Вторая встреча родительского клуба

Друзья, 16 ноября состоялась вторая встреча нашего Родительского клуба в рамках проекта психологической помощи.

На сколько важны эти встречи, говорят слова участников: (далее…)

Новый комбинированный препарат для лечения муковисцидоза

Новый комбинированный препарат для лечения муковисцидоза разрабатывают в университете Dundee.

Препарат представляет собой комбинацию из двух веществ: цистеамина и эпигаллокатехина галлата.  В университете проведено пробное клиническое испытание лекарства на 10 пациентах с муковисцидозом. У 9 из них уменьшилось воспаление в дыхательных путях и снизился уровень хлоридов в поте.

(далее…)

Школа муковисцидоза 28 ноября

Дорогие друзья, приглашаем вас 28 ноября на Школу муковисцидоза. Ведущие специалисты дадут ответы на очень важные и волнующие нас темы. (далее…)

Встреча с группой OneRepublic

Друзья, наконец-то свершилось! Три мамы наших деток Ирина, Ульяна и Анастасия, благодаря помощи друзей Организации и представителей OneRepublic в Москве, были приглашены на встречу с этими прекрасными музыкантами. Они поблагодарили группу за их прекрасное видео I Lived, вдохновившее наших родителей на собственный клип по мотивам этой песни. Музыканты OneRepublic увезут из Москвы наше видео и памятные подарки от благодарных родителей и пациентов МВ. (далее…)

Праздник «Волшебница — Осень»

Дорогие друзья!

Приглашаем вас принять участие в благотворительном мероприятии- семейном празднике «Волшебница — Осень». (далее…)

Как стать чемпионом?

Друзья, хотим познакомить вас с нашим замечательным парнем Василием Петровским. Василию 27 лет, он живет в подмосковном городе Луховицы. (далее…)

Ярмарка в День защиты детей. Итоги

1 июня знаменательный день- первый день долгожданного лета, начало каникул, «День защиты детей». Конечно, традиционно этот день наполнен радостными событиями и интересными мероприятиями. (далее…)

Жизнь продолжается, мы это точно знаем!

Муковисцидоз… Это заболевание просто не может иметь никакого отношения к вашему малышу. Но скупые строки медицинского заключения говорят об обратном. Кажется, что жизнь кончена и вы летите в пропасть… Отчаяние, непонимание… И вот вы уже в интернете — ищете информацию, попеременно впадая то в депрессию, то в эйфорию от прочитанного. (далее…)

%d такие блоггеры, как: