Интервью про паллиатив.

Екатерина Махрова, куратор паллиативного направления Организации отвечает на вопросы корреспондента:— Екатерина, какие вопросы чаще всего задают родители? Екатерина задумалась и ответила:— Первый вопрос: паллиатив — это про что? Второй: не мешает ли в дальнейшем посещать кружки, секции, школу? Пожалуй это два основных вопроса. — Давайте начнем с последнего вопроса, не Читать дальше…

Рабочая встреча актива Команды МВ и наставников-координаторов.

Вчера состоялась встреча актива Команды МВ и наставников-координаторов в рамках проекта «Вектор жизни». Обсудили текущие планы, определили наиболее значимые направления работы. Наставники-координаторы рассказали о своих подопечных, о том как происходит общение, какие вопросы задают новенькие родители с какими проблемами сталкиваются. Сформирована группа по апгрейду сайта. Проведен мониторинг лекарственного обеспечения пациентов Читать дальше…

Первая победа в этом сезоне

Друзья!Мы начинаем новый проект «Будем жить!», который поддержал Благотворительный фонд «Абсолют-Помощь». Знаменательно, что хоккейный клуб Монолит именно сегодня одержал победу со счетом 6:3 «Московскими ястребами». Игра была яркой, на высоких скоростях и результативная. Команду активно поддерживали болельщики, они свистели, топали ногами, кричали «Монолит, вперед!» Это придавало силы игрокам и наши на Читать дальше…

Вектор жизни. Репортаж.

Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам.

Успехи и победы людям даются всегда только трудом и упорством. Наши Чемпионы.

Друзья, сегодня мы познакомим вас с нашими Чемпионами.Алисе девять лет, она живет в Красногорске. Очаровательная, милая девочка. А еще Алиса -Чемпион. Уже несколько лет ее любовь — футбол. Футбольная команда Алисы стала Чемпионом Первенства Московской области среди девичьих команд. И это еще не весь успех… Алиса получила звание лучшего бомбардира.  Читать дальше…

Наши истории. Кристина.

Всем, привет! Меня зовут Кристина, я приехала в Московскую область несколько лет назад из Приморского края — это 10 часов разницы с Московским временем, — чтобы было понятно, как это далеко. Почему именно в Московскую область? Потому что здесь хорошее лекарственное обеспечение и сильная пациентская Организация, готовая всегда прийти на Читать дальше…

Родителям оказали психологическую помощь. Взрослым ребятам (18+) выдали ингаляторы.

В минувшее воскресенье 25 сентября в Москве в офисе компании «Делимобиль» состоялась очередная встреча родительского сообщества детей, больных муковисцидозом, в рамках проекта «Вектор жизни» региональной пациентской организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом». Более сорока участников из разных районов Московской области и Москвы собрались после летнего перерыва, чтобы принять участие в Читать дальше…

Административная работа НКО.

Рабочие встречи актива нашей команды проходят регулярно и вчера состоялась очередная он-лайн конференция. В ней приняли участие родители из разных районов Московской области, каждый участник старался внести предложение по улучшению работы Организации. Это не просто обычные родители, а взрослые состоявшиеся люди, работающие в различных сферах: медицина, образование, культура, ай-ти, сми, Читать дальше…

Диагноз «Муковисцидоз», что делать?

Это Максим, ему полтора года и он желает всем, хорошего дня! Ингаляции сделаны ещё утром, завтрак съеден, ремень застегнут и вперёд на развивашки! Очень важно, когда у родителей есть понимание, как и для чего необходимо принимать то или иное лекарство, кушать полезную для организма еду, прививать любовь к спорту, природе, Читать дальше…

Наш МОНОЛИТ (Ночная Хоккейная Лига). Первая игра.

Семнадцатого сентября на первую в этом сезоне игру Монолита в «СпортТех Арена» Восток болельщики приезжали семьями, с детьми, друзьями, чтобы поддержать любимую команду, увидеть героев льда, подержать за руку капитана. Фанаты развернули, заготовленные дома плакаты, флаги, сделали глубокий вдох и на выдохе дружно: «Вперед, Монолит!» Игра была яркой, дерзкой, с Читать дальше…

%d такие блоггеры, как: