Проект наших коллег из Медико-генетического научного центра им. академика Н.П. Бочкова – подкаст «На генном уровне». Выпуск от 18 июля был посвящён теме принятия диагноза наследственного заболевания. Приглашенным участником выпуска стала Ольга Полетаева – клинический психолог, представитель от России в Европейском сообществе по муковисцидозу в группе по ментальному здоровью. Прослушать Читать дальше…
Пациентам с муковисцидозом нужно как можно лучше «дружить» со своим телом, чтобы ОЩУЩАТЬ болеющие места своего организма. Прежде всего, конечно, верхние и нижние отделы бронхов. Конечно такое умение важно для всех людей, но для ребят с муковисцидозом — это просто жизненно необходимо! Важно научиться ЧУВСТВОВАТЬ в каком именно месте застоялась Читать дальше…
На базе ГБУЗ Московской области «Научно-исследовательского клинического института детства Минздрава Московской области» открывается новое функциональное подразделение — Московский областной центр наследственных заболеваний легких у детей (МОЦНЗЛ). Этот центр создан для лечения детей с редкими заболеваниями легких. Центр возглавляет – профессор, доктор медицинских наук – Елена Ивановна Кондратьева, которая более 20 Читать дальше…
Школа проводится в рамках реализации проекта «Маршрут помощи: муковисцидоз» благотворительным фондом «АиФ.Доброе сердце» при грантовой поддержке благотворительного фонда «Абсолют-помощь». Полетаева Ольга Олеговна рассказала об особенностях подросткового возраста и что делать, если ребенок не хочет есть, принимать необходимые препараты и выполнять указания врача.Во второй половине занятия традиционно были ответы на вопросы Читать дальше…
В выходные 16 и 17 июля 2022 года со склада организации в Истре продолжалась выдача ингаляторов, небулайзеров, очистителей воздуха и других технических средств реабилитации для взрослых ребят, больных муковисцидозом (членов организации старше 18 лет). Приезжали родители, волонтеры и сами наши любимые взрослые ребята с разных районов Московской области: из Серпухова; Читать дальше…
Лечебное (энтеральное) питание Нутрикомп Дринк плюс и технические средства реабилитации переданы нашим семьям со склада организации на Запад Московской области. Спасибо активным родителям и волонтерам. Тем, кто находит время для помощи членам нашей организации! Лечебное (энтеральное) питание закуплено на благотворительное пожертвование гипермаркета Глобус (г. Красногорск). В это нелегкое для благотворительных организаций, чтобы Читать дальше…
Лечебное (энтеральное) питание Нутрикомп Дринк плюс передано нашим семьям со склада организации на Север Московской области. Лечебное (энтеральное) питание закуплено на благотворительное пожертвование гипермаркета Глобус (г. Красногорск).
В выходные со склада организации было передано лечебное (энтеральное) питание Нутрикомп Дринк плюс нашим семьям. Активные родители и волонтеры отвезли питание: на Запад Московской области; на Северо-Запад Московской области. Лечебное (энтеральное) питание закуплено на благотворительное пожертвование гипермаркета Глобус (г. Красногорск).
Компания Abbott в научном партнерстве с Медико-генетическим научным центром выпустила мобильное приложение для пациентов с муковисцидозом Expert Nutrition CF: • Приложение Expert Nutrition CF помогает рассчитывать дозировку липазы и контролировать питание.• Мобильное приложение разработано в научном партнерстве с Медико-генетическим научным центром.• Приложение для пациентов с муковисцидозом бесплатно и доступно для Читать дальше…
В преддверии Дня орфанных заболеваний 27 февраля состоялся вебинар «Кинезитерапия при муковисцидозе». Провёл его специалист: инструктор-методист ЛФК отделения реабилитации ГБУЗ МО НИКИ Детства Елена Васина. Елена Вячеславовна рассказала об особенностях проведения кинезиотерапии, о её важности а также об ошибках, которые могут делать родители и как их не допускать. Кинезитерапия — Читать дальше…