Во время самоизоляции семьям, где живут пациенты с орфанными организациями, приходится не легко. Мы стараемся помочь всем. Но наши подопечные живут в разных городах и районах немаленькой Московской области. Большие расстояния между организацией и семьями подопечных затрудняют передачу энтерального питания и технических средств реабилитации. Иногда дорога может занять около 3-4х Читать дальше…
Вебинар посвящен теме применения психологической модели Брюгге (разделяющей ограничения, проблемы и ресурсы) для разрешения сложных жизненных ситуаций и состояний, связанных с хроническим заболеванием (отрицания, ощущения хаоса и т.п.) и перехода от менее конструктивных состояний к более конструктивным — «рождению внутреннего героя» — созданию новой личной философии, которая поможет жить осмысленно Читать дальше…
Подборка видео о наших волонтерах. Без них мы бы не справились. Спасибо им за помощь!
Хотим сказать огромное спасибо за детские и взрослые маски Общероссийской Общественной организации «Центр оказания помощи «АДРА» http://adra.org.ru/ и Центр поддержки материнства «Мамина помощь» http://maminapomosch.com/.⠀Нам очень приятно, что есть неравнодушные люди, которые оказали такую поддержку нашим подопечным. И теперь семьи больных ребят обеспечены средствами защиты в виде качественных масок.
Всероссийский вебинар «Ингаляционная терапия при муковисцидозе» был организован Общероссийской общественной организацией «Российское общество медицинских генетиков», ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», Общероссийской общественной организацией «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» и ГБУЗ МО «ДКМЦМО» при поддержке компании «Генериум» и благотворительного фонда «Острова».
Информация для родителей детей-пациентов МОКДЦД, проживающих в Московской области. По телемедицине: Записаться и провести прием можно только в экстренной ситуации? (при ухудшении состояния, изменении в посевах и анализах и т.д.) Или можно организовать данный прием в качестве планового? (например, когда состояние стабильное, но предыдущий прием был давно более полугода или Читать дальше…
В благотворительном проекте «Главная роль» (https://glavrole.ru/) появилось новое видео, посвященное поддержке в сборе средств на покупку пульсоксиметра для Вики Васильевой (8 лет, диагноз — муковисцидоз). Большое спасибо Елене Морозовой.
У наших новых друзей в благотворительном проекте «Главная роль» (https://glavrole.ru/) появились новые видео, посвященные поддержке наших подопечных — пациентов с муковисцидозом. Огромное спасибо актрисе Валерии Ланской за внимание к нашей организации: Еще хотим поблагодарить актеров МХТ им. Чехова Олега Тополянского и Ульяну Глушкову за запись видео в помощь сбора средств Читать дальше…
У РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» новый благотворительный партнер. Это проект «Главная роль» (https://glavrole.ru/).⠀Благодаря размещаемой на интернет-площадках информации, любой человек или организация могут оказать посильную помощь непосредственно тем, кому эта помощь необходима. Данные людей, нуждающихся в помощи, или данные благотворительной организации можно найти в описании к каждому размещенному видео. Огромное Читать дальше…
Несмотря ни на что, РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» продолжает свою работу. Передача подопечным лечебного питания и средств дезинфекции продолжается.