Так называется проект нашей СО НКО, который направлен на улучшение качества жизни детей и взрослых, больных муковисцидозом. Технические средства реабилитации уже поступают в семьи и ребята с успехом ими пользуются. Дыхательные тренажеры развивают легкие, заставляя больше раскрываться, с помощью упражнений они очищаются, укрепляется мускулатура. А еще это — режим и Читать дальше…
В преддверии Дня орфанных заболеваний 27 февраля состоялся вебинар «Кинезитерапия при муковисцидозе». Провёл его специалист: инструктор-методист ЛФК отделения реабилитации ГБУЗ МО НИКИ Детства Елена Васина. Елена Вячеславовна рассказала об особенностях проведения кинезиотерапии, о её важности а также об ошибках, которые могут делать родители и как их не допускать. Кинезитерапия — Читать дальше…
30 января 2022 г. состоялась первая в этом году онлайн-встреча «Школа муковисцидоза». Тема встречи: Вакцинация при муковисцидозе. Модератор встречи Ксения Глухова — преподаватель специальных дисциплин в медицинском колледже. Врач-инфекционист.
19 декабря 2021 г. состоялась уже традиционная онлайн-встреча «Школа муковисцидоза». Тема встречи: медицинское наблюдение людей с муковисцидозом (ч. 2). Инструментальные исследования (рентгенография, УЗИ и т.п.): подготовка и частота проведения. Модератор встречи Ксения Глухова — преподаватель специальных дисциплин в медицинском колледже. Врач-инфекционист. К проведению встречи была подготовлена слайд-презентация, содержащая информацию о Читать дальше…
6 сентября наша организация подавала заявку в фонд на изменение возрастного критерия -понижении возраста пациентов для получения препарата с 12 до 6 лет. Мы рады, что понижен не только возраст, но и отменены критерии тяжести. 9 декабря 2021 года официально размещена информация от благотворительного фонда «Круг добра» ❗️ Больше нет Читать дальше…
5 декабря 2021 г. состоялась уже традиционная онлайн-встреча «Школа муковисцидоза». Тема встречи: медицинское наблюдение людей с муковисцидозом (ч. 1). Обсуждали виды лабораторных исследований, подготовка к ним, кратность прохождения (согласно клиническим рекомендациям «Кистозный фиброз», 2021 г). Модератор встречи Ксения Глухова — преподаватель специальных дисциплин в медицинском колледже. Врач-инфекционист. В этой встрече Читать дальше…
Мы возобновили занятия в «Школе муковисцидоза». Школа теперь идет в формате онлайн. И на ней присутствуют не только члены нашей организации. Но и представители пациентов из разных регионов и даже стран. А так же и сами пациенты. Такой формат общения оказался интересен не только тем, кто недавно узнал о диагнозе. Читать дальше…
Производитель ингаляторов Pari, которые используют пациенты с муковисцидозом представляют обновленную линейку ингаляторов в современном дизайне и с обычной высокой целенаправленностью терапии.
Лекция профессора Эйтана Керема о муковисцидозе (кистозном фиброзе) и методах лечения от 08.10.2021 г. Предоставлена Hadassah Medical Moscow. Эйтан Керем подробно рассказывает о причинах возникновения кистозного фиброза, о типах заболевания и методах лечения этих типов. 02:03 — начало лекции, общие сведения, статистика 04:06 — описание гена CTRF 05:55 — описание Читать дальше…
Видео «Гастростома. Личный опыт» из серии Академия жизни. Записано в рамках проекта «Мы вместе ради жизни». Благодарим за участие в съемках этого видео Евгению (пациентка с диагнозом «Муковисцидоз») и Станислава Красовского (врач-пульмонолог ГКБ № 57 им. Плетнева, специализирующийся на лечении пациентов с муковисцидозом старше 18 лет). Проект «Мы вместе ради Читать дальше…