10-й вебинар в рамках проекта «Точка опоры». Тема вебинара: «Как говорить с окружающими о своих особенностях?» Серия вебинаров из проекта «Точка опоры» предназначены для тех, кому важно сохранить семью, найти понимание среди друзей и родственников в момент, когда в жизнь вмешалась тяжелая болезнь.⠀Вебинар для тех, кому необходимо пройти все этапы Читать дальше…
23 сентября 2020 г. на склад организации поступила партия лечебного (энтерального) питания питания, закупленная на благотворительные пожертвования нашего доброго партнера гипермаркет Глобус (г. Красногорск). За это время питание было выдано подопечным из разных районов Московской области. Питание выдавали куратором районов и родителям, посетившим групповую встречу с психологами. Питание было передано семьям, Читать дальше…
Это 9-й вебинар в рамках проекта «Точка опоры». Тема вебинара: «Психологическая подготовка к терапии и реабилитации в домашних условиях» Серия вебинаров из проекта «Точка опоры» предназначены для тех, кому важно сохранить семью, найти понимание среди друзей и родственников в момент, когда в жизнь вмешалась тяжелая болезнь.⠀Вебинар для тех, кому необходимо Читать дальше…
8 октября 2020 года состоялась встреча с Ишутиным Андреем Александровичем, Главным внештатным детским специалистом по паллиативной помощи и Главным врачом Московского областного хосписа (ГАУЗ МО МОХД). Андрей Александрович рассказал о работе хосписа, о дальнейших планах, о том как строится работа с пациентами с диагнозом «Муковисцидоз». Нам было очень важно услышать, Читать дальше…
Состоялась очередная встреча с нашими психологами, которые за столько лет сотрудничества стали друзьями — Екатериной и Алексеем Курбатовыми. На встречу приехали родители с разных районов Московской области и Москвы. Были те, которые участвовал с самого начала проектаи те, которые приехали впервые. И что очень приятно, среди участников были семейные пары. Читать дальше…
Видео «Гастростома. Личный опыт» из серии Академия жизни. Записано в рамках проекта «Мы вместе ради жизни». Благодарим за участие в съемках этого видео Евгению (пациентка с диагнозом «Муковисцидоз») и Станислава Красовского (врач-пульмонолог ГКБ № 57 им. Плетнева, специализирующийся на лечении пациентов с муковисцидозом старше 18 лет). Проект «Мы вместе ради Читать дальше…
Поздравляем всех нас с новым благотворительным партнером! Компания ООО «Вода в удовольствие» расположилась в экологически чистой зоне Московской области. Вблизи находится святой Ново-Иерусалимский монастырь, основанный в 17 веке. Предприятие начало свою деятельность в 1994 году. Это современная и развивающаяся компания, специализирующаяся на выпуске минеральной и питьевой воды. Высокая квалификация сотрудников и новейшее оборудование — все это обеспечивает Читать дальше…
Вебинар на тему: «Приверженность лечению. Отказ от терапии, реабилитации, его формы, причины и способы влияния» Серия вебинаров из проекта «Точка опоры» предназначены для тех, кому важно сохранить семью, найти понимание среди друзей и родственников в момент, когда в жизнь вмешалась тяжелая болезнь.⠀Вебинар для тех, кому необходимо пройти все этапы принятия Читать дальше…
Вебинар «Влияние социально-сконструированных идей на восприятие инвалидности. Сохранение психологического благополучия детей-инвалидов.» Серия вебинаров из проекта «Точка опоры» предназначены для тех, кому важно сохранить семью, найти понимание среди друзей и родственников в момент, когда в жизнь вмешалась тяжелая болезнь. Проект «Точка опоры» РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» при поддержке Министерства социального Читать дальше…
Видео из серии Академия жизни. Записано в рамках проекта «Мы вместе ради жизни». Видео «Счастливое отцовство при муковисцидозе» о личном опыте отцовства пациента с муковисцидозом. Благодарим Владимира за откровенность. Проект «Мы вместе ради жизни» осуществляется при поддержке Фонда президентских грантов.