Гипертонический раствор с гиалуроновой кислотой начали выдавать в Мытищах.

Мы говорим «спасибо»! В центре муковисцидоза Московской области в ГБУ ЗМО «НИКИ детства» детей, больных муковисцидозом, стали обеспечивать гипертоническим раствором с гиалуроновой кислотой. Ингаляции этим раствором помогают ребятам свободно дышать, т.к. раствор способствует отхождению вязкого секрета (мокроты) из дыхательных путей. Гипертонический раствор с гиалуроновой кислотой — это изделие медицинского назначения, Читать дальше…

trikafta

Про таргетные препараты. Запись вебинара от 27 апреля.

Как получить таргетный препарат, как улучшить качество жизни своих детей? Запись вебинара от 27 апреля. Длительность 1ч 30 мин. Тема: «Фонд «Круг добра»: регламент приема и рассмотрения заявки». Ольга Алекина, руководитель РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» выступила с презентацией, согласованной с Фондом «Круг добра», объяснила, какие действия необходимо предпринять в том или Читать дальше…

trikafta

Изменения в обеспечении пациентов до 18-ти лет за счет средств благотворительного фонда «Круг добра» препаратом Trikafta (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor)

6 сентября наша организация подавала заявку в фонд на изменение возрастного критерия -понижении возраста пациентов для получения препарата с 12 до 6 лет. Мы рады, что понижен не только возраст, но и отменены критерии тяжести. 9 декабря 2021 года официально размещена информация от благотворительного фонда «Круг добра» ❗️ Больше нет Читать дальше…

Вебинар «Инновационная муколитическая терапия при муковисцидозе» от 16.07.2020 г.

Запись всероссийского вебинара с международным участием «Инновационная муколитическая терапия при муковисцидозе» от 16.07.2020 г. Программа: 1. Кондратьева Е.И. – профессор, руководитель научно-клинического отдела муковисцидозом «ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им академика Н.П Бочкова» Минобрнауки России. Ситуация по коронавирусной инфекции среди пациентов с муковисцидозом в РФ. 2. Каширская Н.Ю. – профессор, главный Читать дальше…

Вебинар «Витамины и муковисцидоз. Что надо знать?» от 28 мая 2020 г.

Запись вебинара «Витамины и муковисцидоз. Что надо знать?» от 28 мая 2020 г. Вебинар проводился при поддержке БФ «Острова» (http://ostrovaru.com/) и АО «Генериум» (http://www.generium.ru/).

Ингаляционный препарат Pulmatrix PUR1900

Ингаляционный препарат Pulmatrix PUR 1900, разработанный компанией Pulmatrix, признан орфанным (т. е. обладающим наибольшим эффектом при лечении различных редких заболеваний). 1 на основании гипотезы о том, что по своим клиническим характеристикам может превосходить идентичный препарат другой фирмы.

(далее…)

Kalydeco — применение при 23 новых мутациях

Vertex Pharmaceuticals Incorporated (Nasdaq: VRTX) сегодня объявила, что Food and Drug Administration (FDA) приняла к приоритетному рассмотрению (ожидаемая дата решения 6 февраля 2016) возможность применения   KALYDECO® (ivacaftor) у людей с муковисцидозом в возрасте от 2 и старше, которые имеют одну из 23 мутаций с остаточной функцией белка CFTR (пресс-релиз).

(далее…)

АЦЦ может быть вреден

Антиоксиданты, такие как Витамины С и Е, широко используются как пищевые добавки из-за их антиканцерогенных свойств. Новое исследование, проведенное на животных, показывает, что некоторые из антиоксидантов  могут увеличивать риск метастазов рака кожи (меланомы).

(далее…)

Orkambi — новый препарат от Vertex получил одобрение FDA

Orkambi- новый комбинированный препарат получил одобрение FDA для применения у пациентов с муковисцидозом, имеющих две копии мутации F508del. (далее…)

%d такие блоггеры, как: