Лето – время путешествий.Друзья, помните мы брали интервью у нашего взрослого парня про жизнь с муковисцидозом: работу, лечение, хобби, успехи, мечты? Он ещё любил погонять на байке – Илья Решетников. Так вот, как его жизнь изменилась после терапии трикафтой: он поменял работу и начал много путешествовать на мотоцикле.Сейчас его путь Читать дальше…
Наши подопечные семьи ездили на госпитализацию, плановые обследования в специализированные центры, срочные медицинские процедуры, реабилитацию или возвращались домой из больницы. Социальный проект Яндекса «Помощь рядом» обеспечивает комфортные и безопасные поездки без финансовой нагрузки. Участники программы благодарят организаторов. В отзывах они отмечают, насколько это важно для их повседневной жизни. Оксана Анатольевна Читать дальше…
Отпуск. Море. Санаторий. Тёплый ветер с моря, ласковое солнце и шум прибоя — казалось бы, обычная картина летнего отдыха. Но для детей с муковисцидозом даже такая радость требует особой организации. Так случилось, что в один период времени, на берегу черного моря, в санатории «Русь», пересеклись несколько семей с муковисцидозом. И Читать дальше…
О том, как провели свои выходные выходные пишут подопечные семьи. Всем привет!У нас сегодня была велопрогулка. Артему шесть лет, он любитель погонять на велосипеде. Его рекорд — 23 км. Правда, сегодня не дотянули по километражу, потому что помешал дождь. С удовольствием с Артёмом катались мама, папа, сестра Соня и брат Читать дальше…
Вот и промчался май, наступили долгожданные каникулы. Подопечные отправляются в отпуск, кто-то готовится к поступлению в колледж или институт. Наши ребята не забывают следить за своим здоровьем. Они ежедневно делают ингаляции и другие необходимые процедуры, принимают лекарства и лечебное питание. Благотворительный фонд Яндекса «Помощь рядом» помогает семьям бесплатно доехать до Читать дальше…
Продолжается выдача лечебного питания и технических средств реабилитации со склада в Истре. Родители детей больных муковисцидозом и волонтёры приезжают на склад нашей НКО из разных округов Московской области. Они получают энтеральное питание, небулайзеры, тренажёры для дыхания, которые необходимы для лечения в рамках проекта «В фокусе — жизнь!» Мы передали помощь Читать дальше…
Рецепт по приготовлению ленивых запеченных роллов прислала семья Божко из Ногинска. «Только ленивый не видел этот ленивый рецепт. И я как амбассадор лени решила обязательно его повторить! 1. Сварить рис в пропорции 1 к 1. Влить рисовый уксус (я смешала яблочный с водой, сахаром и солью). Уложить ровным слоем на Читать дальше…
18 мая в офисе компании Делимобиль прошёл психологический тренинг. Также состоялась выдача технических средств реабилитации и лечебного питания подопечным нашей НКО. В ней приняли участие более сорока семей. Тема, предложенная психологами Алексеем и Екатериной Курбатовыми — личные границы. Метафорический образ границ — это дверь, которая открывается только изнутри и исключительно Читать дальше…
Привет! Меня зовут Лилия. Недавно мне исполнилось 19 лет. У меня наследственное заболевание — муковисцидоз. Самые первые проявления муковисцидоза начались когда мне был всего один месяц. Это были частые пневмонии, слабый набор веса всегда присутствовали в моей жизни.Каждый день, с самого раннего детства, я принимаю много лекарств и делаю различные Читать дальше…
Это первый анимационный ролик, созданный командой РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» при помощи инновационных технологий — нейросетей в рамках проекта «В фокусе жизнь!» Яркие образы и персонажи анимации привлекают внимание детей и помогают лучше усвоить материал. И понять для чего необходимо регулярно принимать лекарства. Над фильмом работала творческая группа:Виктория Грошева, Читать дальше…