Видео о нас — РОО МО «Помощь больным муковисцидозом»

Встреча родительского клуба 25.10.2020 г.

Состоялась очередная встреча с нашими психологами, которые за столько лет сотрудничества стали друзьями — Екатериной и Алексеем Курбатовыми. На встречу приехали родители с разных районов Московской области и Москвы. Были те, которые участвовал с самого начала проектаи те, которые приехали впервые. И что очень приятно, среди участников были семейные пары. Читать дальше…

Непростой маршрут Истра — Орехово-Зуево

Во время самоизоляции семьям, где живут пациенты с орфанными организациями, приходится не легко. Мы стараемся помочь всем. Но наши подопечные живут в разных городах и районах немаленькой Московской области. Большие расстояния между организацией и семьями подопечных затрудняют передачу энтерального питания и технических средств реабилитации. Иногда дорога может занять около 3-4х Читать дальше…

Новые видео в благотворительном проекте «Главная роль»

У наших новых друзей в благотворительном проекте «Главная роль» (https://glavrole.ru/) появились новые видео, посвященные поддержке наших подопечных — пациентов с муковисцидозом. Огромное спасибо актрисе Валерии Ланской за внимание к нашей организации: Еще хотим поблагодарить актеров МХТ им. Чехова Олега Тополянского и Ульяну Глушкову за запись видео в помощь сбора средств Читать дальше…

Благотворительный проект «Главная роль»

У РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» новый благотворительный партнер. Это проект «Главная роль» (https://glavrole.ru/).⠀Благодаря размещаемой на интернет-площадках информации, любой человек или организация могут оказать посильную помощь непосредственно тем, кому эта помощь необходима. Данные людей, нуждающихся в помощи, или данные благотворительной организации можно найти в описании к каждому размещенному видео. Огромное Читать дальше…

Школа наставников в рамках проекта «Мы вместе ради жизни» 01.03.2020 г.

Очередная встреча Школы наставников в рамках проекта «Мы вместе ради жизни» состоялась 1 марта 2020 г. Тема встречи была очень важной и познавательной, разбирались в зонах ответственности и со стороны координаторов РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» и со стороны членов организации. Мы осознали, что ответственность есть с обеих сторон и Читать дальше…

Групповой психологический тренинг для родителей детей, больных муковисцидозом 26.01.2020 г.

26 января 2020 г. состоялась очередная встреча — групповой психологический тренинг для родителей детей, больных муковисцидозом. Встречи проводятся в рамках проекта «Мы вместе ради жизни» при поддержке Фонда президентских грантов. Семинар проводили наши замечательные друзья -психологи проекта Екатерина и Алексей Курбатовы. В начале семинара ими была анонсирована тема циклов последующих встреч, но в действительности Читать дальше…

Проект «Мы вместе ради жизни» при поддержке Фонда президентских грантов

«Мы вместе ради жизни» — так называется наш новый проект, рассчитанный на всю целевую аудиторию нашей страны. Проект в проекте «Академия жизни» ведет Natali De. Следите за новостями

Благотворительная акция «Отзовись сердцем» гипермаркет «Глобус-Красногорск» 23.11.2019

23 ноября с 11.00 до 15.00 наша команда проводила увлекательные мастер-классы, аквагримм от Театральная галерея АРТЭ и раздавала голубые шары.⠀Это снова была акция «Отзовись сердцем». Акция гипермаркета Глобус (г. Красногорск) в поддержку детей, больных муковисцидозом.⠀В рамках акции 1% от стоимости любых купленных в этот день товаров « Глобус» и «Глобус Читать дальше…