Конгрессы и конференции по Муковисцидозу

XII Всероссийская конференция пациентских организаций по муковисцидозу. День 1 (зал «Суздаль») В ходе конференции обсуждались вопросы: — лекарственное обеспечение и вопросы доступности инновационных препаратов для пациентов с муковисцидозом; — развитие информационного взаимодействия с регионами в рамках межведомственной рабочей группы по муковисцидозу; — инструменты взаимодействия с органами власти в регионах; механизмы Читать дальше…

Запись вебинара «Патология ЛОР-органов при муковисцидозе» от 09.07.2020 г. Вебинар был организован был Общероссийской общественной организацией «Российское общество медицинских генетиков», ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», Общероссийской общественной организацией «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» и ГБУЗ МО «ДКМЦМО» при поддержке компании «Генериум» и благотворительного фонда «Острова». Программа вебинара Читать дальше…

1. Информация о ситуация по COVID 19 в РФ и мире – 5 мин. Докладчики: Кондратьева Е.И. профессор, д.м.н., врач -высшей категории, зав. научноклиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ “МГНЦ” Каширская Н.Ю. профессор, д.м.н., главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ “МГНЦ”, член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского Читать дальше…

Запись вебинара «Диета при муковисцидозе в детской практике», состоявшийся 07 мая 2020 г. Для удобства, организаторы (http://ostrovaru.com/) установили таймкоды: 00:00 — Кондратьева Е.И. — вступительное слово 4:40 — Максимычева Т.Ю. — Наиболее частые ошибки диеты и ферментной терапии. Анализ историй болезни и анкет по питанию. 28:26 — Рославцева Е.А. Продукты Читать дальше…

Запись вебинара «COVID-19 и муковисцидоз. Международные новости», проводимого 30 апреля 2019 года ведущими российскими врачами, работающими с пациентами с диагнозом «Муковисцидоз».

Предлагаются обновленные документы Европейского общества по кистозному фиброзу (ECFS) на русском языке.

(далее…)