Очередная Школа наставников состоялась 30 января в рамках проекта «Будем жить!» Были разобраны темы волнующие родителей, детям которых впервые поставили диагноз.Постановка и принятие диагноза — это самая важная часть в жизни родителей. Это сложный и эмоциональный этап. Когда родители впервые слышат — это страшное слово муковисцидоз возникает большое множество вопросов Читать дальше…
Около сорока человек с Москвы и Московской области приняли участие в заключительной встрече проекта «Вектор жизни». «Родительский клуб — так мы называем это душевное, теплое мероприятие, — прокомментировала Екатерина Махрова, мама чудесной Регины из Воскресенска, после тренинга, — Психологи Екатерина и Алексеей Курбатовы разобрали по пунктам вопросы, касающиеся терапии и Читать дальше…
Врач-педиатр отделения муковисцидоза ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО» Ирина Фатхуллина рассказала об особенностях вакцинации при МВ, противопоказания, подготовку и схемы вакцинации, что можно и что нельзя в этот период времени. Видео Благодарим за предоставление платформы для проведения вебинара наших партнёров — Центр инноваций в социальной сфере Московской области. «Школа муковисцидоза» — это Читать дальше…
22 января состоялась очередная онлайн-встреча «Школы муковисцидоза». Тема вебинара «Вакцинация при муковисцидозе» в рамках проекта «Вектор жизни». Врач-педиатр отделения муковисцидоза ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО» Ирина Фатхуллина подробно рассказала об особенностях вакцинации при МВ, противопоказания, подготовку и схемы вакцинации, что можно и что нельзя в этот период времени. В Читать дальше…
Павел немногословен, но с удовольствием показал свои фотографии. Его жизнь неразрывно связана с хоккеем, ему двадцать лет. Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам
В воскресенье двадцать второго января в 12:00 состоится онлайн-встреча «Школа муковисцидоза». Тема встречи: «Вакцинация при муковисцидозе». Спикер: врач-педиатр отделения муковисцидоза ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО», научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ» Фатхуллина Ирина Ринатовна. Модератор встречи Ксения Глухова, преподаватель специальных дисциплин в медицинском колледже, врач-инфекционист, руководитель отдела просвещения нашей Читать дальше…
Наша команда ежемесячно проводит мониторинг лекарственного обеспечения, больных муковисцидозом, во всех округах Московской области, потому что это жизненно необходимо для пациентов.В начале месяца в чате Организации размещается таблица, родители и взрослые ребята заполняют ее на предмет получения лекарственных препаратов. Если у кого-то выявлены проблемы, то мы связываемся со специалистами Минздрава Читать дальше…
Подошел к завершению проект «Вектор жизни», который длился один год и был направлен на улучшение качества жизни, больных муковисцидозом и их семей. Проект включал в себя психологическую, юридическую помощь, консультации по лекарственному обеспечению, маршрутизацию пациентов, обеспечение техническими средствами реабилитации и организации он-лайн «Школ муковисцидоза». Дорогие друзья, напишите пожалуйста о том, Читать дальше…
Ура! Новогодние каникулы!Наши ребята проводят их активно: катаются на ватрушках, лепят снеговиков, гуляют, ходят в театры и кино, и даже играют в хоккей.Конечно же передают всем привет. Присылайте фото, пишите комментарии, что интересного происходит у вас. Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам
