Новая линейка ингаляторов Pari уже в России

Производитель ингаляторов Pari, которые используют пациенты с муковисцидозом представляют обновленную линейку ингаляторов в современном дизайне и с обычной высокой целенаправленностью терапии.

XII Всероссийская конференция пациентских организаций по муковисцидозу 15.10.2021 г.

XII Всероссийская конференция пациентских организаций по муковисцидозу. День 1 (зал «Суздаль») В ходе конференции обсуждались вопросы: — лекарственное обеспечение и вопросы доступности инновационных препаратов для пациентов с муковисцидозом; — развитие информационного взаимодействия с регионами в рамках межведомственной рабочей группы по муковисцидозу; — инструменты взаимодействия с органами власти в регионах; механизмы Читать дальше…

Лекция профессора Эйтана Керема о муковисцидозе (кистозном фиброзе) и методах лечения от 08.10.2021 г.

Лекция профессора Эйтана Керема о муковисцидозе (кистозном фиброзе) и методах лечения от 08.10.2021 г. Предоставлена Hadassah Medical Moscow. Эйтан Керем подробно рассказывает о причинах возникновения кистозного фиброза, о типах заболевания и методах лечения этих типов. 02:03 — начало лекции, общие сведения, статистика 04:06 — описание гена CTRF 05:55 — описание Читать дальше…

Вебинар «Патология ЛОР-органов при муковисцидозе». Запись от 09.07.2020 г.

Запись вебинара «Патология ЛОР-органов при муковисцидозе» от 09.07.2020 г. Вебинар был организован был Общероссийской общественной организацией «Российское общество медицинских генетиков», ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», Общероссийской общественной организацией «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» и ГБУЗ МО «ДКМЦМО» при поддержке компании «Генериум» и благотворительного фонда «Острова». Программа вебинара Читать дальше…

Вебинар «Микробиологическая диагностика при муковисцидозе» от 21 мая 2020 г.

1. Информация о ситуация по COVID 19 в РФ и мире – 5 мин. Докладчики: Кондратьева Е.И. профессор, д.м.н., врач -высшей категории, зав. научноклиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ “МГНЦ” Каширская Н.Ю. профессор, д.м.н., главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ “МГНЦ”, член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского Читать дальше…

Вебинар «Диета при муковисцидозе в детской практике» от 07.05.2020 г.

Запись вебинара «Диета при муковисцидозе в детской практике», состоявшийся 07 мая 2020 г. Для удобства, организаторы (http://ostrovaru.com/) установили таймкоды: 00:00 — Кондратьева Е.И. — вступительное слово 4:40 — Максимычева Т.Ю. — Наиболее частые ошибки диеты и ферментной терапии. Анализ историй болезни и анкет по питанию. 28:26 — Рославцева Е.А. Продукты Читать дальше…

Вебинар «Ингаляционная терапия при муковисцидозе» от 30.04.2020 г.

Всероссийский вебинар «Ингаляционная терапия при муковисцидозе» был организован Общероссийской общественной организацией «Российское общество медицинских генетиков», ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», Общероссийской общественной организацией «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» и ГБУЗ МО «ДКМЦМО» при поддержке компании «Генериум» и благотворительного фонда «Острова».

Экскурсия на производство препарата Тигераза (Дорназа альфа) в компанию Генериум 13.12.2019 г.

13 декабря 2019 года состоялась поездка руководителей и представителей пациентских организаций, врачей в Генериум — научно-производственную компанию, создателя биоаналога Тигераза для пациентов с муковисцидозом. Технический организатор рабочей поездки и круглого стола: благотворительный фонд «Острова» г. Санкт-Петербург.Модератор круглого стола: исполнительный директор фонда «Острова» Ольга Пылаева. Нашу организацию представляла Анна Чаликова.Представляем вашему вниманию Читать дальше…

42-й Европейский конгресс по муковисцидозу

5-8 июня 2019 года в Ливерпуле (Великобритания) состоялся 42-й Европейский конгресс по муковисцидозу. В конгрессе приняли участие 19 специалистов из Москвы, Перми, Красноярска и Новосибирска, оказывающие помощь больным муковисцидозом (врачи-педиатры, терапевты, пульмонологи, генетики, диетологи, микробиологи, физиотерапевты (кинезитерапевты) и научные сотрудники). Всего в работе конгресса приняли участие 2595 человек со всех Читать дальше…