Видео — РОО МО «Помощь больным муковисцидозом»

Вебинар по теме исследования семейных отношений, как основного эмоционального ресурса. Часть 2

Вебинар посвящен теме исследования семейных отношений, как основного эмоционального ресурса. Как семья может предоставлять ресурсы устойчивости и ценности личности и какие действия забирают этот ресурс. Как упреки и обвинения нарушают потребность в эмоциональной близости. Как эмоциональное отстранение может развиваться по негативному сценарию, через стадию негативного танца к состоянию «замри-беги». Как Читать дальше…

Вебинар «Микробиологическая диагностика при муковисцидозе» от 21 мая 2020 г.

1. Информация о ситуация по COVID 19 в РФ и мире – 5 мин. Докладчики: Кондратьева Е.И. профессор, д.м.н., врач -высшей категории, зав. научноклиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ “МГНЦ” Каширская Н.Ю. профессор, д.м.н., главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ “МГНЦ”, член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского Читать дальше…

Вебинар по теме исследования семейных отношений, как основного эмоционального ресурса. Часть 1

Вебинар посвящен теме исследования семейных отношений, как основного эмоционального ресурса. Как семья может предоставлять ресурсы устойчивости и ценности личности и какие действия забирают этот ресурс. Как упреки и обвинения нарушают потребность в эмоциональной близости. Проект «Мы вместе ради жизни» реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.

Непростой маршрут Истра — Орехово-Зуево

Во время самоизоляции семьям, где живут пациенты с орфанными организациями, приходится не легко. Мы стараемся помочь всем. Но наши подопечные живут в разных городах и районах немаленькой Московской области. Большие расстояния между организацией и семьями подопечных затрудняют передачу энтерального питания и технических средств реабилитации. Иногда дорога может занять около 3-4х Читать дальше…

Вебинар по теме применения психологической модели Брюгге (разделяющей ограничения, проблемы и ресурсы) для разрешения сложных жизненных ситуаций и состояний, связанных с хроническим заболеванием

Вебинар посвящен теме применения психологической модели Брюгге (разделяющей ограничения, проблемы и ресурсы) для разрешения сложных жизненных ситуаций и состояний, связанных с хроническим заболеванием (отрицания, ощущения хаоса и т.п.) и перехода от менее конструктивных состояний к более конструктивным — «рождению внутреннего героя» — созданию новой личной философии, которая поможет жить осмысленно Читать дальше…

Вебинар «Диета при муковисцидозе в детской практике» от 07.05.2020 г.

Запись вебинара «Диета при муковисцидозе в детской практике», состоявшийся 07 мая 2020 г. Для удобства, организаторы (http://ostrovaru.com/) установили таймкоды: 00:00 — Кондратьева Е.И. — вступительное слово 4:40 — Максимычева Т.Ю. — Наиболее частые ошибки диеты и ферментной терапии. Анализ историй болезни и анкет по питанию. 28:26 — Рославцева Е.А. Продукты Читать дальше…

Вебинар «Ингаляционная терапия при муковисцидозе» от 30.04.2020 г.

Всероссийский вебинар «Ингаляционная терапия при муковисцидозе» был организован Общероссийской общественной организацией «Российское общество медицинских генетиков», ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», Общероссийской общественной организацией «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» и ГБУЗ МО «ДКМЦМО» при поддержке компании «Генериум» и благотворительного фонда «Острова».

Новое видео в поддержку сбора в благотворительном проекте «Главная роль»

В благотворительном проекте «Главная роль» (https://glavrole.ru/) появилось новое видео, посвященное поддержке в сборе средств на покупку пульсоксиметра для Вики Васильевой (8 лет, диагноз — муковисцидоз). Большое спасибо Елене Морозовой.