Время бежит стремительно быстро, совсем скоро наступит волшебное по своей доброй энергетике время — время новогодних чудес и рождественского благодеяния. Уже несколько месяцев мы ведем подготовку наших традиционных новогодних и рождественских благотворительных ярмарок в поддержку наших детей и взрослых ребят, больных муковисцидозом. Наши замечательные хозяюшки пекут всеми полюбившиеся наивкуснейшие и Читать дальше…
Сегодня день инвалида. Назвать этот день праздником у меня язык не поворачивается. Этот день стал нашим. День, когда еще раз, как и другие 364 дня в году я и мои друзья отстаивают права наших детей, а у кого то уже взрослых детей. Сил всем нам, здоровья и терпения. Мы самые Читать дальше…
Вдох Елена Муравьева Вдох первый — счастливый, Последний — печальный. Из вдохов и выдохов жизнь состоит. Простой человек на секунды дыхания Даже внимания не обратит. Вдох — это что? Постоянно, привычно и совершенно для человека логично. Но мир многогранен, и есть исключения, Где вдох — это радость, удача, везение. Мой вдох — моя трудная жизнь, И так страшно Читать дальше…
Сегодня Европейский день муковисцидоза.Генетической,неизлечимой и жизнеугрожающей болезни.Практически,каждый 20 житель нашей планеты является носителем этого гена.И сегодня хочется рассказать о наших детях.О том,какие они необычайно мудрые,талантливые,терпеливые.Как мужественно и стойко они переносят боль.И очень красивые.Как много ежедневных дел приходится им делать для того,что бы просто жить и дышать.Это тяжёлый и бесконечный труд. Читать дальше…
В субботу 17 ноября в рамках проекта «Будем жить!» состоялась очередная встреча нашего замечательного психологического клуба, и по другому его назвать уже трудно. (далее…)
«Новогоднее желание» — так называется проект нашей НКО и он старует. Коллектив электромонтажной компании «Энергогарант» выразил желание принять участие в этой доброй традиции. Письма Деду Морозу сегодня переданы,кому бы вы думали? Да,вы совершенно правы 💎Снегурочке! Но ребят,болеющих муковисцидозом немало и поэтому мы приглашаем к сотрудничеству Организации и неравнодушных людей. Ведь помогать Читать дальше…
Наша дружная команда Помощь больным муковисцидозом. РОО Московской области с радостью поддержала акцию «Отзовись сердцем» нашего друга и благотворительного партнера гипермаркета Глобус. (далее…)
Общественная организация, такая как наша РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» — это прежде всего люди, наши семьи, которые объединили наши дети. (далее…)
Миф 1: МВ — фатальное заболевание
Определение «фатальное» применялось к этому тяжелому наследственному заболеванию 15-20 лет назад. На сегодняшний день муковисцидоз — одно из немногих генетически обусловленных заболеваний, при правильной терапии которого можно прожить довольно долго. (далее…)
