Материалы с онлайн-встречи “Школа муковисцидоза”. Тема: Медицинское наблюдение людей с муковисцидозом. ЧАСТЬ 2 (19.12.2021 г.)

19 декабря 2021 г. состоялась уже традиционная онлайн-встреча «Школа муковисцидоза». Тема встречи: медицинское наблюдение людей с муковисцидозом (ч. 2). Инструментальные исследования (рентгенография, УЗИ и т.п.): подготовка и частота проведения. Модератор встречи Ксения Глухова — преподаватель специальных дисциплин в медицинском колледже. Врач-инфекционист. К проведению встречи была подготовлена слайд-презентация, содержащая информацию о Читать дальше…

Встреча родительского клуба 19.12.2021 г.

19 декабря 2021 г. в рамках проекта «Мы вместе» состоялась последняя в этом году встреча Родительского клуба. Вместе с с психологами Алексеем и Екатериной Курбатовыми участники погружались в свое детство. Вспоминали как проходил Новый год когда мы были еще маленькими. Обсуждали что с возрастом мы потеряли, а что приобрели. И Читать дальше…

trikafta

Изменения в обеспечении пациентов до 18-ти лет за счет средств благотворительного фонда «Круг добра» препаратом Trikafta (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor)

6 сентября наша организация подавала заявку в фонд на изменение возрастного критерия -понижении возраста пациентов для получения препарата с 12 до 6 лет. Мы рады, что понижен не только возраст, но и отменены критерии тяжести. 9 декабря 2021 года официально размещена информация от благотворительного фонда «Круг добра» ❗️ Больше нет Читать дальше…

Материалы с онлайн-встречи “Школа муковисцидоза”. Тема: Медицинское наблюдение людей с муковисцидозом. ЧАСТЬ 1 (05.12.2021 г.)

5 декабря 2021 г. состоялась уже традиционная онлайн-встреча «Школа муковисцидоза». Тема встречи: медицинское наблюдение людей с муковисцидозом (ч. 1). Обсуждали виды лабораторных исследований, подготовка к ним, кратность прохождения (согласно клиническим рекомендациям «Кистозный фиброз», 2021 г). Модератор встречи Ксения Глухова — преподаватель специальных дисциплин в медицинском колледже. Врач-инфекционист. В этой встрече Читать дальше…

Материалы с онлайн-встреч “Школа муковисцидоза”. Темы: Источники инфицирования вне медицинских учреждений и профилактика, Небулайзерная терапия (4 и 21 ноября 2021 г.)

Мы возобновили занятия в «Школе муковисцидоза». Школа теперь идет в формате онлайн. И на ней присутствуют не только члены нашей организации. Но и представители пациентов из разных регионов и даже стран. А так же и сами пациенты. Такой формат общения оказался интересен не только тем, кто недавно узнал о диагнозе. Читать дальше…

Встреча родительского клуба 20.11.2021 г.

20 ноября 2021 г. в рамках проекта «Мы вместе» состоялась очередная встреча Родительского клуба. В этот раз были только родители, так как наши друзья психологи не смогли приехать по состоянию здоровья. Присутствующие на встрече обсуждали спорные моменты из своей жизни, смотрели на себя со стороны, определяли приоритеты. Такие встречи очень Читать дальше…

Внеочередное заседание по вопросам льготного лекарственного обеспечения больных муковисцидозом в Министерстве здравоохранения Московской области (24.11.2021 г.)

24 ноября 2021 г. в Министерстве здравоохранения Московской области состоялось внеочередное заседание по вопросам льготного лекарственного обеспечения больных муковисцидозом. Инициатива исходила от нашей организации РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» , которая объединяет семьи, детей с муковисцидозом и самих пациентов. 🔸Модератор — начальник управления организации медицинской помощи матерям и детям Айдар Саттаров. Читать дальше…

Выдача лечебного (энтерального) питания в рамках проекта «Мы вместе» в июле 2021

Волонтеры и члены организации передали лечебное (энтеральное) питание рамках проекта «Мы вместе» и специальную литературу по заболеванию нашим ребятам из:⠀г. Королев, Московской областиг. Раменское, Московской областиг. Ногинск, Московской областиг. Краснознаменск, Московской области Откройте карту и только посмотрите на километраж! Не устаем повторять, что нам с командой повезло 🔥 Проект нашей организации Читать дальше…

Групповой психологический тренинг для родителей, больных муковисцидозом 17.10.2021 г.

17 октября состоялась очередная встреча Родительского клуба с психологами Екатериной и Алексеем Курбатовыми. Встреча прошла в новой локации, которую в рамках партнёрских и дружеских отношений любезно предоставила компания Делимобиль @delimobil, создав для нас комфортную, уютную обстановку.С первых минут мы ощутили гостеприимство и заботу, за что благодарим и передаём тёплый привет🤗. Место Читать дальше…

Групповой психологический тренинг для родителей, больных муковисцидозом 26.09.2021 г.

Вчера после летних каникул состоялась долгожданная встреча родителей с психологами Алексеем и Екатериной Курбатовыми. На этот раз мы разбирали «особенное» родительство с позиции ценностей. Участники встречи делились своим опытом, рассказывали какие позитивные перемены принесло им родительство и забота о ребенке, какие качества характера помогло выработать. Актив команды составил план работы Читать дальше…