trikafta

Изменения в обеспечении пациентов до 18-ти лет за счет средств благотворительного фонда «Круг добра» препаратом Trikafta (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor)

6 сентября наша организация подавала заявку в фонд на изменение возрастного критерия -понижении возраста пациентов для получения препарата с 12 до 6 лет. Мы рады, что понижен не только возраст, но и отменены критерии тяжести. 9 декабря 2021 года официально размещена информация от благотворительного фонда «Круг добра» ❗️ Больше нет Читать дальше…

Вебинар «Инновационная муколитическая терапия при муковисцидозе» от 16.07.2020 г.

Запись всероссийского вебинара с международным участием «Инновационная муколитическая терапия при муковисцидозе» от 16.07.2020 г. Программа: 1. Кондратьева Е.И. – профессор, руководитель научно-клинического отдела муковисцидозом «ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им академика Н.П Бочкова» Минобрнауки России. Ситуация по коронавирусной инфекции среди пациентов с муковисцидозом в РФ. 2. Каширская Н.Ю. – профессор, главный Читать дальше…

Ингаляционный препарат Pulmatrix PUR1900

Ингаляционный препарат Pulmatrix PUR 1900, разработанный компанией Pulmatrix, признан орфанным (т. е. обладающим наибольшим эффектом при лечении различных редких заболеваний). 1 на основании гипотезы о том, что по своим клиническим характеристикам может превосходить идентичный препарат другой фирмы.

(далее…)

Kalydeco — применение при 23 новых мутациях

Vertex Pharmaceuticals Incorporated (Nasdaq: VRTX) сегодня объявила, что Food and Drug Administration (FDA) приняла к приоритетному рассмотрению (ожидаемая дата решения 6 февраля 2016) возможность применения   KALYDECO® (ivacaftor) у людей с муковисцидозом в возрасте от 2 и старше, которые имеют одну из 23 мутаций с остаточной функцией белка CFTR (пресс-релиз).

(далее…)

АЦЦ может быть вреден

Антиоксиданты, такие как Витамины С и Е, широко используются как пищевые добавки из-за их антиканцерогенных свойств. Новое исследование, проведенное на животных, показывает, что некоторые из антиоксидантов  могут увеличивать риск метастазов рака кожи (меланомы).

(далее…)

ютуб-Бактериофаги для лечения антибиотикоустойчивых инфекций

AmpliPhi Biosciences Corporation, мировой лидер в разработке препаратов для лечения резистентных инфекций на основе бактериофагов, объявил о результата испытания препаратов для лечения инфекций у пациентов с муковисцидозом.
Результаты, представленные на 38-й Европейской конференции по муковисцидозу, в Брюсселе, показывают, что ингаляции бактериофагов эффективны против синегнойной палочки.

(далее…)