Новости

Двенадцатого февраля состоялась очередная онлайн-встреча «Школы муковисцидоза» в рамках проекта «Будем жить!» Тема: «Профилактика инфицирования пациентов с муковисцидозом». Более пятидесяти семей из Московской области и других регионов России с большим интересом слушали и конспектировали в своих блокнотах важную информацию. Марина Юрьевна Чернуха Зав. лабораторией молекулярной эпидемиологии госпитальных инфекций ФГБУ»НИЦЭМ» им. Читать дальше…

«Вектор жизни. Продолжение» — так называется наш новый проект. Одно из направлений работы проекта — подкасты с психологами. Девятого февраля состоялся первый съемочный день. По запросу родителей, впервые широко проработан важный аспект — сепарация больных муковисцидозом от родительской семьи и их полноценная интеграция в общество. Родители узнают особенности протекания сепарационных Читать дальше…

В воскресенье 12 февраля в 12:00 по Московскому времени состоится онлайн-встреча «Школа муковисцидоза». Тема: «Профилактика инфицирования пациентов с муковисцидозом».Модератор Ксения Глухова, преподаватель специальных дисциплин в медицинском колледже, врач-инфекционист, руководитель отдела просвещения нашей Организации. Спикеры:Зав. лабораторией молекулярной эпидемиологии госпитальных инфекций ФГБУ»НИЦЭМ» им. Н.Ф.Гамалеи Минздрава России д.м.н. Чернуха Марина Юрьевна. Врач-педиатр отделения Читать дальше…

Наш корреспондент побывал в гостях у Екатерины. Интервью. Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам

Психологи нашей дружной Команды Екатерина и Алексей Курбатовы поделились впечатлениями о поездке в Санкт-Петербург для участия в важном профессиональном курсе . Спасибо Благотворительному фонду «Острова» за приглашение и организацию мероприятия. Психологическая помощь — основа качества жизни, наших побед, успехов и просто счастья. 21-22 января в Санкт-Петербурге состоялся курс повышения квалификации Читать дальше…

Десять лет назад родители детей, больных муковисцидозом, на одном из благотворительных мероприятий спросили у нас:«Почему у такой сильной, дружной пациентской Организации нет лого?»И сами же ответили:— Мы сами придумаем и создадим его!»С тех самых пор синяя птица всегда с нами и оберегает наши семьи, наших детей, наших взрослых ребят. Спасибо, Читать дальше…

Очередная Школа наставников состоялась 30 января в рамках проекта «Будем жить!» Были разобраны темы волнующие родителей, детям которых впервые поставили диагноз.Постановка и принятие диагноза — это сложный и эмоциональный этап. Когда родители впервые слышат страшное слово муковисцидоз, возникает множество вопросов и в такие моменты на помощь приходят наши координаты — Читать дальше…

Около сорока человек с Москвы и Московской области приняли участие в заключительной встрече проекта «Вектор жизни». «Родительский клуб — так мы называем это душевное, теплое мероприятие, — прокомментировала Екатерина Махрова, мама чудесной Регины из Воскресенска, после тренинга, — Психологи Екатерина и Алексеей Курбатовы разобрали по пунктам вопросы, касающиеся терапии и Читать дальше…

Врач-педиатр отделения муковисцидоза ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО» Ирина Фатхуллина рассказала об особенностях вакцинации при МВ, противопоказания, подготовку и схемы вакцинации, что можно и что нельзя в этот период времени. Видео Благодарим за предоставление платформы для проведения вебинара наших партнёров — Центр инноваций в социальной сфере Московской области. «Школа муковисцидоза» — это Читать дальше…

22 января состоялась очередная онлайн-встреча «Школы муковисцидоза». Тема вебинара «Вакцинация при муковисцидозе» в рамках проекта «Вектор жизни». Врач-педиатр отделения муковисцидоза ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО» Ирина Фатхуллина подробно рассказала об особенностях вакцинации при МВ, противопоказания, подготовку и схемы вакцинации, что можно и что нельзя в этот период времени. В Читать дальше…