Запись Школы муковисцидоза «Медицинское наблюдение при муковисцидозе и наблюдение при таргетной терапии»

Спикеры:Руководитель центра муковисцидоза ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО», заместитель директора по науке ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО», д.м.н., профессор Кондратьева Елена ИвановнаВрач-педиатр отделения муковисцидоза ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО», научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ»Фатхуллина Ирина Ринатовна. Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады Читать дальше…

Запись онлайн-встречи с Дмитрием Поляковым заведующим детским отделением оториноларингологии ФГБУ НКЦО ФМБА России.

16 октября в рамках проекта «Вектор жизни»состоялась онлайн-встреча Школы муковисцидоза. В ней приняли участие более сорока семей не только с Московской области, но и с других регионов России. Школа была посвящена ЛОР-патологии. Интересно и подробно про патологию полости носа и придаточных пазух, а так же заболеваний внутреннего уха при МВ Читать дальше…

Готовимся к поездкам, путешествиям и оздоровительному отдыху.

О том, как готовиться к поездкам, путешествиям и оздоровительному отдыху. Ольга Алекина. Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам.

Лекарственное обеспечение.

Вебинар «Лекарственное обеспечение». Ольга Алекина. Проект «Мы вместе» реализуется при поддержке Фонда президентских грантов. Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам.

Запись вебинара о паллиативной службе Подмосковья.

29 апреля 2022 г. состоялась видеоконференция пациентского сообщества РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» со специалистами Московского областного хосписа (для детей) в рамках проекта «Вектор жизни», при поддержке Фонда президентских грантов. Главный врач учреждения Андрей Ишутин, Главный внештатный специалист по паллиативной помощи Подмосковья и его коллеги рассказали о медицинской и социальной Читать дальше…

trikafta

Про таргетные препараты. Запись вебинара от 27 апреля.

Как получить таргетный препарат, как улучшить качество жизни своих детей? Запись вебинара от 27 апреля. Длительность 1ч 30 мин. Тема: «Фонд «Круг добра»: регламент приема и рассмотрения заявки». Ольга Алекина, руководитель РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» выступила с презентацией, согласованной с Фондом «Круг добра», объяснила, какие действия необходимо предпринять в том или Читать дальше…

Материалы онлайн-встреч “Школа муковисцидоза”. Источники инфицирования вне медицинских учреждений и профилактика. Небулайзерная терапия.

Мы возобновили занятия в «Школе муковисцидоза». Школа теперь идет в формате онлайн. И на ней присутствуют не только члены нашей организации. Но и представители пациентов из разных регионов и даже стран. А так же и сами пациенты. Такой формат общения оказался интересен не только тем, кто недавно узнал о диагнозе. Читать дальше…

Видео-семинар «Важные аспекты ингаляционной терапии детям первых лет жизни при лечении муковисцидоза»

Предлагаем вашему вниманию видео-семинар «Важные аспекты ингаляционной терапии детям первых лет жизни при лечении муковисцидоза» Модератор семинара: Генеральный директор ООО «ПАРИ синергия в медицине» Елена Леонидовна Титова. Этот семинар был организован дважды. Сначала в нем участвовали наши координаторы. Задача была подготовить координаторов к готовности быть наставниками родителей, готовности к патронажу Читать дальше…

Наш актив готов оказать помощь другим родителям

Всем родителям, детям которых поставили тяжелый диагноз, требуется не только медицинская помощь и поддержка, но и психологическая помощь. Иногда просто достаточно знать, что ты не один. Что есть те, с кем можно поговорить и тебя поймут. Наши наиболее активные члены организации уже сейчас могут оказать первую психологическую поддержку родителям, чьим Читать дальше…

%d такие блоггеры, как: