РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» 15 декабря приняла участие в новогоднем Душевном Базаре . 15 декабря на чудесном Душевном Базаре собрали 64093 рубля благотворительных пожертвований. Это наш первый опыт участия в таком грандиозном благотворительном мероприятии и первый опыт участия в ярмарках. (далее…)
4 -5 октября в Московском центре муковисцидоза прошел обучающий семинар по кинезитерапии, организованный Региональной общественной организацией Московской области «Помощь больным муковисцидозом» при поддержке Российского центра (далее…)
Исследователи выяснили, почему Burkholderia cenocepacia столь опасна для пациентов с МВ.
Известно, что инфицирование Burkholderia cenocepacia вызывает серьезные и опасные поражения легких у пациентов с МВ, и обладает значительной резистентностью ко многим антибиотикам.
Еще одна причина высокой устойчивости бактерий Burkholderia cenocepacia (B. cenocepacia) к антибиотикам обнаружена исследователями из University of Western Ontario.
Авторы исследования, Dr. Miguel Valvano и Omar El-Halfawy показали, что более устойчивые к антибиотикам клетки в популяции бактерий вырабатывают особенные небольшие молекулы, своеобразное «лекарство от антибиотиков», и делятся этими молекулами с более слабыми клетками.
Рады успехам нашей подопечной девочки Жени Мусатовой, будущего олимпийца и чемпиона.
Женечка, желаем тебе спортивных побед и , конечно, здоровья! (далее…)
В Московском Центре МВ (ул.Зоологическая, д.15, ДГКБ им.Филатова) можно записаться на проведение ТЕСТА ТОЛЕРАНТНОСТИ К ГЛЮКОЗЕ и последующую консультацию по вопросам эндокринологии — диетологии — гастроэнтерологии (консультации проводит Кондратьева Елена Ивановна, д.м.н., врач высшей категории). Записаться можнопо телефону 8 (499) 254 9049 (далее…)
Приказами Министерства здравоохранения РФ утверждены новые стандарты медицинской помощи при кистозном фиброзе (муковисцидозе). Ознакомиться со стандартами можно на сайте Минздрава РФ: Стандарт первичной медико-санитарной помощи (амбулаторная помощь) здесь Стандарт специализированной медицинской (стационарная помощь) стационарный опубликован здесь
Пациентка с МВ, мама двоих детей 2 и 5 лет, планирует пробежать полумарафонскую дистанцию в марте 2014 года. (далее…)
Друзья, появилась замечательная возможность дистанционно получить востребованную профессию. Mail.ru начали программу для онлайн-курсы для людей с инвалидностью. В программу проекта «Безграничные возможности» включены шесть курсов: контент-маркетолог, веб-дизайнер, менеджер интернет-проекта, руководитель интернет-магазина, SMM-менеджер и интернет-маркетологи. Подробнее по ссылке.
Новый препарат, полученный из водорослей, выловленных у берегов Норвегии, может стать эффективным лекарством для пациентов с муковисцидозом. (далее…)