Рубрика «Готовим дома». Нам пишет подопечная семья из Истры. Сегодня на кухне было жарко. Нет, не только от духовки, разогретой до 180 градусов, — здесь разворачивалась стратегическая операция под кодовым названием «Печенье за 20 минут». Главнокомандующий — Рома. Ему шесть лет. Мальчику доверили самое ответственное: смешивать, пересыпать и, конечно, контролировать Читать дальше…
Дети и взрослые пациенты с муковисцидозом, подопечные РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» начали год вместе с Яндексом. Новогодние праздники — время, когда ждешь чудес. Но самое настоящее волшебство — то, что работает день за днём, без выходных и каникул. Таким волшебством, воплощенным в делах и поддержке, уже несколько лет является Читать дальше…
Насколько важен проект рассказывают участники.
31 января в Москве состоялась заключительная, итоговая встреча сообщества, собравшая почти 30 семей из Москвы и Подмосковья. Проект, который команда организации ведёт ровно год, руководитель РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» Ольга Алекина считает очень значимым и эффективным инструментом поддержки семей. Ключевой темой финального вечера стало стратегическое планирование в эмоционально сложных Читать дальше…
Друзья! Помните мы снимали сюжет про нашего взрослого парня, про его путешествие на байке из Москвы в Грузию? Он сменил профессию и теперь работает удалённо разработчиком сайтов. Илья собрал свои вещи, ноутбук, смартфон, необходимые лекарства, ингалятор и улетел.Сейчас он живёт в Таиланде.Он отдыхает и работает на удалёнке. И конечно же Читать дальше…
Внимание!Нам есть, что обсудить.31 января в субботу состоится встреча пациентского сообщества муковисцидоза. Тема мероприятия:— тренинг с психологами— вопросы лекарственного обеспечения— обмен опытом— выдача тср и энтерального питания Начало в 11.00.Адрес:Москва, ул. Электрозаводская, д 27, стр 1А, БЦ «Лефорт» — офис компании Делимобиль.Ближайшие станции метро Преображенская площадь и Электрозаводская.Дорогие друзья!Необходимо заполнить Читать дальше…
В новогоднее время случается много волшебства. Но существуют особые волшебники, способные дарить чудеса ежедневно, вне зависимости от календаря. Одним из таких добрых и уникальных кудесников является компания Яндекс со своим социальным проектом «Помощь рядом». Дети и взрослые больные муковисцидозом ездили в медицинские центры, чтобы обследоваться, лечиться и получить лекарственные препараты. Читать дальше…
Руководитель организации Ольга Алекина провела онлайн семинар для координаторов-равных наставников в рамках проекта «В фокусе жизнь!» по вопросам социального сопровождения подопечных. Участники проанализировали адресные проблемные вопросы и составили алгоритм их решения. Оценили эффективность работы команды и обозначили те вопросы, которые требуют повышенного внимания и общих усилий в их решении.Также обсудили Читать дальше…
В Красногорске со склада благотворительного партнера нашей организации началась выдача энтерального питания. За специализированными продуктами приезжают семьи из разных районов Подмосковья: родители детей и взрослые пациенты с муковисцидозом. Такое питание необходимо для поддержания нутритивного статуса — оно помогает стабилизировать или набрать вес. Кроме того, готовые коктейли удобно брать с собой Читать дальше…
Наши ребята уверенно побеждают на спортивных турнирах. Чаще всего они выбирают: футбол, гимнастику, восточные единоборства, плавание и танцы.Они довольны своими достижениями. И рады видеть положительные эмоции родителей, уважение друзей и одноклассников. Хорошие результаты ребята показывают благодаря своевременному лекарственному обеспечению, распорядку дня, в том числе, ежедневным ингаляциям.Также очень важна семейная атмосфера Читать дальше…