Видео

Вебинар посвящен теме исследования семейных отношений, как основного эмоционального ресурса. Как семья может предоставлять ресурсы устойчивости и ценности личности и какие действия забирают этот ресурс. Как упреки и обвинения нарушают потребность в эмоциональной близости. Как эмоциональное отстранение может развиваться по негативному сценарию, через стадию негативного танца к состоянию «замри-беги». Как Читать дальше…

Вебинар посвящен теме исследования семейных отношений, как основного эмоционального ресурса. Как семья может предоставлять ресурсы устойчивости и ценности личности и какие действия забирают этот ресурс. Как упреки и обвинения нарушают потребность в эмоциональной близости. Проект «Мы вместе ради жизни» реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.

Во время самоизоляции семьям, где живут пациенты с орфанными организациями, приходится не легко. Мы стараемся помочь всем. Но наши подопечные живут в разных городах и районах немаленькой Московской области. Большие расстояния между организацией и семьями подопечных затрудняют передачу энтерального питания и технических средств реабилитации. Иногда дорога может занять около 3-4х Читать дальше…

Вебинар посвящен теме применения психологической модели Брюгге (разделяющей ограничения, проблемы и ресурсы) для разрешения сложных жизненных ситуаций и состояний, связанных с хроническим заболеванием (отрицания, ощущения хаоса и т.п.) и перехода от менее конструктивных состояний к более конструктивным — «рождению внутреннего героя» — созданию новой личной философии, которая поможет жить осмысленно Читать дальше…

Подборка видео о наших волонтерах. Без них мы бы не справились. Спасибо им за помощь!

Всероссийский вебинар «Ингаляционная терапия при муковисцидозе» был организован Общероссийской общественной организацией «Российское общество медицинских генетиков», ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», Общероссийской общественной организацией «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» и ГБУЗ МО «ДКМЦМО» при поддержке компании «Генериум» и благотворительного фонда «Острова».

У наших новых друзей в благотворительном проекте «Главная роль» (https://glavrole.ru/) появились новые видео, посвященные поддержке наших подопечных — пациентов с муковисцидозом. Огромное спасибо актрисе Валерии Ланской за внимание к нашей организации: Еще хотим поблагодарить актеров МХТ им. Чехова Олега Тополянского и Ульяну Глушкову за запись видео в помощь сбора средств Читать дальше…

У РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» новый благотворительный партнер. Это проект «Главная роль» (https://glavrole.ru/).⠀Благодаря размещаемой на интернет-площадках информации, любой человек или организация могут оказать посильную помощь непосредственно тем, кому эта помощь необходима. Данные людей, нуждающихся в помощи, или данные благотворительной организации можно найти в описании к каждому размещенному видео. Огромное Читать дальше…

Очередная встреча Школы наставников в рамках проекта «Мы вместе ради жизни» состоялась 1 марта 2020 г. Тема встречи была очень важной и познавательной, разбирались в зонах ответственности и со стороны координаторов РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» и со стороны членов организации. Мы осознали, что ответственность есть с обеих сторон и Читать дальше…