Это четвёртый фильм снятый нашей командой в рамках проекта «В фокусе — жизнь. Продолжение». Герой выпуска откровенно ответил на самые сложные вопросы и поделился личным опытом жизни с муковисцидозом. Корреспондент Мария Смирнова беседует с 18-летним Данилой, студентом юридического колледжа. Это откровенный разговор на самые сложные темы. И личный опыт: как Читать дальше…
Тема встречи: вопросы по лекарственному обеспечению, психологическая поддержка семей, индивидуальные консультации, чаепитие. Начало мероприятия в 11.00.Адрес: ул. Электрозаводская, д 27, стр 1А, БЦ «Лефорт» — офис компании Делимобиль.Встреча будет проходить в переговорной на 1 этаже.Ближайшие станции метро Преображенская площадь и Электрозаводская. Пожалуйста, заполните Форму до 18 октября. Она размещена в Читать дальше…
Корреспондент Мария Смирнова побеседовала с героем сюжета «Вдыхая надежду» Данилой. Даниле 18 лет, он студент юридического колледжа. Парень искренне отвечал на вопросы и делился советами о том, как принять заболевание и жить обычной жизнью.Даниил — амбассадор команды «Помощь больным муковисцидозом». С детства он участвует в съемках социальных роликов в поддержку Читать дальше…
1 октября в ГБУЗ Московской области «НИКИ детства Минздрава Московской области» состоялась встреча актива РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» с руководством института и заведующим центра муковисцидоза. От НИКИ детства участвовали Одинаева Нисо Джумаевна (директор), Кондратьева Елена Ивановна (зам. директора по научной работе), Павлова Евгения Станиславовна (главный врач), Ковалев Виктор Николаевич Читать дальше…
Среди пассажиров были родители с детьми и взрослые пациенты. Они ездили в больницы, реабилитационные центры, на вокзалы и в аэропорты. Бесплатные поездки стали возможны благодаря Фонду Яндекса «Помощь рядом«. Отзывы подопечных.Кристина, Серпухов:«Ездила на приём в центр муковисцидоза в Реутов. Как же хорошо, что есть Яндекс с их программой помощи нам. Читать дальше…
В минувшие выходные приезжали родители детей, волонтёры и взрослые ребята с мв из разных районов Московской области: Шатуры, Троицка, Сергиев Посада. Мы обеспечили их ингаляторами, дыхательными тренажёрами, небулайзерами и специализированным энтеральным питанием. Выдача происходит на основе заранее заполненных анкет. При этом мы всегда держим резерв для экстренных случаев, чтобы оперативно Читать дальше…
Первое осеннее мероприятие нашей Организации состоялось 20 сентября в офисе компании Делимобиль. Более 30 родителей из Москва и Подмосковья обменялись летними впечатлениями, получили важную помощь и обсудили интересную тему: как помочь ребёнку справляться с кризисными ситуациями. Спикеры: психологи Екатерина и Алексей Курбатовы раскрыли тему кризисов. Они бывают большими или маленькими, Читать дальше…
Пациентская организация — это не просто юридическое лицо. Это прежде всего наше дружное сообщество семей. Где всегда на первом месте забота и поддержка, взаимопомощь и чувство плеча. А также это мост между тяжелым диагнозом и качественной жизнью наших подопечных и их семей. Наша благотворительная деятельность очень значимая и включает в Читать дальше…
20 сентября в воскресенье мы соберёмся Родительским клубом на Электрозаводской. Тема мероприятия: лекарственное обеспечение, психологическая поддержка семей, планы НКО, чаепитие. Начало мероприятия в 11.00.Адрес: ул. Электрозаводская, д 27, стр 1А, БЦ «Лефорт» — офис компании Делимобиль.Встреча будет проходить в переговорной на 1 этаже.Ближайшие станции метро Преображенская и Электрозаводская. Пожалуйста, заполните Читать дальше…
Наша команда начала выдавать энтеральное питание со склада в Истре в рамках проекта «В фокусе — жизнь. Продолжение». За смесями уже приезжали родители из Клина, Красногорска, Люберец и Солнечногорска — география подопечных широкая, так как наши семьи живут по всей огромной Московской области. Для многих людей с муковисцидозом высококалорийное питание Читать дальше…