Съемочная группа телеканала «Россия 24» в гостях у наших ребят.

Съемочная группа телеканала «Россия 24» приезжала вчера к нашим подопечным ребятам в Орехово-Зуево для съемки репортажа о том, как дети с жизнеугрожающим заболеванием муковисцидоз готовятся к 1 сентября и как улучшилось их здоровье, в связи с получением лекарственных препаратов от Фонда «Круг добра». Очаровательные Саша и Настя рассказали корреспондентам о Читать дальше…

Лето — лечиться, чтобы жить! А не жить, чтобы лечиться.

Мы благодарны Фонду президентских грантов, гипермаркету Глобус (г. Красногорск) и всем неравнодушным людям, кто принимает участие в жизни наших семей — членов организации. Благодаря этой поддержке наши ребята могут жить полноценной жизнью! Всё оборудование для ингаляций и дыхательных упражнений нужно обязательно стерилизовать! Это очень просто делается при помощи специального стерилизатора. Читать дальше…

Выдача технических средств реабилитации и питания в рамках программы «Вектор жизни». 27-28 августа

Работа нашей команды РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» не прекращается и в выходные. Со склада в Истре мы продолжаем выдавать технические средства реабилитации в рамках проекта «Вектор жизни», который направлен на улучшение качества жизни, больных муковисцидозом и реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.

27 августа 2022 г. Онлайн-вебинар Нутритивный статус и диета при таргетной терапии муковисцидоза.

Регистрируйтесь на онлайн-вебинар «Нутритивный статус и диета при таргетной терапии муковисцидоза.» РЕГИСТРАЦИЯ Дата проведения 27 августа 2022 г. Программа:Приветственное слово.Кондратьева Елена Ивановна, Зайцева Юлия Анатольевна1. Кондратьева Е.И. Таргетная терапия и нутритивный статус. Что говорит статистика? 20 мин.2. Максимычева Т.Ю. Персонифицированный подход к диете при муковисцидозе. Есть ли особенности при приеме Читать дальше…

Приглашаем волонтеров присоединиться к нашей команде

Отвезти документы бухгалтеру в Дмитров. Срочно передать лекарства в больницу для наших ребят, находящихся в стационаре в Москве. Доставить энтеральное (лечебное) питание на север Московской области. Все это делают волонтеры и сами родители детей, болеющих муковисцидозом — активные члены команды РОО МО «Помощь больным муковисцидозом». Маршруты наших добровольцев:Дмитров — Истра Читать дальше…

История нашей Ники Ивлевой, мамы троих приемных детей, двое – с муковисцидозом.

Рассказ Ники:«До появления в семье троих приемных детей – Вики, Насти и Вероники – с нами был только Влад, сын от первого брака.Скучно было ему одному и я хотела дочерей, но как-то не получалось. Тогда я и подумала о детях из детских домов, мечтающих о родителях. Погрузилась в тему и Читать дальше…

Новая реальность — таргетная терапия.

Чудесное время года лето.Наши ребята любят гонять на великах, ходить на пикники, играть в пиратов, что они с удовольствием делают даже если остаются в любимом Подмосковье. А у родителей невероятные эмоции вызывает факт получения таргетного препарата. Это то лекарство, о котором мы могли только мечтать. Этот препарат стабилизирует нормальную работу Читать дальше…

Председатель Правления пациентской организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом» Ольга Алекина приняла участие в рабочей встрече «Круга друзей».

«Круг добра» совершенствует информационную систему Фонда при поддержке «Круга друзей». Источник Фонд «Круг добра». Родители тяжелобольных детей смогут больше знать и дальше видеть. Взаимодействие с пациентскими организациями – один из приоритетов Фонда «Круг добра». Эта работа позволяет Фонду лучше чувствовать, чем живут семьи, столкнувшиеся с тяжелым заболеванием ребенка, быстрее реагировать Читать дальше…

На склад Организации поступило энтеральное питание и уже началась выдача.

Около ста килограмм высококалорийного питания выдано в воскресенье и понедельник со склада нашей Организации в Истре. Волонтеры и родители ребят, больных муковисцидозом приезжали с хорошим настроением, рассказывали новости, делились успехами своих детей, тем самым даря положительный настрой, заряжая нас энергией. Лечебное питание необходимо для стабилизации и набора веса, выдается согласно Читать дальше…

Подкаст «Принятие диагноза наследственного заболевания».

Проект наших коллег из Медико-генетического научного центра им. академика Н.П. Бочкова – подкаст «На генном уровне». Выпуск от 18 июля был посвящён теме принятия диагноза наследственного заболевания. Приглашенным участником выпуска стала Ольга Полетаева – клинический психолог, представитель от России в Европейском сообществе по муковисцидозу в группе по ментальному здоровью. Прослушать Читать дальше…

%d такие блоггеры, как: