Видео о нас — РОО МО «Помощь больным муковисцидозом»

Обеспечение техническими средствами реабилитации в рамках нового проекта «Мы вместе»

На склад поступили стерилизаторы с функцией сушки Kitfort. На склад организации поступили пульсоксиметры Riester (Германия). ⠀Проект «Мы вместе» проходит при поддержке Фонда президентских грантов.

Выдача лечебного (энтерального) питания

Передача питания для подопечных семей в г. Солнечногорск, Московской области. Возможность обеспечивать наших подопечных энтеральным (лечебным) питанием возможна благодаря пожертвованиям гипермаркета Глобус (г. Красногорск).⠀Спасибо сотрудникам гипермаркета за помощь!

Групповой психологический тренинг для родителей детей, больных муковисцидозом 24.01.2021 г.

24 января прошла встреча родителей детей, больных муковисцидозом с нашими друзьями-психологами Алексеем и Екатериной Курбатовыми. На этот раз встреча проходила в формате вопрос-ответ. Обсудили вопросы взаимоотношений со взрослыми и маленькими детьми, озвучены и разобраны страхи родителей. В конце встречи участники поздравляли друг друга с получением награды от президента за активную Читать дальше…

Поздравления для наших ребят

Перед самым Новым годом некоторых наших подопечных ребят поздравила настоящая Снегурочка — волонтер. Снегурочка работает в организации Газпромбанк. Истринское отделение Газпромбанк — наш новогодний благотворительный партнер. Спасибо всем сотрудникам отделения!

Школа наставников-координаторов. Встреча 20.12.2020 г.

20 декабря 2020 г. состоялось завершение курса Школы наставников в рамках проекта «Мы вместе ради жизни» при поддержке Фонда президентских грантов. Школа наставников-координаторов оказала очень важную психологическую помощь как опытным координаторам, так и тем, кто только начинает наставничество подопечных семей. Благодарим наших друзей замечательных психологов Екатерину и Алексея Курбатовых за Читать дальше…

Встреча родительского клуба 25.10.2020 г.

Состоялась очередная встреча с нашими психологами, которые за столько лет сотрудничества стали друзьями — Екатериной и Алексеем Курбатовыми. На встречу приехали родители с разных районов Московской области и Москвы. Были те, которые участвовал с самого начала проектаи те, которые приехали впервые. И что очень приятно, среди участников были семейные пары. Читать дальше…

Непростой маршрут Истра — Орехово-Зуево

Во время самоизоляции семьям, где живут пациенты с орфанными организациями, приходится не легко. Мы стараемся помочь всем. Но наши подопечные живут в разных городах и районах немаленькой Московской области. Большие расстояния между организацией и семьями подопечных затрудняют передачу энтерального питания и технических средств реабилитации. Иногда дорога может занять около 3-4х Читать дальше…