Деятельность нашей организации

Отчет Анны Исаевой (наш куратор и Актив) об участии 3 июля 2019 года в прошедшем в Московской областной Думе круглом столе «Паллиативная помощь в Московской области: проблемы и перспективы». Были представители разных общественных организаций, депутаты Московской областной Думы, в том числе Романчук Виктор Алексеевич, главный внештатный специалист по паллиативной помощи Читать дальше…

5-8 июня 2019 года в Ливерпуле (Великобритания) состоялся 42-й Европейский конгресс по муковисцидозу. В конгрессе приняли участие 19 специалистов из Москвы, Перми, Красноярска и Новосибирска, оказывающие помощь больным муковисцидозом (врачи-педиатры, терапевты, пульмонологи, генетики, диетологи, микробиологи, физиотерапевты (кинезитерапевты) и научные сотрудники). Всего в работе конгресса приняли участие 2595 человек со всех Читать дальше…

22 мая 2019 года в социально-методическом центре поддержки Социально Ориентированных Некоммерческих Организаций (СОНКО) и волонтерского движения Московской области в г. Реутов состоялся семинар «Взаимодействие социально-ориентированных некоммерческих организаций и органов власти в Московской области: возможности и перспективы». Наша подмосковная родительская организация «Помощь больным муковисцидозом» приняла участие в мероприятии. Выступали представители различных Читать дальше…

Вот и прошел еще один тренинг в рамках проекта «Во имя жизни» при поддержке Фонда президентских грантов. Тренинг проводили психологи Алексей Курбатов и его жена Екатерина Курбатова. Это очень профессиональные психологи и душевные люди. Психологическая поддержка крайне необходима и в момент постановки жизнеугрожающего диагноза, когда надо принять ситуацию, научиться жить Читать дальше…

16 мая благодаря акции «Отзовись сердцем» гипермаркета Глобус (г. Красногорск), на склад организации поступило энтеральное питание. Спасибо сотрудникам гипермаркета Глобус за отзывчивость! Спасибо за то, что акция уже стала традиционной! Спасибо всем за информационную поддержку, за то, что стали активными покупателями во время акции. Напомним, что когда во время акции Читать дальше…

21 апреля состоялась традиционная благотворительная «Вербная» ярмарка. Нас гостеприимно принимал любимый благотворительный партнер гипермаркет Глобус (г. Красногорск). Мы благодарим администрацию и сотрудников за внимание, проявленное к нам, за созданные для ярмарки и ее участников комфортные условия, и за поддержку! Искренне благодарим всех покупателей! Спасибо вам за доброту, за ваши улыбки Читать дальше…

Не так давно прошла очередная долгожданная групповая встреча с психологами. На этой встрече обсуждали насколько вредно по отношению к своей психике не позволять испытывать себе отрицательные эмоции. В том числе это касается и наших детей. Эмоции, как положительные, так и отрицательные — неотъемлемая часть нашей жизни. И испытывать их в Читать дальше…

Компания ООО «ГИПЕРГЛОБУС» — благотворительный партнер нашей организации. Это достойный пример компании с высокой социальной ответственностью не только в отношении своих сотрудников, но и в отношении к своим подшефным НКО. ⠀ Благодаря благотворительной помощи компании Глобус реализуется социально-значимый проект по обеспечению энтеральным питанием детей и взрослых, больных муковисцидозом. ⠀ Сегодня Читать дальше…

От лица всех наших семей выражаем сердечную благодарность благотворительному партнеру нашей организации — компании Глобус (гипермаркету Глобус-Красногорск) за поддержку благотворительных проектов помощи детям и взрослым, больным муковисцидозом! Благодаря благотворительному пожертвованию ООО «ГИПЕРГЛОБУС» было закуплено энтеральное питание для наших подопечных. Энтеральное питание — это одно из важных составляющих жизни ребят, болеющих Читать дальше…

Хотим напомнить, что 2 апреля закончится благотворительная акция «Отзовись сердцем», которую проводит гипермаркет «Глобус» (г. Красногорск). В рамках этой акции, любой человек может совершить доброе дело и стать благотворителем просто купив изделия марок «Глобус» и «ГлобусВита» до 2 апреля. Еще раз хотим поблагодарить сотрудников гипермаркета за поддержку нашей организации. Благодаря Читать дальше…