндекса «Помощь рядом» в июле. Это поездки в медицинские учреждения и на реабилитацию, аэропорты и ж/д вокзалы. Все отмечают внимательность и вежливость водителей, чистоту в салонах и безопасное Читать дальше…
Маршрут: Балашиха-Марий Эл- Казань. Пишет байкер Илья. «Я начинаю новое путешествие по Волге. Это направление выбрал совершенно случайно, за день до выезда.Изначально в планах были Псков, Минск или Выборг, но по погоде там везде дожди, а поскольку я еду исключительно с палаткой, это очень критично. Поволжье обещает +30 и без Читать дальше…
В эфир вышел третий сюжет о жизни взрослых людей с муковисцидозом. Очаровательная Анна Мещанова — бухгалтер, экономист и по натуре настоящий философ. Вместе с корреспондентом Марией Смирновой она рассуждает о работе, учёбе и любимых увлечениях. Этот диалог — третий сюжет из цикла «Вдыхая надежду», посвящённого жизни людей с муковисцидозом. Репортаж Читать дальше…