21 апреля в Москве в рамках проекта «Вектор жизни. Новые горизонты» прошла встреча родительского сообщества.Также состоялся тренинг с психологами с темой «Сторитейлинг», о чем это рассказала тренер и нарративный психолог Анна Ермягина из Академии «Хистори», которая была приглашена Алексеем Курбатовым и стала главной ведущей мероприятия. Сторителлинг- это искусство рассказывать истории.Родителям предложили Читать дальше…
«Вектор жизни. Новые горизонты» — проект нашей пациентской Организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом». Одно из направлений работы проекта — съемка сюжетов о жизни взрослых людей с муковисцидозом. Евгению 34 года и он работает водителем автобуса. Проект «Вектор жизни. Новые горизонты» реализуется при поддержке Фонда президентских грантов. Партнёры съемок: Делимобиль и Читать дальше…
Продолжается выдача высококалорийных коктейлей, закупленных на благотворительное пожертвование доброго друга и партнера Сети гипермаркетов «Глобус». Родители детей и пациенты приезжают в Истру из разных округов Московской области, чтобы получить высококалорийные коктейли, которые необходимы для стабилизации и набора веса ребят. Сегодня направление выдачи: Красногорск — Звенигород — Кубинка.Напомним, что энтеральное питание не Читать дальше…
Внимание, съемка!Наша Алина в репортаже о социальном проекте Яндекса Помощь рядом Друзья, пишите отзывы, комментарии, ведь это очень важно для героев сюжета, журналистов и наших добрых фей — мамочек-волонтеров-диспетчеров проекта.
Истории.Наши взрослые ребята пишут о себе, мотивируя подрастающее поколение и новых родителей.Это проект «Вектор жизни. Новые горизонты». Даша.«Как незаметно время пролетело… Эта милая песенка приходит на ум, когда я — студентка 2-го курса Смоленского государственного университета вспоминаю путь, проделанный мною до поступления в вуз. Цель была поставлена сразу — высшее Читать дальше…
На наш склад в Истре поступило энтеральное питание, закупленное на благотворительное пожертвование гипермаркета Глобус-Красногорск и уже началась выдача. Организм тратит большое количество энергии на борьбу с заболеванием муковисцидоз и пациенты, как правило очень худые, а этого нельзя допускать. Высококалорийные коктейли необходимы для поддержания нутритивного статуса, то есть для стабилизации и набора веса. Энтеральное Читать дальше…
Рубрика «Наши письма». «Это Тимур, ему на днях исполнилось пять лет», — пишет его мама, Регина. — «Сын увлекается динозаврами, супергероями (Халк, Спайдер Мэн), а также монстрами и другими фантастическими персонажами, нравиться лепить, бегать-прыгать и играть, очень любит помогать на кухне. Не любит заниматься специальными заданиями, например, учить азбуку. Он классный Читать дальше…
Более сорока семей из Московской области, подопечных нашей НКО, воспользовались бесплатными поездками на такси в марте, благодаря социальному проекту Яндекса «Помощь рядом». Уже год мы в этом проекте — это огромная поддержка и радость для семей. Посещать лечебные учреждения и реабилитационные центры теперь намного легче, не нужно торопиться и тесниться в Читать дальше…
Команда РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» присоединяется к словам благодарности наших семей в адрес Министерства здравоохранения Московской области за обеспечение наших ребят жизненно важным лекарственным препаратом. Ответственность за обеспечение данным препаратом больных муковисцидозом законодательно возложена на федеральный Минздрав, т.к. препарат включен в Перечень 14 ВЗН. И хотя в этот перечень Читать дальше…
Рубрика «Письма».Анна, мама трех очаровательных дочурок, поделилась с нами хорошими новостями: «В этом году мы решили отдать девочек на плавание, для физического развития и чтобы они научились правильно дышать. Вначале девочки занимались отдельно с тренером, но, как оказалось дисциплина — не наш конек, было нелегко: то холодно — мы купили Читать дальше…