Лето — это каникулы, сезон отпусков, путешествие и море радости.

Лето — это каникулы, сезон отпусков, путешествие и море радости.Но ребятам больным муковисцидозом нельзя прерывать лечение, поэтому они всегда берут в дорогу мобильный ингалятор, который занимает мало места, работает как от аккумулятора, так и от обычной сети. Наша команда проводит огромную работу в разных направлениях в т.ч. осуществляет проектную деятельность. В Читать дальше…

Гипертонический раствор с гиалуроновой кислотой начали выдавать в Мытищах.

Мы говорим «спасибо»! В центре муковисцидоза Московской области в ГБУ ЗМО «НИКИ детства» детей, больных муковисцидозом, стали обеспечивать гипертоническим раствором с гиалуроновой кислотой. Ингаляции этим раствором помогают ребятам свободно дышать, т.к. раствор способствует отхождению вязкого секрета (мокроты) из дыхательных путей. Гипертонический раствор с гиалуроновой кислотой — это изделие медицинского назначения, Читать дальше…

Репортаж. «Эти встречи про Жизнь… настоящую, активную, продуктивную! Спасибо всём организаторам, наставникам и участникам».

Отзыв одного из участников встречи Родительского клуба. Положительные эмоции выплёскивались водопадом от невероятно приятной встречи. Заряжаешься позитивом, появляется стремление к чему-то новому и интересному. Спасибо за эмоции, встречи и за поддержку друг друга. Спасибо, что у нас есть такая прекрасная организация! Партнеры мероприятия:Компания Делимобиль и Фирма по производству «Ново-Иерусалимской воды»  Вода на дом. Читать дальше…

Расширение границ собственного мира. Проект «Вектор жизни».

Итоги дня.Сегодня состоялась заключительная встреча родительского клуба в этом сезоне в рамках проекта «Вектор жизни», который реализуется при поддержке Фонда президентских грантов. Тема семинара — «Расширение границ собственного мира». Эта тема про «открытие дверей», про ресурс, который мы можем получить от людей, которые нас окружают.Психологами Екатериной и Алексеем Курбатовыми было предложено Читать дальше…

trikafta

Про таргетные препараты. Запись вебинара от 27 апреля.

Как получить таргетный препарат, как улучшить качество жизни своих детей? Запись вебинара от 27 апреля. Длительность 1ч 30 мин. Тема: «Фонд «Круг добра»: регламент приема и рассмотрения заявки». Ольга Алекина, руководитель РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» выступила с презентацией, согласованной с Фондом «Круг добра», объяснила, какие действия необходимо предпринять в том или Читать дальше…

Продолжается выдача лечебного питания.

Продолжается выдача лечебного питания. Сегодня в Истру приезжали наши взрослые ребята и волонтеры с востока и запада Московской области, чтобы получить энтеральное питание и тср.Энтеральное питание — это высококалорийный продукт, необходимый для поддержания нутритивного статуса пациента (стабилизации, набора веса). Энтеральное питание не заменят обычную еду, а используется в качестве дополнения Читать дальше…

Состоялась очередная школа муковисцидоза. Тема «Питание, диета и ферментная терапия».

10 апреля состоялась очередная онлайн «Школа муковисцидоза», на ней присутствовали более пятидесяти родителей с Москвы, Подмосковья и других регионов России. Питание при муковисцидозе — это один из важнейших факторов, который влияет на жизнь, и правильно подобрать продукты, витамины, ферменты — значит помочь сохранить здоровье. Диетолог Татьяна Максимычева, к.м.н., старший научный Читать дальше…

Продолжается выдача энтерального питания.

Продолжается выдача высококалорийных коктейлей, закупленных на благотворительное пожертвование нашего доброго друга и партнера  Глобус (г. Красногорск). Сегодня лечебное питание отправляется в Люберцы Московской области для нашей взрослой девочки, которой недавно исполнилось двадцать лет. Напомним, что энтеральное питание не заменят обычную еду, а используется в качестве дополнения или перекуса. Пить коктейли Читать дальше…

На склад Организации поступило энтеральное питание, закупленное на благотворительное пожертвование гипермаркета Глобус (г. Красногорск).

Организм тратит большое количество энергии на борьбу с заболеванием и пациенты, как правило очень худые, а этого нельзя допускать. Высококалорийные коктейли необходимы для поддержания нутритивного статуса т.е. для поддержания и набора веса. Энтеральное питание не входит в госгарантии для взрослых ребят, больных муковисцидозом, поэтому мы взяли на себя обеспечение. Наша Читать дальше…

%d такие блоггеры, как: