Лечение МВ — РОО МО «Помощь больным муковисцидозом»

Информационное письмо от ГБУЗ МО «МОКДЦД»

Уважаемые врачи центров муковисцидоза и родители детей, страдающих муковисцидозом и пациенты!

В целях упорядочения проведения ДНК диагностики у пациентов с муковисцидозом в ФГБНУ «МГНЦ» информируем: (далее…)

Информационное письмо

Уважаемые врачи центров муковисцидоза и родители детей, страдающих муковисцидозом и пациенты. В целях упорядочения приема мокроты на микрофлору от пациентов с муковисцидозом в лаборатории молекулярной эпидемиологии госпитальных инфекций ФГБУ «НИЦЭМ им. Н.Ф. Гамалеи» М З России и бактериологическую лабораторию ГБУЗ ГКБ № 15 им. О. М. Филатова ДЗ г. Москвы информируем: Прием материала в лабораторию молекулярной эпидемиологии госпитальных инфекций ФГБУ «НИЦЭМ им. Н.Ф. Гамалеи» М З России осуществляется по понедельникам, средам и четвергам с 11.30. до 13.30. (кроме Читать дальше…

По поводу Pseudomonas Aeruginosa — синегнойной палочки

По поводу Pseudomonas Aeruginosa — синегнойной палочки, коварного врага наших легких, между родителями ходит множество предрассудков и домыслов. Вот шикарная статья от Бромптоновского королевского госпиталя Великобритании о синегнойной палочке — том, чего надо избегать, а чего не стоит, чтобы не лишать ребенка полноценной жизни.  http://www.rbht.nhs.uk/healthprofessionals/clinical-departments/cystic-fibrosis/clinical-cf-guidelines-care-of-children/appendix-3-risks-of-getting-p-aeruginosa-from-the-environment/

27 апреля в МГНЦ состоялась Школа муковисцидоза для родителей.

Мы выражаем благодарность Никоновой Виктории Сергеевне за проведение очень важной тематической Школы «Как организовать жизнь при муковисцидозе», на которой были рассмотрены вопросы: 1. Советы для семьи, правила посещения детских учреждений (детский сад, школа и т.д.), правила посещения общественных учреждений  2. Вакцинация при муковисцидозе . 4. Особенности микробиологической флоры детей с Читать дальше…

Отзыв о мобильном ингаляторе Wi.Neb Flaem и о тренажере Tera Pep

День добрый, Всем! Делимся новинками и мнениями))) 26.01.2018 мы были на приеме в Мытищи… Взяли с собой новый мобильный ингалятор Wi.Neb Flaem и новый тренажер Tera Pep для консультации у кинезотерапевта Елены Вячеславовны… (далее…)

Расписание занятий «Школа муковисцидоза» на 2018 год

Организаторы :
ГБУЗ МО «МОКДЦД»
Российский центр муковисцидоза,
НКО муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ»
Общероссийская организация «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» (далее…)

ГЕНЕТИЧЕСКАЯ ТЕРАПИЯ МУКОВИСЦИДОЗА ТЕПЕРЬ В РОССИИ

Компания ВЕРТЕКС c новым классом препаратов для лечения редкого заболевания МУКОВИСЦИДОЗ КАЛИДЕКО и ОРКАМБИ решила выйти на российский рынок в 2018 году. СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ сегодня получил официально сообщение об этом долгожданном событии. До момента регистрации препарата в России, компания планирует начать сотрудничество с ведущими Читать дальше…