Новости

4 декабря представители РОО «Помощь больным муковисцидозом» в составе председателя Алекиной Ольги, члена Правления Васильевой Екатерины, равных консультантов Евсеевой Олеси и Романовой Яны приняли участие в совещании в Министерстве Здравоохранения Московской области. Совещание провел Заместитель Председателя Правительства Московской области министр здравоохранения Московской области Забелин Максим Васильевич. Участвовали: заместитель министра по Читать дальше…

14 декабря в воскресенье состоится встреча пациентского сообщества муковисцидоза. Тема мероприятия:— тренинг с психологами— вопросы лекарственного обеспечения— обмен опытом— выдача тср и энтерального питания Начало в 11.00.Адрес:Москва, ул. Электрозаводская, д 27, стр 1А, БЦ «Лефорт» — офис компании Делимобиль.Ближайшие станции метро Преображенская площадь и Электрозаводская. Дорогие друзья!Необходимо заполнить таблицу для Читать дальше…

Юля. 11 лет вместе: наша История Любви. Сегодня мы хотим поделиться с вами частичкой нашей истории – нашей семьи, которая уже 11 лет строится на любви, поддержке и совместных приключениях, несмотря на мой диагноз.Когда мы с Антоном встретились, я уже знала о муковисцидозе. Я помню, как волновалась, как он на Читать дальше…

21 ноября 2025 года в подмосковном хосписе в Домодедово состоялась конференция на тему «Развитие системы оказания паллиативной помощи детям. Особенности организации паллиативной медицинской помощи на уровне региона». Представители Актива нашей организации Екатерина Васильева и Виктория Чепрак приняли участие в мероприятии.В начале встречи Ишутин Андрей Александрович, главный внештатный специалист по паллиативной Читать дальше…

Мероприятие состоялось 16 ноября в офисе компании «Делимобиль» в рамках проекта «В фокусе — жизнь!» На него приехали около тридцати семей из Москвы и Подмосковья. В тёплом и приветливом офисе Делимобиль, в окружении таких родных и милых сердцу людей, происходит настоящее чудо — появляется ресурс. Встреча была разделена на три Читать дальше…

13 ноября представители нашей пациентской организации Екатерина Васильева и Яна Романова посетили отделение муковисцидоза в НИКИ Детства. Визит был запланирован для знакомства с Виктором Николаевичем Ковалевым, возглавившим отделение. Виктор Николаевич приехал в Московскую область из г. Санкт-Петербург и имеет большой опыт по ведению детей, больных муковисцидозом. В рамках беседы были Читать дальше…

16 ноября в воскресенье состоится встреча пациентского сообщества мв. Тема мероприятия:— тренинг с психологами— вопросы лекарственного обеспечения— обмен опытом— выдача тср и энтерального питанияНачало в 11.00.Адрес:Москва, ул. Электрозаводская, д 27, стр 1А, БЦ «Лефорт» — офис компании Делимобиль.Ближайшие станции метро Преображенская площадь и Электрозаводская.Дорогие друзья!Необходимо заполнить таблицу для оформления пропуска Читать дальше…

Его придумали и создали волонтёры в 2018 году для благотворительного мероприятия в поддержку нашей НКО. Друзья!Участвуйте в спортивных соревнованиях с нашим флагом. Так вы популязируете команду «Будем жить!» и поддержите информационно.Для работы любой компании необходимы средства, а для НКО тем более. Мы оказываем благотворительную помощь более, чем 300 детям и Читать дальше…

«Дима — обычный с виду мальчишка. Ему 15 лет, он учится в 8 классе, и у него много друзей. А ещё у Димы — муковисцидоз. Диагноз этого редкого заболевания сыну поставили в 1 месяц и с этого момента наша жизнь стала другой…»,– рассказывает в своём письме Татьяна Макарова, мама парня,– Читать дальше…