Искренне о важном.

Искренне о важном.Влада Кисаева о команде.Доброта, верность, любовь. Ей 35 лет и недавно сделали трансплантацию легких. Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию https://cfmo.ru/помочь-нам/

Вектор жизни 27 марта. Репортаж.

Проект нашей СО НКО реализуется при поддержке Фонда президентских грантов . Партнеры мероприятия:Компания ДелимобильКомпания по производству «Ново-Иерусалимской воды» https://voda-nadom.ru/  Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию  Помочь нам

Гуманитарная миссия нашей НКО

Более тонны питьевой Ново-Иерусалимской воды выгрузили волонтеры Региональной общественной организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом» в пункт приема гуманитарной помощи, который находится в Истре. Для них помогать — это не ново: доставлять лечебное питание, технические средства реабилитации по всей Московской области, подопечным детям, которые болеют муковисцидозом. Поэтому, когда руководитель СО Читать дальше…

Семинар-тренинг наставников 21.02.2022. Встреча родительского клуба 20.02.2022.

20 февраля прошла первая встреча родительского сообщества в рамках проекта «Вектор жизни». На встречу приехало более тридцати родителей с разных районов Московской области и Москвы. Проведен тренинг с замечательными психологами нашей Команды Екатериной и Алексексеем Курбатовыми. Екатерина Васильева — координатор проекта: «Все родители отметили, что такие тренинги дарят позитив и Читать дальше…

Вектор жизни. Поступление мобильных ингаляторов на склад организации.

В рамках проекта «Вектор жизни» на склад нашей Организации поступили технические средства реабилитации. Проект направлен на улучшение жизни людей, больных муковисцидозом и их семей. Он служит продолжением проекта «Мы вместе», который был успешно реализован в 2021-2022 гг. Мобильные компрессорные ингаляторы Flaem Nuova Wi.Neb GO. Использование мобильных ингаляторов позволяет пациентам с Читать дальше…

Встреча родительского клуба 23.01.2022 г.

23 января прошла заключительная встреча родительского сообщества в рамках проекта «Мы вместе», реализуемого при поддержке Фонда президентских грантов. На встрече родители делились впечатлениями и рассказывали как прошли Новогодние праздники. Вспоминали, что такое социальные конструкты. Какие конструкты все еще мешают жить, а на какие конструкты родители ребят уже не обращают внимание. Читать дальше…

Встреча родительского клуба 19.12.2021 г.

19 декабря 2021 г. в рамках проекта «Мы вместе» состоялась последняя в этом году встреча Родительского клуба. Вместе с с психологами Алексеем и Екатериной Курбатовыми участники погружались в свое детство. Вспоминали как проходил Новый год когда мы были еще маленькими. Обсуждали что с возрастом мы потеряли, а что приобрели. И Читать дальше…

Встреча родительского клуба 20.11.2021 г.

20 ноября 2021 г. в рамках проекта «Мы вместе» состоялась очередная встреча Родительского клуба. В этот раз были только родители, так как наши друзья психологи не смогли приехать по состоянию здоровья. Присутствующие на встрече обсуждали спорные моменты из своей жизни, смотрели на себя со стороны, определяли приоритеты. Такие встречи очень Читать дальше…

21 ноября — Европейский день муковисцидоза

21 ноября — день информированности общества о проблемах и достижениях в лечении этого сложного орфанного заболевания. Артисты, сценаристы, монтажники и звукооператоры ролика — ребята, больные муковисцидозом. Каждый 20 житель нашей планеты является носителем этого гена. И сегодня хочется рассказать о наших детях и взрослых ребятах. О том, какие они необычайно Читать дальше…

%d такие блоггеры, как: