Новости

Откровенный разговор с корреспондентом Екатериной Сафоновой. Сентябрь 2023. Настя-подросток, она учится в школе-пансионе, живет самостоятельно без родителей. В интервью рассказывает, какие у нее увлечения и что думает про муковисцидоз. Видео снято командой РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» при партнерской поддержке компании по производству Ново-Иерусалимской воды и фирмы Делимобиль. Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша Читать дальше…

Семнадцатого сентября в Москве в холле компании Делимобиль состоялся выпускной «Школы наставников — равных консультантов» РОО МО «Помощь больным муковисцидозом». Молодые родители проходили онлайн обучение в течение года в рамках проекта «Будем жить!», изучая законодательство, медицинские аспекты, психологическую помощь и многое другое.Теперь они — равные консультанты. Готовы и могут оказывать Читать дальше…

Жизнь с муковисцидозом. Сентябрь 2023. Интервью корреспондента Марии Смирновой с Евгением Дороховым. Евгению тридцать четыре года. Восемь лет назад ему сделали пересадку легких. В предыдущих интервью он рассказывал о жизни до и после трансплантации, о своей семье, работе, увлечениях. Видео снято командой РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» при партнерской поддержке Читать дальше…

Ура! Мы так долго этого ждали! Семнадцатого сентября стартовал новый сезон встреч нашего пациентского сообщества в рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение». Свои двери для нас открыл офис доброго друга и партнёра — компании «Делимобиль» в Москве. Всего собралось почти сорок семей: многие уже опытные, а некоторые ещё только начали свой Читать дальше…

Радиостанция «Говорит Москва» 94.8 FM. Передача от четырнадцатого сентября.Ольга Алекина, Председатель Правления нашей пациентской Организации в прямом эфире отвечает на вопросы журналистов и рассказывает о потребностях наших ребят и как решить проблему с обеспечением лекарственным препаратом «Пульмозим», который входит в федеральную программу 14 ВЗН, но фарм. компания перестала поставлять его Читать дальше…

Отвечает Ника Ивлева, мама трех приемных девочек, две из которых больны муковисцидозом: «Заболевание требует серьезного лечения, терапия зачастую агрессивная — большое количество лекарственных препаратов, что дает осложнения на различные органы. У Вики недавно диагностировали увеличение печени, требовалось дополнительное обследование. И так прекрасно совпало, что в отделение муковисцидоза НИКИ детства приехала специалист с Читать дальше…

Как часто вы посещаете врача? Наши подопечные — постоянно. И дети, и взрослые минимум раз в три месяца наблюдаются в центре муковисцидоза (мв). А ещё проходят разные обследования и сдают анализы. В зависимости от течения заболевания, его наблюдают порядка двадцати профильных специалистов. При этом люди с мв стараются жить полноценной Читать дальше…

Состоялись съемки восьмого подкаста в рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение». Тема «Школа». Наш корреспондент Татьяна Хиловская беседовала с психологами Екатериной и Алексеем Курбатовыми. Дети идут в первый класс, при этом возникает много вопросов: как они будут при этом придерживаться терапии (пить таблетки, например); что отвечать на вопросы сверстников; как себя Читать дальше…