В рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение» наша команда начала съемку цикла видеоподкастов с психологами на тему сепарации. Впервые широко проработан важный аспект — сепарация больных муковисцидозом, полноценная интеграция в общество. Родители узнают особенности протекания сепарационных процессов на различных этапах взросления детей с муковисцидозом, учитывая особенности, связанные с наличием хронического заболевания. Читать дальше…
Амбулаторная помощь больным МВ, проживающим в Московской области:
Сегодня на склад нашей Организации поступило лечебное питание, закупленное на благотворительное пожертвование друга и партнера Компании «Гипермаркет Глобус». В ближайшее время начнется выдача этого высококалорийного продукта. Уважаемые друзья, если у вас в рекомендациях лечащего врача есть назначение высококалорийного питания и по каким либо причинам вам не подходят коктейли, которыми вас Читать дальше…
Около ста килограмм высококалорийного питания выдано в воскресенье и понедельник со склада нашей Организации в Истре. Волонтеры и родители ребят, больных муковисцидозом приезжали с хорошим настроением, рассказывали новости, делились успехами своих детей, тем самым даря положительный настрой, заряжая нас энергией. Лечебное питание необходимо для стабилизации и набора веса, выдается согласно Читать дальше…
Проект наших коллег из Медико-генетического научного центра им. академика Н.П. Бочкова – подкаст «На генном уровне». Выпуск от 18 июля был посвящён теме принятия диагноза наследственного заболевания. Приглашенным участником выпуска стала Ольга Полетаева – клинический психолог, представитель от России в Европейском сообществе по муковисцидозу в группе по ментальному здоровью. Прослушать Читать дальше…
На базе ГБУЗ Московской области «Научно-исследовательского клинического института детства Минздрава Московской области» открывается новое функциональное подразделение — Московский областной центр наследственных заболеваний легких у детей (МОЦНЗЛ). Этот центр создан для лечения детей с редкими заболеваниями легких. Центр возглавляет – профессор, доктор медицинских наук – Елена Ивановна Кондратьева, которая более 20 Читать дальше…
Школа проводится в рамках реализации проекта «Маршрут помощи: муковисцидоз» благотворительным фондом «АиФ.Доброе сердце» при грантовой поддержке благотворительного фонда «Абсолют-помощь». Полетаева Ольга Олеговна рассказала об особенностях подросткового возраста и что делать, если ребенок не хочет есть, принимать необходимые препараты и выполнять указания врача.Во второй половине занятия традиционно были ответы на вопросы Читать дальше…
Северный Кавказ.По одному из туристических маршрутов путешествует наша Юлечка с мужем.Юля прислала нам сообщение:Привет! Высота 2090 м над уровнем моря.Сама от себя не ожидала, что отправлюсь в такое путешествие.Взяла с собой необходимые лекарства и конечно же мобильный ингалятор, без него этот отпуск точно бы не состоялся. Ингаляции необходимо проводить несколько Читать дальше…
Про мобильный ингалятор.Это оборудование медицинского назначения, он не включен в гос.гарантии, но при этом необходим детям и взрослым, больным муковисцидозом. Мобильный ингалятор занимает мало места, работает как от аккумулятора, так и от обычной сети, удобен для поездок на большие и маленькие расстояния. Вот как отзываются родители и пациенты об этом Читать дальше…
Лето — это каникулы, сезон отпусков, путешествие и море радости.Но ребятам больным муковисцидозом нельзя прерывать лечение, поэтому они всегда берут в дорогу мобильный ингалятор, который занимает мало места, работает как от аккумулятора, так и от обычной сети. Наша команда проводит огромную работу в разных направлениях в т.ч. осуществляет проектную деятельность. В Читать дальше…