Андрей Алекин

28 сентября состоялся информационный вебинар для родителей детей и взрослых пациентов с муковисцидозом в рамках проекта «Вектор жизни. Новые горизонты». В нем приняли участие более шестидесяти семей с разных округов Московской области. Спикер, руководитель Организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом», Ольга Алекина предоставила информацию по нескольким блокам важных вопросов:— об организации Читать дальше…

Более сорока семей приняли участие в мероприятии, которое состоялось 29 сентября в Москве в рамках проекта «Вектор жизни. Новые горизонты». Тема:— новости в мире муковисцидоза, спикер Ольга Алекина, руководитель РОО МО «Помощь больным муковисцидозом»— обмен опытом, координатор, Екатерина Васильева— психологическая поддержка, специалисты Екатерина и Алексей Курбатовы После летнего перерыва родители Читать дальше…

В Истру приехал Даня и его мама из Калужской области, чтобы получить: ингалятор, стерилизатор, флаттер, небулайзер и мобильный ингалятор, конечно же поговорить за жизнь, лекарственное обеспечение, обсудить новости.Заполнили ведомости, таблицы, погрузили тср в автомобиль и отправились посидеть в кофейню поблизости, так как давно не виделись. Из воспоминаний Андрея Алекина, члена Правления Читать дальше…

Трикафта – самый лучший на сегодня препарат для лечения муковисцидоза. В России уже более тысячи пациентов: детей и взрослых почувствовали на себе потрясающий результат от этой терапии: повышается аппетит, прибавляется вес, улучшается состояние легких, и как следствие уменьшается количество обострений, значительно улучшается качество жизни.С 2025 года лекарство станет доступно малышам от Читать дальше…

Корреспондент Мария Смирнова беседует с спортсменом Максимом Гордиенко, отмечая его прекрасные физические данные, увлеченность бодибилдингом, веру в себя и окружающих людей. Максим в свою очередь делится своим опытом, рассказывая о сложных ситуациях с которыми он справился, достижениях. Ссылка на видео здесь. Репортаж вышел в рамках проекта «Вектор жизни. Новые горизонты» при Читать дальше…

Наступила осень и это значит, что возобновляются встречи родительского пациентского сообщества муковисцидоза. Двадцать девятого сентября в Москве состоится первая после лета встреча друзей, соратников, координаторов команды, новых родителей.Тема:— новости в мире муковисцидоза— обмен опытом— психологическая поддержка Начало в 11.00.Адрес: Москва ул. Электрозаводская, д 27, стр 1А, БЦ «Лефорт» — офис Читать дальше…

Благодарим всех, кто принял участие в доброй акции «Дети вместо цветов»!В этом году в поддержку наших ребят в акции приняли участие 19 замечательных классов. Это ученики Подмосковья и Москвы. Всего было собрано 233 234 рубля благотворительных пожертвований. Уважаемые наши юные благотворители, родители и учителя! Спасибо за вашу доброту и помощь! За Читать дальше…

Наша команда продолжает снимать репортажи о жизни ребят с мв в рамках проекта «Вектор жизни. Новые горизонты». Герой нового сюжета Максим, ему двадцать два года, работает в логистической компании, занимается спортом. Считает, что одно из его достижений — бросил курить.Скоро в нашем эфире. Следите за нашими новостями, друзья! Проект «Вектор Читать дальше…

Друзья, помните на днях мы публиковали пост ВК, что готовы оказать помощь семьям из Курской области, в связи со сложной ситуацией? К нам обратились родители из приграничья, вынужденные оставить свой дом. Узнав, что необходимо в первую очередь мы сделали объявление в чате нашей организации и, конечно же, получили отклик и собрали: Читать дальше…