Во время самоизоляции семьям, где живут пациенты с орфанными организациями, приходится не легко. Мы стараемся помочь всем. Но наши подопечные живут в разных городах и районах немаленькой Московской области. Большие расстояния между организацией и семьями подопечных затрудняют передачу энтерального питания и технических средств реабилитации. Иногда дорога может занять около 3-4х Читать дальше…
Подборка видео о наших волонтерах. Без них мы бы не справились. Спасибо им за помощь!
У наших новых друзей в благотворительном проекте «Главная роль» (https://glavrole.ru/) появились новые видео, посвященные поддержке наших подопечных — пациентов с муковисцидозом. Огромное спасибо актрисе Валерии Ланской за внимание к нашей организации: Еще хотим поблагодарить актеров МХТ им. Чехова Олега Тополянского и Ульяну Глушкову за запись видео в помощь сбора средств Читать дальше…
У РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» новый благотворительный партнер. Это проект «Главная роль» (https://glavrole.ru/).⠀Благодаря размещаемой на интернет-площадках информации, любой человек или организация могут оказать посильную помощь непосредственно тем, кому эта помощь необходима. Данные людей, нуждающихся в помощи, или данные благотворительной организации можно найти в описании к каждому размещенному видео. Огромное Читать дальше…
Очередная встреча Школы наставников в рамках проекта «Мы вместе ради жизни» состоялась 1 марта 2020 г. Тема встречи была очень важной и познавательной, разбирались в зонах ответственности и со стороны координаторов РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» и со стороны членов организации. Мы осознали, что ответственность есть с обеих сторон и Читать дальше…
26 января 2020 г. состоялась очередная встреча — групповой психологический тренинг для родителей детей, больных муковисцидозом. Встречи проводятся в рамках проекта «Мы вместе ради жизни» при поддержке Фонда президентских грантов. Семинар проводили наши замечательные друзья -психологи проекта Екатерина и Алексей Курбатовы. В начале семинара ими была анонсирована тема циклов последующих встреч, но в действительности Читать дальше…
«Мы вместе ради жизни» — так называется наш новый проект, рассчитанный на всю целевую аудиторию нашей страны. Проект в проекте «Академия жизни» ведет Natali De. Следите за новостями
23 ноября с 11.00 до 15.00 наша команда проводила увлекательные мастер-классы, аквагримм от Театральная галерея АРТЭ и раздавала голубые шары.⠀Это снова была акция «Отзовись сердцем». Акция гипермаркета Глобус (г. Красногорск) в поддержку детей, больных муковисцидозом.⠀В рамках акции 1% от стоимости любых купленных в этот день товаров « Глобус» и «Глобус Читать дальше…
Наша команда выражает сердечную благодарность Фонду президентских грантов за реализацию проекта «Во имя жизни». Огромное спасибо психологам Алексею и Екатерине Курбатовым за то, что они были с нами все это время. За помощь нашим родителям и за создание доверительной обстановки на встречах.
