Гипертонический раствор с гиалуроновой кислотой начали выдавать в Мытищах.

Мы говорим «спасибо»! В центре муковисцидоза Московской области в ГБУ ЗМО «НИКИ детства» детей, больных муковисцидозом, стали обеспечивать гипертоническим раствором с гиалуроновой кислотой. Ингаляции этим раствором помогают ребятам свободно дышать, т.к. раствор способствует отхождению вязкого секрета (мокроты) из дыхательных путей. Гипертонический раствор с гиалуроновой кислотой — это изделие медицинского назначения, Читать дальше…

Продолжается выдача лечебного питания.

Продолжается выдача лечебного питания. Сегодня в Истру приезжали наши взрослые ребята и волонтеры с востока и запада Московской области, чтобы получить энтеральное питание и тср.Энтеральное питание — это высококалорийный продукт, необходимый для поддержания нутритивного статуса пациента (стабилизации, набора веса). Энтеральное питание не заменят обычную еду, а используется в качестве дополнения Читать дальше…

Состоялась очередная школа муковисцидоза. Тема «Питание, диета и ферментная терапия».

10 апреля в рамках проекта «Вектор жизни» состоялась очередная онлайн «Школа муковисцидоза», на ней присутствовали более пятидесяти родителей с Москвы, Подмосковья и других регионов России. Питание при муковисцидозе — это один из важнейших факторов, который влияет на жизнь, и правильно подобрать продукты, витамины, ферменты — значит помочь сохранить здоровье. Диетолог Читать дальше…

Продолжается выдача энтерального питания.

Продолжается выдача высококалорийных коктейлей, закупленных на благотворительное пожертвование нашего доброго друга и партнера  Глобус (г. Красногорск). Сегодня лечебное питание отправляется в Люберцы Московской области для нашей взрослой девочки, которой недавно исполнилось двадцать лет. Напомним, что энтеральное питание не заменят обычную еду, а используется в качестве дополнения или перекуса. Пить коктейли Читать дальше…

На склад Организации поступило энтеральное питание, закупленное на благотворительное пожертвование гипермаркета Глобус (г. Красногорск).

Организм тратит большое количество энергии на борьбу с заболеванием и пациенты, как правило очень худые, а этого нельзя допускать. Высококалорийные коктейли необходимы для поддержания нутритивного статуса т.е. для поддержания и набора веса. Энтеральное питание не входит в госгарантии для взрослых ребят, больных муковисцидозом, поэтому мы взяли на себя обеспечение. Наша Читать дальше…

Вектор жизни

Так называется проект нашей СО НКО, который направлен на улучшение качества жизни детей и взрослых, больных муковисцидозом. Технические средства реабилитации уже поступают в семьи и ребята с успехом ими пользуются. Дыхательные тренажеры развивают легкие, заставляя больше раскрываться, с помощью упражнений они очищаются, укрепляется мускулатура. А еще это — режим и Читать дальше…

Более сорока родителей прошли обучение в «Школе муковисцидоза». Проект «Вектор жизни».

В преддверии Дня орфанных заболеваний 27 февраля состоялся вебинар «Кинезитерапия при муковисцидозе». Провёл его специалист: инструктор-методист ЛФК отделения реабилитации ГБУЗ МО НИКИ Детства Елена Васина. Елена Вячеславовна рассказала об особенностях проведения кинезиотерапии, о её важности а также об ошибках, которые могут делать родители и как их не допускать. Кинезитерапия — Читать дальше…

Материалы с онлайн-встречи “Школа муковисцидоза”. Тема: Вакцинация при муковисцидозе (30.01.2022 г.)

30 января 2022 г. состоялась первая в этом году онлайн-встреча «Школа муковисцидоза». Тема встречи: Вакцинация при муковисцидозе. Модератор встречи Ксения Глухова — преподаватель специальных дисциплин в медицинском колледже. Врач-инфекционист.

Материалы с онлайн-встречи “Школа муковисцидоза”. Тема: Медицинское наблюдение людей с муковисцидозом. ЧАСТЬ 2 (19.12.2021 г.)

19 декабря 2021 г. состоялась уже традиционная онлайн-встреча «Школа муковисцидоза». Тема встречи: медицинское наблюдение людей с муковисцидозом (ч. 2). Инструментальные исследования (рентгенография, УЗИ и т.п.): подготовка и частота проведения. Модератор встречи Ксения Глухова — преподаватель специальных дисциплин в медицинском колледже. Врач-инфекционист. К проведению встречи была подготовлена слайд-презентация, содержащая информацию о Читать дальше…

trikafta

Изменения в обеспечении пациентов до 18-ти лет за счет средств благотворительного фонда «Круг добра» препаратом Trikafta (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor)

6 сентября наша организация подавала заявку в фонд на изменение возрастного критерия -понижении возраста пациентов для получения препарата с 12 до 6 лет. Мы рады, что понижен не только возраст, но и отменены критерии тяжести. 9 декабря 2021 года официально размещена информация от благотворительного фонда «Круг добра» ❗️ Больше нет Читать дальше…

%d такие блоггеры, как: