Вебинары

Одно из направлений деятельности нашей Организации — просвещение. Ксения Глухова , активист команды, преподаватель специальных дисциплин в медицинском колледже, врач-инфекционист, ведет эту работу, взаимодействуя с врачами института «НИКИ детства МЗ МО» и Центром инноваций социальной сферы Московской области. 18 мая состоялась онлайн-встреча «Школа муковисцидоза».Тема: «Как родить здорового ребенка в семье пациента Читать дальше…

Запись Школы МВ от 2 марта 2024 года. Тема: «Репродуктивное здоровье девочек с муковисцидозом». Доклад «Здоровье женщин, перенёсших беременность». Спикер: Амелина Елена Львовна — Зав. лабораторией муковисцидоз НИИ пульмонологии ФМБА России. Доклад «Беременность при муковисцидозе». Спикер: Шугинин Игорь Олегович — руководитель акушерского физиологического отделения МОНИИАГ, д.м.н., врач высшей квалификационной категории Читать дальше…

Знакомимся со сторителлингом. Проект «Вектор жизни. Новые горизонты» РОО МО «Помощь больным муковисцидозом». Спикеры: психологи Екатерина и Алексей Курбатовы. Сторителлинг — это искусство рассказывать истории. Это способ делиться своим опытом и эмоциями через увлекательное и убедительное повествование. Сторителлинг позволяет не просто передать информацию, но и заинтересовать и вдохновить других. Это Читать дальше…

Больше самостоятельности — больше свободы! Сепарация. Проект «Вектор жизни. Продолжение». «Родители взрослых детей, как мы смотрим на себя?» Эта тема была раскрыта психологами и нашим корреспондентом Татьяной Хиловской четвертого декабря в студии компании Делимобиль. Съемки прошли на одном дыхании, с одного дубля. Проект «Вектор жизни. Продолжение» пациентской Организации Московской области Читать дальше…

Запись «Школы муковисцидоза» от 24 ноября. Тема: «MRSA-инфекция». Рубрики: Все об MRSA-инфекции с точки зрения микробиолога. Спикер: Козлов А.В. — к.м.н., врач-бактериолог микробиологического отдела КДЛ ФГБОУ ВО Клиники СамГМУ. Как организовать лечение и быт, если у ребенка высев MRSA? Спикер: Фатхуллина И.Р. — И.о. зав.отделением муковисцидоза, врач-педиатр ГБУЗ МО «НИКИ Читать дальше…

Запись вебинара «Вопрос — ответ». Психологическая поддержка семей.Проект «Вектор жизни. Продолжение». После выхода в эфир трех подкастов психологи проводят вебинар, на котором подробно отвечают на вопросы родителей. Проект «Вектор жизни. Продолжение» пациентской Организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом» реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.

Психологическая поддержка семей. Проект «Вектор жизни. Продолжение». Корреспондент Татьяна Хиловская беседует с психологами, Екатериной и Алексеем Курбатовыми о школе, о тревоге и переживаниях, готовности родителей говорить про заболевание и открытости самого ребенка-школьника к диалогу. В конце октября состоится вебинар, на котором психологи разберут, поступающие вопросы от родителей и пациентов. Напишите, Читать дальше…

Состоялись съемки восьмого подкаста в рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение». Тема «Школа». Наш корреспондент Татьяна Хиловская беседовала с психологами Екатериной и Алексеем Курбатовыми. Дети идут в первый класс, при этом возникает много вопросов: как они будут при этом придерживаться терапии (пить таблетки, например); что отвечать на вопросы сверстников; как себя Читать дальше…

«Ты меня бесишь!» — так называется седьмой подкаст. Психологи Курбатовы вместе с корреспондентом Татьяной Хиловской раскрывают тему сепарации (взросления детей, самостоятельности, отдаление от родителей). Каждый месяц с новой темой, волнующей родителей с особенными детьми, проходит съемка в рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение». После девятого подкаста состоится вебинар, на котором психологи Читать дальше…

Подкаст № 6. Тема «Личные границы, которые мы вынуждены нарушать». Проект «Вектор жизни. Продолжение» РОО МО «Помощь больным муковисцидозом». Впервые широко проработан важный аспект — сепарация больных муковисцидозом и полноценная интеграция в общество. Наша команда продолжает съемку видеоподкастов с психологами на тему сепарации. Родители узнают особенности протекания сепарационных процессов на Читать дальше…