Перед самым Новым годом некоторых наших подопечных ребят поздравила настоящая Снегурочка — волонтер. Снегурочка работает в организации Газпромбанк. Истринское отделение Газпромбанк — наш новогодний благотворительный партнер. Спасибо всем сотрудникам отделения!
20 декабря 2020 г. состоялось завершение курса Школы наставников в рамках проекта «Мы вместе ради жизни» при поддержке Фонда президентских грантов. Школа наставников-координаторов оказала очень важную психологическую помощь как опытным координаторам, так и тем, кто только начинает наставничество подопечных семей. Благодарим наших друзей замечательных психологов Екатерину и Алексея Курбатовых за Читать дальше…
10-й вебинар в рамках проекта «Точка опоры». Тема вебинара: «Как говорить с окружающими о своих особенностях?» Серия вебинаров из проекта «Точка опоры» предназначены для тех, кому важно сохранить семью, найти понимание среди друзей и родственников в момент, когда в жизнь вмешалась тяжелая болезнь.⠀Вебинар для тех, кому необходимо пройти все этапы Читать дальше…
Это 9-й вебинар в рамках проекта «Точка опоры». Тема вебинара: «Психологическая подготовка к терапии и реабилитации в домашних условиях» Серия вебинаров из проекта «Точка опоры» предназначены для тех, кому важно сохранить семью, найти понимание среди друзей и родственников в момент, когда в жизнь вмешалась тяжелая болезнь.⠀Вебинар для тех, кому необходимо Читать дальше…
8 октября 2020 года состоялась встреча с Ишутиным Андреем Александровичем, Главным внештатным детским специалистом по паллиативной помощи и Главным врачом Московского областного хосписа (ГАУЗ МО МОХД). Андрей Александрович рассказал о работе хосписа, о дальнейших планах, о том как строится работа с пациентами с диагнозом «Муковисцидоз». Нам было очень важно услышать, Читать дальше…
Состоялась очередная встреча с нашими психологами, которые за столько лет сотрудничества стали друзьями — Екатериной и Алексеем Курбатовыми. На встречу приехали родители с разных районов Московской области и Москвы. Были те, которые участвовал с самого начала проектаи те, которые приехали впервые. И что очень приятно, среди участников были семейные пары. Читать дальше…
Видео «Гастростома. Личный опыт» из серии Академия жизни. Записано в рамках проекта «Мы вместе ради жизни». Благодарим за участие в съемках этого видео Евгению (пациентка с диагнозом «Муковисцидоз») и Станислава Красовского (врач-пульмонолог ГКБ № 57 им. Плетнева, специализирующийся на лечении пациентов с муковисцидозом старше 18 лет). Проект «Мы вместе ради Читать дальше…
Вебинар на тему: «Приверженность лечению. Отказ от терапии, реабилитации, его формы, причины и способы влияния» Серия вебинаров из проекта «Точка опоры» предназначены для тех, кому важно сохранить семью, найти понимание среди друзей и родственников в момент, когда в жизнь вмешалась тяжелая болезнь.⠀Вебинар для тех, кому необходимо пройти все этапы принятия Читать дальше…
Вебинар «Влияние социально-сконструированных идей на восприятие инвалидности. Сохранение психологического благополучия детей-инвалидов.» Серия вебинаров из проекта «Точка опоры» предназначены для тех, кому важно сохранить семью, найти понимание среди друзей и родственников в момент, когда в жизнь вмешалась тяжелая болезнь. Проект «Точка опоры» РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» при поддержке Министерства социального Читать дальше…
Видео из серии Академия жизни. Записано в рамках проекта «Мы вместе ради жизни». Видео «Счастливое отцовство при муковисцидозе» о личном опыте отцовства пациента с муковисцидозом. Благодарим Владимира за откровенность. Проект «Мы вместе ради жизни» осуществляется при поддержке Фонда президентских грантов.