В мире науки — РОО МО «Помощь больным муковисцидозом»

Вебинар «Патология ЛОР-органов при муковисцидозе». Запись от 09.07.2020 г.

Запись вебинара «Патология ЛОР-органов при муковисцидозе» от 09.07.2020 г. Вебинар был организован был Общероссийской общественной организацией «Российское общество медицинских генетиков», ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», Общероссийской общественной организацией «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» и ГБУЗ МО «ДКМЦМО» при поддержке компании «Генериум» и благотворительного фонда «Острова». Программа вебинара Читать дальше…

Вебинар «Микробиологическая диагностика при муковисцидозе» от 21 мая 2020 г.

1. Информация о ситуация по COVID 19 в РФ и мире – 5 мин. Докладчики: Кондратьева Е.И. профессор, д.м.н., врач -высшей категории, зав. научноклиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ “МГНЦ” Каширская Н.Ю. профессор, д.м.н., главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ “МГНЦ”, член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского Читать дальше…

Вебинар «Диета при муковисцидозе в детской практике» от 07.05.2020 г.

Запись вебинара «Диета при муковисцидозе в детской практике», состоявшийся 07 мая 2020 г. Для удобства, организаторы (http://ostrovaru.com/) установили таймкоды: 00:00 — Кондратьева Е.И. — вступительное слово 4:40 — Максимычева Т.Ю. — Наиболее частые ошибки диеты и ферментной терапии. Анализ историй болезни и анкет по питанию. 28:26 — Рославцева Е.А. Продукты Читать дальше…

Вебинар «Ингаляционная терапия при муковисцидозе» от 30.04.2020 г.

Всероссийский вебинар «Ингаляционная терапия при муковисцидозе» был организован Общероссийской общественной организацией «Российское общество медицинских генетиков», ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», Общероссийской общественной организацией «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» и ГБУЗ МО «ДКМЦМО» при поддержке компании «Генериум» и благотворительного фонда «Острова».

Вебинар «COVID-19 и муковисцидоз. Международные новости»

Запись вебинара «COVID-19 и муковисцидоз. Международные новости», проводимого 30 апреля 2019 года ведущими российскими врачами, работающими с пациентами с диагнозом «Муковисцидоз».

Экскурсия на производство препарата Тигераза (Дорназа альфа) в компанию Генериум 13.12.2019 г.

13 декабря 2019 года состоялась поездка руководителей и представителей пациентских организаций, врачей в Генериум — научно-производственную компанию, создателя биоаналога Тигераза для пациентов с муковисцидозом. Технический организатор рабочей поездки и круглого стола: благотворительный фонд «Острова» г. Санкт-Петербург.Модератор круглого стола: исполнительный директор фонда «Острова» Ольга Пылаева. Нашу организацию представляла Анна Чаликова.Представляем вашему вниманию Читать дальше…

42-й Европейский конгресс по муковисцидозу

5-8 июня 2019 года в Ливерпуле (Великобритания) состоялся 42-й Европейский конгресс по муковисцидозу. В конгрессе приняли участие 19 специалистов из Москвы, Перми, Красноярска и Новосибирска, оказывающие помощь больным муковисцидозом (врачи-педиатры, терапевты, пульмонологи, генетики, диетологи, микробиологи, физиотерапевты (кинезитерапевты) и научные сотрудники). Всего в работе конгресса приняли участие 2595 человек со всех Читать дальше…

Современные достижения в организации помощи больным муковисцидозом — запись конференции от 26 июня 2018г.

ФГБНУ «МЕДИКО — ГЕНЕТИЧЕСКИЙ НАУЧНЫЙ ЦЕНТР» И РОССИЙСКИЙ ЦЕНТР МУКОВИСЦИДОЗА ПРОВЕЛИ КОНФЕРЕНЦИЮ ПО ИТОГАМ 41 ЕВРОПЕЙСКОГО КОНГРЕССА ПО МУКОВИСЦИДОЗУ Организационный комитет: Куцев С. И. — член корр. РАН, Главный генетик Министерства здравоохранения РФ, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр». Кондратьева E.И. — д.м.н., профессор, руководитель научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр». В. Л. Ижевская — д.м.н., заместитель директора Читать дальше…

Различные разновидности Pseudomonas, обнаруженные в легких пациентов с Cf

Недавно проведенные работы Pseudomonas aeruginosa могут объяснить, почему некоторые лекарства являются только умеренно эффективными у пациентов с муковисцидозом. Группа исследователей во главе с доктором Прадипом Сингхом и доктором Питером Йортом из Медицинской школы Университета Вашингтона обнаружила, что когда P. aeruginosa заражает легкие легких кистозных фиброзов, популяции бактерий делятся и развиваются по-разному. Это приводит к различиям в характеристиках бактерий, таких как требования к питанию, защите и устойчивости к антибиотикам. (далее…)