Добрые волшебники и прекрасные феи! Акция «Новогоднее желание»

Мы приглашаем Вас, дорогие наши друзья, поддержать нашу акцию доброты «Новогоднее желание». Мы размещаем большой волшебный мешок Деда Мороза. Сейчас в нем еще мало подарков. Но он очень ценный. Что же в нем? В этом волшебном мешке сейчас находятся послания наших ребят Деду Морозу, а в каждом из них написано Читать дальше…

Внимание! Мастера и мастерицы! Мы начинаем подготовку к благотворительной ярмарке в Останкино

«Время творить добро» — так называется Новогодняя благотворительная ярмарка в ТТЦ Останкино, которая состоится 21 декабря. История нашей дружбы с телецентром началась шесть лет назад под Новый Год. Артисты, ведущие телепередач, гости, удивленные великим множеством прекрасных работ мастеров, останавливались у стеллажей ярмарки, восхищались, радовались, что могут сделать доброе дело и Читать дальше…

С каждой встречи я уношу новые знания и информацию, которая помогает мне взглянуть на свои проблемы иначе. Проект «Вектор жизни»

27 ноября в Москве состоялась встречародительского сообщества детей, больных муковисцидозом. Около сорока человек приехали в офис компании «Делимобиль» с разных районов Московской области и Москвы дляпрохождения тренинга и просто пообщаться.Встречи проходят ежемесячно и проводят их психологи Екатерина и Алексей Курбатовы в рамках проекта «Вектор жизни». Тема мероприятия «Созависимость и возможности Читать дальше…

Неделя информированности о муковисцидозе. Спорт

Поддерживают наших ребят игроки Монолита — одной из лучших команд Ночной хоккейной лиги. Команда единогласно приняла решение играть в форме с логотипом нашей Организации и каждый раз выходит на лёд, заряженная на победу с девизом «Будем жить!»Такая необычная форма заставляет обращать на себя взоры болельщиков и комментаторов, все больше и Читать дальше…

Сегодня 21 ноября — Европейский день муковисцидоза

Европейский день муковисцидоза (European Cystic Fibrosis Awareness Day, ECFAD) 21 ноября был учрежден в 2006 году Европейской организацией муковисцидоза (Cystic Fibrosis Europe, CFE) с целью привлечения общественного внимания к проблемам, которым противостоят пациенты с муковисцидозом. Одним из девизов этого дня стала доступность современного уровня лечения для всех пациентов. Сегодня хочется Читать дальше…

Продолжается выдача энтерального питания и технических средств реабилитации.

Ребята приехали в Истру из самого дальнего южного района Московской области — Серебряные Пруды, чтобы получить со склада Организации лечебное питание и технические средства реабилитации. Теперь в семье есть мобильный ингалятор, удобный в поездках, стерилизатор и рециркулятор воздуха. Энтеральное питание с вкусом клубники и ванили хорошо дополняет завтраки и перекусы, Читать дальше…

Это наша игра!

В субботнем матче Ночной хоккейной лиги группы БМонолит прервал череду поражений, одержав победу над Армадой со счетом 8:2Это была яркая, скоростная, комбинационная игра. У соперников не было шансов, но две шайбы они все таки забили в наши ворота.Монолит, вперед! Напомним, что команда Монолит второй сезон играет в форме с логотипом Читать дальше…

Друзья!В это воскресенье 13 ноября в 12:00 состоится онлайн-встреча «Школа муковисцидоза». Тема «Медицинское наблюдение при муковисцидозе и наблюдение при таргетной терапии». Спикеры:Руководитель центра муковисцидоза ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО», заместитель директора по науке ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО», д.м.н., профессор Кондратьева Елена ИвановнаВрач-педиатр отделения муковисцидоза ГБУЗ МО «НИКИ Читать дальше…

Мы говорим «Спасибо!»

Компания Генериум обеспечила наших ребят компрессорными ингаляторами Pari Sinus и годовыми комплектами небулайзеров к ним. У некоторых наших подопечных есть особые потребности: они проводят ингаляции не только на легкие, но и делают назальные т.е. это двойные ингаляции препаратом дорназа альфа (Тигераза). Нагрузка на компрессорный ингалятор в этом случае в разы больше, Читать дальше…

Родители о значимости проекта «Вектор жизни»

«Каждый раз собираюсь на встречу, как в долгожданное путешествие, в котором получаю море позитивного общения и океан поддержки! Темы для обсуждения всегда невероятно важные и актуальные! Мои близкие и я сама отметили благотворное влияние такого общения на настроение и настрой в семье. Я сама получаю неоценимую поддержку и тепло. Спасибо Читать дальше…

%d такие блоггеры, как: