Новости — РОО МО «Помощь больным муковисцидозом»

Вебинар в рамках проекта «Точка опоры» (видео 6) на тему: «Особенности протекания возрастных кризисов у детей с врожденными хроническими заболеваниями»

Вебинар «Особенности протекания возрастных кризисов у детей с врожденными хроническими заболеваниями» Проект «Точка опоры» РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» при поддержке Министерства социального развития Московской области. Напоминаем, что психологи Екатерина Курбатова и Алексей Курбатов ждут ваших комментариев и вопросов под видео на YouTube.

Вебинар в рамках проекта «Точка опоры» (видео 5) на тему: «Принятие ответственности за своё здоровье взрослым пациентом»

Вебинар «Принятие ответственности за своё здоровье взрослым пациентом» Проект «Точка опоры» РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» при поддержке Министерства социального развития Московской области. Напоминаем, что психологи Екатерина Курбатова и Алексей Курбатов ждут ваших комментариев и вопросов под видео на YouTube.

Встреча родительского клуба 09.08.2020 г.

Запись онлайн-встречи Родительского Клуба в рамках проекта «Мы вместе ради жизни», которая была организована для семей, в которых недавно детям диагностирован диагноз муковисцидоз, Это очень сложный для родителей период, как психологически, так и социально. Важно помочь родителям, семье как можно быстрее выйти из психологического стресса, принять диагноз ребенка, понять, что Читать дальше…

Клинические рекомендации для детей и взрослых от 2020 г. Кистозный фиброз (муковисцидоз)

Впервые в Российской Федерации были утверждены клинические рекомендации для детей и взрослых пациентов с муковисцидозом. На данный момент лечение и обслуживание пациентов происходит с в соответствии с несколькими документами (Стандарт, Клинические рекомендации и т.д.). К 2022 году Клинические рекомендации предполагается доработать так, чтобы все аспекты работы с пациентами с муковисцидозом Читать дальше…

Выдача лечебного питания и СИЗ в г. Одинцово и г. Красногорск

В этот раз лечебное питание и санитайзеры переданы в г. Одинцово и в г. Красногорск Московской области. За многолетнюю поддержку проекта по обеспечению лечебным питанием больных муковисцидозом благодарим Гипермаркет Глобус (г. Красногорск).

Видео-семинар «Важные аспекты ингаляционной терапии детям первых лет жизни при лечении муковисцидоза»

Предлагаем вашему вниманию видео-семинар «Важные аспекты ингаляционной терапии детям первых лет жизни при лечении муковисцидоза» Модератор семинара: Генеральный директор ООО «ПАРИ синергия в медицине« Елена Леонидовна Титова. Этот семинар был организован дважды. Сначала в нем участвовали наши координаторы. Задача была подготовить координаторов к готовности быть наставниками родителей, готовности к патронажу Читать дальше…

Вебинар в рамках проекта «Точка опоры» (видео 4) на тему: «Деконструкция «неполезных» идей»

Вебинар «Деконструкция «неполезных» идей». Это второй вебинар, посвященный теме «социальных конструктов». Лучше всего смотреть после вебинара «Влияние социально-сконструированных идей на тревожность, гиперопеку, гиперответсвенность и гиперидеальность родителей» (видео 3). Под термином «Социальный конструкт» мы понимаем идеи, которые принимаем на веру. То есть, это то, что навязано нам культурой и воспринимается, как Читать дальше…

Вебинар в рамках проекта «Точка опоры» (видео 3) на тему: «Влияние социально-сконструированных идей на тревожность, гиперопеку, гиперответсвенность и гиперидеальность родителей»

Вебинар замечательных психологов Екатерины и Алексея Курбатовых «Влияние социально-сконструированных идей на тревожность, гиперопеку, гиперответсвенность и гиперидеальность родителей». «Мужчины не плачут», «Девочки должны быть послушными», «Болезнь, если её правильно лечить, закончится выздоровлением». Знакомые идеи? Два наших ближайших вебинара посвящены теме «социальных конструктов». О чем идет речь? В первую очередь, под термином Читать дальше…

Вебинар «Инновационная муколитическая терапия при муковисцидозе» от 16.07.2020 г.

Запись всероссийского вебинара с международным участием «Инновационная муколитическая терапия при муковисцидозе» от 16.07.2020 г. Программа: 1. Кондратьева Е.И. – профессор, руководитель научно-клинического отдела муковисцидозом «ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им академика Н.П Бочкова» Минобрнауки России. Ситуация по коронавирусной инфекции среди пациентов с муковисцидозом в РФ. 2. Каширская Н.Ю. – профессор, главный Читать дальше…