На склад Организации поступило энтеральное питание и уже началась выдача.

Около ста килограмм высококалорийного питания выдано в воскресенье и понедельник со склада нашей Организации в Истре. Волонтеры и родители ребят, больных муковисцидозом приезжали с хорошим настроением, рассказывали новости, делились успехами своих детей, тем самым даря положительный настрой, заряжая нас энергией. Лечебное питание необходимо для стабилизации и набора веса, выдается согласно Читать дальше…

Подкаст «Принятие диагноза наследственного заболевания».

Проект наших коллег из Медико-генетического научного центра им. академика Н.П. Бочкова – подкаст «На генном уровне». Выпуск от 18 июля был посвящён теме принятия диагноза наследственного заболевания. Приглашенным участником выпуска стала Ольга Полетаева – клинический психолог, представитель от России в Европейском сообществе по муковисцидозу в группе по ментальному здоровью. Прослушать Читать дальше…

Новое функциональное подразделение — Московский областной центр наследственных заболеваний легких у детей (МОЦНЗЛ) открывается

На базе ГБУЗ Московской области «Научно-исследовательского клинического института детства Минздрава Московской области» открывается новое функциональное подразделение — Московский областной центр наследственных заболеваний легких у детей (МОЦНЗЛ). Этот центр создан для лечения детей с редкими заболеваниями легких. Центр возглавляет – профессор, доктор медицинских наук – Елена Ивановна Кондратьева, которая более 20 Читать дальше…

Запись онлайн-школы «Маршрут помощи: муковисцидоз». 8 занятие (Особенности подросткового возраста)

Школа проводится в рамках реализации проекта «Маршрут помощи: муковисцидоз» благотворительным фондом «АиФ.Доброе сердце» при грантовой поддержке благотворительного фонда «Абсолют-помощь». Полетаева Ольга Олеговна рассказала об особенностях подросткового возраста и что делать, если ребенок не хочет есть, принимать необходимые препараты и выполнять указания врача.Во второй половине занятия традиционно были ответы на вопросы Читать дальше…

Сама от себя не ожидала, что отправлюсь в такое путешествие.

Северный Кавказ.По одному из туристических маршрутов путешествует наша Юлечка с мужем.Юля прислала нам сообщение:Привет! Высота 2090 м над уровнем моря.Сама от себя не ожидала, что отправлюсь в такое путешествие.Взяла с собой необходимые лекарства и конечно же мобильный ингалятор, без него этот отпуск точно бы не состоялся. Ингаляции необходимо проводить несколько Читать дальше…

Важно не прерывать ингаляционную терапию.

Про мобильный ингалятор.Это оборудование медицинского назначения, он не включен в гос.гарантии, но при этом необходим детям и взрослым, больным муковисцидозом. Мобильный ингалятор занимает мало места, работает как от аккумулятора, так и от обычной сети, удобен для поездок на большие и маленькие расстояния. Вот как отзываются родители и пациенты об этом Читать дальше…

Лето — это каникулы, сезон отпусков, путешествие и море радости.

Лето — это каникулы, сезон отпусков, путешествие и море радости.Но ребятам больным муковисцидозом нельзя прерывать лечение, поэтому они всегда берут в дорогу мобильный ингалятор, который занимает мало места, работает как от аккумулятора, так и от обычной сети. Наша команда проводит огромную работу в разных направлениях в т.ч. осуществляет проектную деятельность. В Читать дальше…

Гипертонический раствор с гиалуроновой кислотой начали выдавать в Мытищах.

Мы говорим «спасибо»! В центре муковисцидоза Московской области в ГБУ ЗМО «НИКИ детства» детей, больных муковисцидозом, стали обеспечивать гипертоническим раствором с гиалуроновой кислотой. Ингаляции этим раствором помогают ребятам свободно дышать, т.к. раствор способствует отхождению вязкого секрета (мокроты) из дыхательных путей. Гипертонический раствор с гиалуроновой кислотой — это изделие медицинского назначения, Читать дальше…

Продолжается выдача лечебного питания.

Продолжается выдача лечебного питания. Сегодня в Истру приезжали наши взрослые ребята и волонтеры с востока и запада Московской области, чтобы получить энтеральное питание и тср.Энтеральное питание — это высококалорийный продукт, необходимый для поддержания нутритивного статуса пациента (стабилизации, набора веса). Энтеральное питание не заменят обычную еду, а используется в качестве дополнения Читать дальше…

Состоялась очередная школа муковисцидоза. Тема «Питание, диета и ферментная терапия».

10 апреля состоялась очередная онлайн «Школа муковисцидоза», на ней присутствовали более пятидесяти родителей с Москвы, Подмосковья и других регионов России. Питание при муковисцидозе — это один из важнейших факторов, который влияет на жизнь, и правильно подобрать продукты, витамины, ферменты — значит помочь сохранить здоровье. Диетолог Татьяна Максимычева, к.м.н., старший научный Читать дальше…

%d такие блоггеры, как: