Наша дружная команда Помощь больным муковисцидозом. РОО Московской области с радостью поддержала акцию «Отзовись сердцем» нашего друга и благотворительного партнера гипермаркета Глобус. (далее…)
Общественная организация, такая как наша РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» — это прежде всего люди, наши семьи, которые объединили наши дети. (далее…)
Миф 1: МВ — фатальное заболевание
Определение «фатальное» применялось к этому тяжелому наследственному заболеванию 15-20 лет назад. На сегодняшний день муковисцидоз — одно из немногих генетически обусловленных заболеваний, при правильной терапии которого можно прожить довольно долго. (далее…)
Сегодня наша дружная команда с радостью поддержала акцию «Отзовись сердцем» нашего друга и благотворительного партнера гипермаркета «Глобус Красногорск». Благотворительная акция стала уже традиционной, все покупатели в дни акции творят добрые дела, ведь покупая изделия собственных марок компании «Глобус» они участвует в благотворительности в поддержку наших ребят (детей, больных муковисцидозом), т.к. Читать дальше…
Гипермаркет «Глобус Красногорск» сегодня отмечает День рождения, свой пятилетний юбилей. Мы сердечно поздравляем нашего друга, нашего замечательного благотворительного партнера с юбилеем. Благодарим руководство и весь коллектив за внимание к нашим детям, за сопереживание, поддержку и помощь. Для нас очень значима наша дружба. Желаем гипермаркету развития и процветания! Желаем всем сотрудникам Читать дальше…
Он включает 75 специализированных продуктов МОСКВА, 24 октября. /ТАСС/. Премьер-министр России Дмитрий Медведев подписал распоряжение об одобрении на 2019 год перечня 75 специализированных продуктов для диетического лечебного питания детей-инвалидов, больных орфанными заболеваниями (редкие болезни, в основном обусловленые генетическими отклонениями). Соответствующий документ опубликован в среду на сайте кабмина. «Перечень специализированных продуктов лечебного питания Читать дальше…
20 октября состоялся очередной групповой психологический тренинг для наших родителей в рамках проекта «Будем жить!», реализуемого при поддержке фонда Президентских грантов. Встречу проводили профессиональные психологи Алексей и Екатерина Курбатовы. На встрече обсуждались темы: модели семьи, внутрисемейные конфликты и способы выхода из них. Выражаем благодарность Алексею и Екатерине за доступно изложенную Читать дальше…
Определение Верховного суда РФ (№ 57-КГ18-13 от 10 сентября 2018 года) — важный помощник. Причем документ важен не только для будущих возможных исков в суд к чиновникам от медицины, но и для простых заявлений граждан с просьбой о бесплатных лекарствах.
