На одном из своих концертов Селин Дион посвятила колыбельную всем больным муковсцидозом (кистозным фиброзом, cystic fibrosis).

«Как вы знаете, тема сегодняшнего шоу — продлить завтрашний день.
Фонд кистозного фиброза (The cystic fibrosis foundation) и (Канадская организация кистозного фиброза) делают большие успехи в своих исследованиях и программах лечения. В результате этого прогресса, многие дети, живущие с муковисцидозом, получают шанс увидеть этот завтрашний день. Еще очень много работы, которая должна быть выполнена, но, надеюсь, в один прекрасный день муковисцидоз будет побежден. Я посвящаю эту колыбельную, написанную Билли Джоэлом, всем маленьким ангелам, живущим с муковисцидозом» — сказала Селин Дион перед выступлением. (далее…)

На крупное пожертвование компании Глобус закуплено лечебное энтеральное питание и мобильные ингаляторы.

Вот и «макушка лета», в разгаре отпускной сезон и каникулы. Замечательно, что каждый день приходят позитивные новости от наших семей, родители и ребята делятся впечатлениями от проведенного отпуска, семейных летних выходных. Лето- пора новых открытий. География путешествий наших семей очень обширная. Фотографии с отдыха замечательные, а наши ребята на них светятся счастьем. А какие разноплановые активности: наши покоряют горы, сплавляются на байдарках по рекам, совершают пешие и велопрогулки, покоряют «морские волны», есть среди нас заядлые рыбачки и «тихие охотники» по грибы и ягоды. Как же здорово!

(далее…)

Информационное письмо от ГБУЗ МО «МОКДЦД»

Уважаемые врачи центров муковисцидоза и родители детей, страдающих муковисцидозом и пациенты!

В целях упорядочения проведения ДНК диагностики у пациентов с муковисцидозом в ФГБНУ «МГНЦ» информируем: (далее…)

Врачи отделения муковисцидоза ГБУЗ МО «МОКДЦД» совместно с «Медико-генетическийм научным центром» освоили впервые в РФ новую методику для диагностики муковисциидоза на уникальном оборудовании (далее…)

«Мой ориентир» – проект, призванный помочь детям с ограниченными возможностями

«Мой ориентир» – проект, призванный помочь детям с ограниченными возможностями здоровья найти свое призвание, профессию, место в жизни. Его цель – оказание качественной, квалифицированной помощи не только учащимся специальных (коррекционных) образовательных учреждений, детям и подросткам с ограниченными возможностями здоровья, но и их родителям, педагогам, психологам, работодателям в психолого-педагогическом сопровождении профессионального Читать дальше…

На канале YouTube фонда» Острова» опубликованы видео докладов российских специалистов с IX ежегодной Северо-Западной конференции по муковисцидозу

На канале YouTube фонда» Острова» опубликованы видео докладов российских специалистов с IX ежегодной Северо-Западной конференции по муковисцидозу, которая прошла в Санкт-Петербурге 18-19 мая 2018 года. Видео находятся в свободном доступе и все желающие могут ознакомиться с информацией https://www.youtube.com/channel/UCr4wCY8P58w4oyxSA99VCDQ

Муковисцидоз. Узнай своего пациента

Среди пяти тысяч моногенных (орфанных) заболеваний, описанных к настоящему времени, муковисцидоз является самым распространённым. (далее…)

Различные разновидности Pseudomonas, обнаруженные в легких пациентов с Cf

Недавно проведенные работы Pseudomonas aeruginosa могут объяснить, почему некоторые лекарства являются только умеренно эффективными у пациентов с муковисцидозом. Группа исследователей во главе с доктором Прадипом Сингхом и доктором Питером Йортом из Медицинской школы Университета Вашингтона обнаружила, что когда P. aeruginosa заражает легкие легких кистозных фиброзов, популяции бактерий делятся и развиваются по-разному. Это приводит к различиям в характеристиках бактерий, таких как требования к питанию, защите и устойчивости к антибиотикам. (далее…)

Программа трансплантации клеток поджелудочной железы предлагает новую надежду некоторым пациентам с МВ

Университет Северной Каролины (UNC) относится к числу немногих учреждений в Соединенных Штатах, которые предлагают пациентам с воспаленной поджелудочной железой (панкреатитом) или цистозом поджелудочной железы вариант хирургического лечения, который обеспечивает лучший результат. (далее…)

%d такие блоггеры, как: