Новости — РОО МО «Помощь больным муковисцидозом»

Открытие стационарного отделения хосписа для детей в усадьбе «Константиново» в Домодедово

29 августа 2019 года представители нашей пациентской организации РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» приняли участие в официальном мероприятии открытия стационарного отделения хосписа для детей в усадьбе «Константиново» в Домодедово. Благодарим за приглашение и внимание к проблемам наших детей Губернатора Московской области Андрея Воробьева! Поздравляем коллектив хосписа с открытием. Это очень Читать дальше…

Истринское РАЙПО — новый партнер в Благотворительном турнире по кроссфиту в поддержку детей, болеющих муковисцидозом «Спорт во имя добра»

А у нас снова хорошие новости — новый партнер в Благотворительном турнире «Спорт во имя добра». К нам присоединилась еще одна организация «Истринское РАЙПО». Истринское районное потребительское общество – это некоммерческая организация, которая объединяет сеть торговых предприятий, расположенных на территории 10 сельских поселений Истринского района. Организация оказывает систематическую поддержку незащищенным Читать дальше…

Компания Автомедон-М — новый партнер в Благотворительном турнире по кроссфиту в поддержку детей, болеющих муковисцидозом «Спорт во имя добра»

Приветствуем нашего нового благотворительного партнера компанию Автомедон-М! ООО «Автомедон-М» является эксклюзивным представителем автозапчастей AMD (Южная Корея) на территории РФ и СНГ. Автозапчати AMD – это объединение производителей автозапчастей из Южной Кореи. До турнира осталось 12 дней. Не пропустите!

Новости о Благотворительном турнире по кроссфиту в поддержку детей, болеющих муковисцидозом «Спорт во имя добра»

У нас новый благотворительный партер — Компания «EdaNaKolesah» Напоминаем, что турнир состоится 7 сентября в г. Истра Московской области на площади Дружбы (МЦ МИР). В программе: соревнования спортсменов, выступление танцевальных коллективов, зажигательные ведущие, DJ, мастер-классы для детей, аквагрим. Организаторы: спортивный клуб «Джим Прайд», РОО Московской области «Помощь больным муковисцидозом», при Читать дальше…

Семинар «Взаимодействие социально-ориентированных некоммерческих организаций и органов власти в Московской области: возможности и перспективы»

22 мая 2019 года в социально-методическом центре поддержки Социально Ориентированных Некоммерческих Организаций (СОНКО) и волонтерского движения Московской области в г. Реутов состоялся семинар «Взаимодействие социально-ориентированных некоммерческих организаций и органов власти в Московской области: возможности и перспективы». Наша подмосковная родительская организация «Помощь больным муковисцидозом» приняла участие в мероприятии. Выступали представители различных Читать дальше…

Закуплено энтеральное питание

От лица всех наших семей выражаем сердечную благодарность благотворительному партнеру нашей организации — компании Глобус (гипермаркету Глобус-Красногорск) за поддержку благотворительных проектов помощи детям и взрослым, больным муковисцидозом! Благодаря благотворительному пожертвованию ООО «ГИПЕРГЛОБУС» было закуплено энтеральное питание для наших подопечных. Энтеральное питание — это одно из важных составляющих жизни ребят, болеющих Читать дальше…

Очередной групповой психологический тренинг в рамках проекта «Во имя жизни» при поддержке Фонда президентских грантов и выдача ТСР (23.03.2019)

23 марта 2019 года состоялся очередной групповой психологический тренинг для родителей детей, больных муковисцидозом, в рамках проекта «Во имя жизни», реализуемого при поддержке Фонда президентских грантов. Встречу проводил психолог Алексей Курбатов. На встрече участники обсудили очень важные вопросы: Как выстроить партнерские отношения с детьми-подростками. Как решить одну из серьезнейших проблем Читать дальше…

Встреча с руководителем паллиативной службы Московской области

16 февраля 2019 г. нашей организацией была организована встреча родителей детей с диагнозом Муковисцидоз и руководителя паллиативной службы Московской области Ишутина Андрея Александровича. ⠀Спасибо Андрею Александровичу, за то, что он в свой выходной приехал ответить на наши вопросы!

ИНФОРМАЦИЯ ОТ КОНДРАТЬЕВОЙ Е.И. для пациентского сообшества.

ИНФОРМАЦИЯ ОТ КОНДРАТЬЕВОЙ Е.И. для пациентского сообшества. Информационное письмо 1 февраля 2019 года в ФГБУ «МГНЦ» состоялось заседание членов рабочей группы по муковисцидозу при Главном внештатном специалисте по медицинской генетике МЗ РФ. Присутствовали: С.И. Куцев -директор ФГБНУ «МГНЦ», чл.-корр. РАН, Главный внештатный специалист по медицинской генетике МЗ РФ и члены Читать дальше…