20 февраля прошла первая встреча родительского сообщества в рамках проекта «Вектор жизни». На встречу приехало более тридцати родителей с разных районов Московской области и Москвы. Проведен тренинг с замечательными психологами нашей Команды Екатериной и Алексексеем Курбатовыми. Екатерина Васильева — координатор проекта: «Все родители отметили, что такие тренинги дарят позитив и Читать дальше…
В рамках проекта «Вектор жизни» на склад нашей Организации поступили технические средства реабилитации. Проект направлен на улучшение жизни людей, больных муковисцидозом и их семей. Он служит продолжением проекта «Мы вместе», который был успешно реализован в 2021-2022 гг. Мобильные компрессорные ингаляторы Flaem Nuova Wi.Neb GO. Использование мобильных ингаляторов позволяет пациентам с Читать дальше…
23 января прошла заключительная встреча родительского сообщества в рамках проекта «Мы вместе», реализуемого при поддержке Фонда президентских грантов. На встрече родители делились впечатлениями и рассказывали как прошли Новогодние праздники. Вспоминали, что такое социальные конструкты. Какие конструкты все еще мешают жить, а на какие конструкты родители ребят уже не обращают внимание. Читать дальше…
19 декабря 2021 г. в рамках проекта «Мы вместе» состоялась последняя в этом году встреча Родительского клуба. Вместе с с психологами Алексеем и Екатериной Курбатовыми участники погружались в свое детство. Вспоминали как проходил Новый год когда мы были еще маленькими. Обсуждали что с возрастом мы потеряли, а что приобрели. И Читать дальше…
20 ноября 2021 г. в рамках проекта «Мы вместе» состоялась очередная встреча Родительского клуба. В этот раз были только родители, так как наши друзья психологи не смогли приехать по состоянию здоровья. Присутствующие на встрече обсуждали спорные моменты из своей жизни, смотрели на себя со стороны, определяли приоритеты. Такие встречи очень Читать дальше…
21 ноября — день информированности общества о проблемах и достижениях в лечении этого сложного орфанного заболевания. Артисты, сценаристы, монтажники и звукооператоры ролика — ребята, больные муковисцидозом. Каждый 20 житель нашей планеты является носителем этого гена. И сегодня хочется рассказать о наших детях и взрослых ребятах. О том, какие они необычайно Читать дальше…
Волонтеры и члены организации передали лечебное (энтеральное) питание рамках проекта «Мы вместе» и специальную литературу по заболеванию нашим ребятам из:⠀г. Королев, Московской областиг. Раменское, Московской областиг. Ногинск, Московской областиг. Краснознаменск, Московской области Откройте карту и только посмотрите на километраж! Не устаем повторять, что нам с командой повезло 🔥 Проект нашей организации Читать дальше…
17 октября состоялась очередная встреча Родительского клуба с психологами Екатериной и Алексеем Курбатовыми. Встреча прошла в новой локации, которую в рамках партнёрских и дружеских отношений любезно предоставила компания Делимобиль @delimobil, создав для нас комфортную, уютную обстановку.С первых минут мы ощутили гостеприимство и заботу, за что благодарим и передаём тёплый привет🤗. Место Читать дальше…
Вчера после летних каникул состоялась долгожданная встреча родителей с психологами Алексеем и Екатериной Курбатовыми. На этот раз мы разбирали «особенное» родительство с позиции ценностей. Участники встречи делились своим опытом, рассказывали какие позитивные перемены принесло им родительство и забота о ребенке, какие качества характера помогло выработать. Актив команды составил план работы Читать дальше…
Проект «Академия жизни», о котором говорилось в начале фильма про Настю, — это авторская школа жизни молодых ребят. Ребята имеют личный опыт жизни со сложным заболеванием муковисцидоз. Они смогли преодолеть много трудностей, научиться жить активной жизнью, совмещать ежедневную терапию с учебой, работой, увлечениями. Наши «академики» умеют ценить жизнь. Они целеустремленные, Читать дальше…