Новости — РОО МО «Помощь больным муковисцидозом»

Семинар «Взаимодействие социально-ориентированных некоммерческих организаций и органов власти в Московской области: возможности и перспективы»

22 мая 2019 года в социально-методическом центре поддержки Социально Ориентированных Некоммерческих Организаций (СОНКО) и волонтерского движения Московской области в г. Реутов состоялся семинар «Взаимодействие социально-ориентированных некоммерческих организаций и органов власти в Московской области: возможности и перспективы». Наша подмосковная родительская организация «Помощь больным муковисцидозом» приняла участие в мероприятии. Выступали представители различных Читать дальше…

Закуплено энтеральное питание

От лица всех наших семей выражаем сердечную благодарность благотворительному партнеру нашей организации — компании Глобус (гипермаркету Глобус-Красногорск) за поддержку благотворительных проектов помощи детям и взрослым, больным муковисцидозом! Благодаря благотворительному пожертвованию ООО «ГИПЕРГЛОБУС» было закуплено энтеральное питание для наших подопечных. Энтеральное питание — это одно из важных составляющих жизни ребят, болеющих Читать дальше…

Очередной групповой психологический тренинг в рамках проекта «Во имя жизни» при поддержке Фонда президентских грантов и выдача ТСР (23.03.2019)

23 марта 2019 года состоялся очередной групповой психологический тренинг для родителей детей, больных муковисцидозом, в рамках проекта «Во имя жизни», реализуемого при поддержке Фонда президентских грантов. Встречу проводил психолог Алексей Курбатов. На встрече участники обсудили очень важные вопросы: Как выстроить партнерские отношения с детьми-подростками. Как решить одну из серьезнейших проблем Читать дальше…

Встреча с руководителем паллиативной службы Московской области

16 февраля 2019 г. нашей организацией была организована встреча родителей детей с диагнозом Муковисцидоз и руководителя паллиативной службы Московской области Ишутина Андрея Александровича. ⠀Спасибо Андрею Александровичу, за то, что он в свой выходной приехал ответить на наши вопросы!

ИНФОРМАЦИЯ ОТ КОНДРАТЬЕВОЙ Е.И. для пациентского сообшества.

ИНФОРМАЦИЯ ОТ КОНДРАТЬЕВОЙ Е.И. для пациентского сообшества. Информационное письмо 1 февраля 2019 года в ФГБУ «МГНЦ» состоялось заседание членов рабочей группы по муковисцидозу при Главном внештатном специалисте по медицинской генетике МЗ РФ. Присутствовали: С.И. Куцев -директор ФГБНУ «МГНЦ», чл.-корр. РАН, Главный внештатный специалист по медицинской генетике МЗ РФ и члены Читать дальше…

28 февраля международный день редких (орфанных) заболеваний

Муковисцидоз — одно из них. Сегодня мы не будем писать про само заболевание. Сегодня мы хотим поблагодарить всех, кто принимает участие в работе нашей организации. Тех, кто находит время помочь таким же как они родителям и пациентам.Региональная общественная организация Московской области «Помощь больным муковисцидозом» была создана и работает благодаря обычным Читать дальше…

Благотворительный турнир «Спорт во имя жизни»

Хорошего понедельника, друзья! Ведь он правда «хороший 🙂 «. О том, как проходил Благотворительный турнир «Спорт во имя жизни» читайте на сайте «Истринские Вести». http://in-istra.ru/novosti/obschestvo/vo-imya-zhizni