Видео о нас — РОО МО «Помощь больным муковисцидозом»

Благотворительная акция «Отзовись сердцем» гипермаркет «Глобус-Красногорск» 04.11.2018

Наша дружная команда Помощь больным муковисцидозом. РОО Московской области с радостью поддержала акцию «Отзовись сердцем» нашего друга и благотворительного партнера гипермаркета Глобус. (далее…)

С Новым 2018 годом! Видео-поздравление.

Друзья, вот такое замечательное видео-поздравление всех нас с Новым годом приготовили наши взрослые ребята. И пришло оно из разных уголков России. Какие же молодцы! Какие все замечательные и красивые. Порадовали.

Круглый стол, посвященный муковисцидозу, в Общественной палате РФ

В Общественной палате РФ состоялся Круглый стол, посвященный редкому заболеванию Муковисцидоз. На нем собрались врачи, представители пациентских организаций и сами пациенты, а также общественные деятели. Долгие годы казалось, что у пациентов с редким заболеванием муковисцидоз — все благополучно. Заболевание входит в программу «7 нозологий», а значит лекарства пациенты получают бесплатно. Читать дальше…