Новости

Материалы с онлайн-встречи “Школа муковисцидоза”. Тема: Медицинское наблюдение людей с муковисцидозом. ЧАСТЬ 2 (19.12.2021 г.)

19 декабря 2021 г. состоялась уже традиционная онлайн-встреча «Школа муковисцидоза». Тема встречи: медицинское наблюдение людей с муковисцидозом (ч. 2). Инструментальные исследования (рентгенография, УЗИ и т.п.): подготовка и частота проведения. Модератор встречи Ксения Глухова — преподаватель специальных дисциплин в медицинском колледже. Врач-инфекционист. К проведению встречи была подготовлена слайд-презентация, содержащая информацию о Читать дальше…

От Анна, тому

Встреча родительского клуба 19.12.2021 г.

19 декабря 2021 г. в рамках проекта «Мы вместе» состоялась последняя в этом году встреча Родительского клуба. Вместе с с психологами Алексеем и Екатериной Курбатовыми участники погружались в свое детство. Вспоминали как проходил Новый год когда мы были еще маленькими. Обсуждали что с возрастом мы потеряли, а что приобрели. И Читать дальше…

От Анна, тому

Поздравляем благотворительного партнера ООО «Энергогарант» с Новым годом!

Поздравляем с наступающим Новым годом нашего благотворительного партнера ООО «Энергогарант» (https://www.energo-mo.ru/ Генеральный директор Виктор Кузнецов и его замечательный коллектив уже несколько лет принимают участие в Новогоднем волшебстве для наших подопечных. Спасибо, что вы с нами!

От Анна, тому
trikafta

Изменения в обеспечении пациентов до 18-ти лет за счет средств благотворительного фонда «Круг добра» препаратом Trikafta (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor)

6 сентября наша организация подавала заявку в фонд на изменение возрастного критерия -понижении возраста пациентов для получения препарата с 12 до 6 лет. Мы рады, что понижен не только возраст, но и отменены критерии тяжести. 9 декабря 2021 года официально размещена информация от благотворительного фонда «Круг добра» ❗️ Больше нет Читать дальше…

От Анна, тому

Материалы с онлайн-встречи “Школа муковисцидоза”. Тема: Медицинское наблюдение людей с муковисцидозом. ЧАСТЬ 1 (05.12.2021 г.)

5 декабря 2021 г. состоялась уже традиционная онлайн-встреча «Школа муковисцидоза». Тема встречи: медицинское наблюдение людей с муковисцидозом (ч. 1). Обсуждали виды лабораторных исследований, подготовка к ним, кратность прохождения (согласно клиническим рекомендациям «Кистозный фиброз», 2021 г). Модератор встречи Ксения Глухова — преподаватель специальных дисциплин в медицинском колледже. Врач-инфекционист. В этой встрече Читать дальше…

От Анна, тому

Материалы с онлайн-встреч “Школа муковисцидоза”. Темы: Источники инфицирования вне медицинских учреждений и профилактика, Небулайзерная терапия (4 и 21 ноября 2021 г.)

Мы возобновили занятия в «Школе муковисцидоза». Школа теперь идет в формате онлайн. И на ней присутствуют не только члены нашей организации. Но и представители пациентов из разных регионов и даже стран. А так же и сами пациенты. Такой формат общения оказался интересен не только тем, кто недавно узнал о диагнозе. Читать дальше…

От Анна, тому

Встреча родительского клуба 20.11.2021 г.

20 ноября 2021 г. в рамках проекта «Мы вместе» состоялась очередная встреча Родительского клуба. В этот раз были только родители, так как наши друзья психологи не смогли приехать по состоянию здоровья. Присутствующие на встрече обсуждали спорные моменты из своей жизни, смотрели на себя со стороны, определяли приоритеты. Такие встречи очень Читать дальше…

От Анна, тому

Внеочередное заседание по вопросам льготного лекарственного обеспечения больных муковисцидозом в Министерстве здравоохранения Московской области (24.11.2021 г.)

24 ноября 2021 г. в Министерстве здравоохранения Московской области состоялось внеочередное заседание по вопросам льготного лекарственного обеспечения больных муковисцидозом. Инициатива исходила от нашей организации РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» , которая объединяет семьи, детей с муковисцидозом и самих пациентов. 🔸Модератор — начальник управления организации медицинской помощи матерям и детям Айдар Саттаров. Читать дальше…

От Анна, тому

21 ноября — Европейский день муковисцидоза

21 ноября — день информированности общества о проблемах и достижениях в лечении этого сложного орфанного заболевания. Артисты, сценаристы, монтажники и звукооператоры ролика — ребята, больные муковисцидозом. Каждый 20 житель нашей планеты является носителем этого гена. И сегодня хочется рассказать о наших детях и взрослых ребятах. О том, какие они необычайно Читать дальше…

От Анна, тому

Бесплатная онлайн-программа «Я могу», которая даст возможность переквалификации тысячам женщин в трудной жизненной ситуации

Наши партнеры, платформа социальных изменений todogood при поддержке Google.org, запускают набор на новый поток бесплатной онлайн-программы «Я могу», которая даст возможность переквалификации тысячам женщин в трудной жизненной ситуации. «Я могу» поможет получить участницам новые современные специальности, научит распознавать свои сильные стороны, даст поддержку других участниц, чтобы обрести уверенность в себе Читать дальше…

От Анна, тому