От имени всего наше родительского сообщества, мы поздравляем нашего доброго друга, благотворительного партнера РОО МО «Помощь больным муковисцидозом», ООО «Гиперглобус» с юбилеем. (далее…)
Проект «Будем жить!» нашей родительской организации отмечен премией губернатора Московской области «Наше Подмосковье» второй степени! 2 ноября в Одинцово состоялась церемония награждения победителей. Мы очень рады, что среди них много наших друзей и благотворительных партнеров. Премия — это серьезная оценка той важной работы, которую ведет наша родительская Команда во имя Читать дальше…
Уважаемые родители!
1 ноября начался прием в отделении муковисцидоза в Мытищах. Поздравляем всех с этим важным событием.
Обратите внимание, пожалуйста, на список документов, которые надо взять с собой на первый прием в МОКДЦД. (далее…)
27 августа в городе Истра состоится благотворительный турнир по кроссфиту «Спорт во имя добра» в поддержку детей, больных муковисцидозом. (далее…)
27 августа в чудесный солнечный день наша родительская команда вместе с нашими ребятами приняла участие во Втором Фестивале АРДИП «В Будущее без границ!» в Спортивном парке имени героя России Ларисы Лазутиной в Одинцово. (далее…)
Фонд «Острова» издал две книги о питании при муковисцидозе
Благотворительный фонд «Острова» перевел на русский язык и издал две книги, посвященные вопросам правильного питания при муковисцидозе. (далее…)
Несмотря на скромность и непостоянность результатов первых испытаний, ученые намерены провести вторые по счету испытания с целью объединить генную и традиционные способы терапии больных МВ. По словам ученых, работавших над созданием генотерапии для больных МВ в течение десятка лет, она будет доступна уже через пять лет. Хотя результаты годовых испытаний показали лишь небольшое улучшение функции легких у больных МВ, ученые уверены, что доказали возможность использования генотерапии в лечении больных с МВ. По их мнению, к концу этого десятилетия уже будет возможно хотя бы стабилизировать состояние больного МВ.
Начиная с 2001 года, команда ученых из институтов в Лондоне, Оксфорде и Эдинбурге приступили к работе по развитию генотерапии в лечении МВ. В результате была разработана технология, позволяющая больным ингалировать молекулы ДНК, чтобы осуществить доставку сохранной (функционирующей) копии гена в клетки больного МВ.
Исследование, проведенное учеными университета Айовы (США), показало, что применение щелочного буфера в ингаляционной терапии и тем самым повышение кислотно-щелочного баланса мокроты в легких больных МВ, помогает бороться с обсеменением дыхательных путей бактериями.
8 июня представители нашей организации РОО МО «Помощь муковисцидозом» Ольга Алекина и Юрий Смирнов приняли участие в конференции «Точки роста: стратегии финансирования для российских НКО», которая прошла в Представительстве Европейского Союза в России. (далее…)
Vertex Pharmaceuticals and Moderna Therapeutics начали сотрудничество по исследованию и развитию лекарства, содержащего информационной РНК (под торговым названием мРНК) для терапии больных МВ. Целью данного исследования является использование лекарств, содержащих мРНК для таргетного лечения МВ.