Новости — РОО МО «Помощь больным муковисцидозом»

Заседание Общественного совета при Министерстве здравоохранения МО по проведению независимой оценки качества условий оказания услуг медицинскими организациями. 26.12.2019

26 декабря 2019 г. прошло заседание Общественного совета при Министерстве здравоохранения Московской области по проведению независимой оценки качества условий оказания услуг медицинскими организациями. Нашу организацию в Общесвенном совете представляла Долгих Ульяна. Благодарим Ульяну за важную работу. С декабря наш представитель в Совете Васильева Екатерина. Представляем краткий отзыв Екатерины о заседании Читать дальше…

Новогодняя благотворительная ярмарка в ТТЦ Останкино «Время творить добро» 25.12.2019

25 декабря 2019 г. прошла очередная, ставшая уже традиционной, благотворительная ярмарка в ТТЦ Останкино. Хотим поблагодарить всех, кто принимал участие. Спасибо замечательным мастерицам, которые пожертвовали свои чудесные работы! Спасибо вам всем, кто пёк, шил и делал необыкновенные новогодние сувениры. Спасибо тем, кто принимал участие в организации ярмарки. С наступающим вас, Читать дальше…

Ежегодная акция «Елка желаний» с нашим благотворительным партнером Fitness ONE Истра Мелоди

С наступающим Новым годом поздравляем нашего благотворительного партнера фитнес-клуб Fitness ONE Истра Мелоди! В новогодней акции принимали участие не только сотрудники клуба, но и посетители. Спасибо огромное! Спасибо, что вы с нами! Спасибо за поддержку! Продуктивных вам тренировок и хорошего настроения!

Выдача энтерального питания

Энтеральное питание поступило на склад организации. Уже начата выдача пациентам с муковисцидозом — членам организации. Волонтеры и родители развозят питание адресатам. Все это стало возможным благодаря ежегодной акции «Отзовись сердцем», которую проводит гипермаркет «Глобус» (г. Красногорск).

Ежегодная акция «Елка желаний» с нашим благотворительным партнером ООО «Энергогарант»

Хотим поздравить с наступающим Новым годом нашего благотворительного партнера ООО «Энергогарант» (https://www.energo-mo.ru/ ) Генеральный директор Виктор Кузнецов и его замечательный коллектив не первый год принимает участие в нашем Новогоднем волшебстве. Огромное спасибо за то, что вы с нами!

Заседание Общественной Комиссии при ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Московской области» Минтруда России 23.12.2019

23 декабря 2019 года состоялось заседание Общественной Комиссии при ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Московской области» Минтруда России. Нашу организацию в Комиссии представляли Алекина Ольга Владимировна (член Комиссии) и Васильева Екатерина. Рассматривался важный вопрос — изменения в нормативно-правовой базе по медико-социальной экспертизе. Вступление в силу приказа 585н «О классификациях Читать дальше…

Ежегодная акция «Елка желаний»

Каждый год наши дети, как и все мальчишки и девчонки, пишут письма Деду Морозу. В письмах они рассказывают о своей жизни и о своих мечтах. А потом, как это и положено в предновогоднюю пору, начинают происходить чудеса! Самые обычные люди превращаются в волшебников из доброй сказки и исполняют самые заветные Читать дальше…

Экскурсия на производство препарата Тигераза (Дорназа альфа) в компанию Генериум 13.12.2019 г.

13 декабря 2019 года состоялась поездка руководителей и представителей пациентских организаций, врачей в Генериум — научно-производственную компанию, создателя биоаналога Тигераза для пациентов с муковисцидозом. Технический организатор рабочей поездки и круглого стола: благотворительный фонд «Острова» г. Санкт-Петербург.Модератор круглого стола: исполнительный директор фонда «Острова» Ольга Пылаева. Нашу организацию представляла Анна Чаликова.Представляем вашему вниманию Читать дальше…

Круглый стол в Общественной палате РФ «Оказание эффективной лекарственной помощи больным муковисцидозом в Российской Федерации» 11.12.2019 г.

11 декабря 2019 г. состоялся Круглый стол в общественной палате РФ «Оказание эффективной лекарственной помощи больным муковисцидозом в Российской Федерации». Присутствовали: Минздрав РФ – Максимкина Е.А. Росздравнадзор – Пархоменко Д.В. и еще 2-е его коллег Комитет ГД по охране здоровья – Санина Н.П. Клинические фармакологи – Зырянов С.К., Дронов И.А. Читать дальше…