14 декабря в субботу состоится заключительная встреча пациентского сообщества в этом году.Тема:— новости в мире мв— таргетная терапия— тренинг с психологами— выдача тср и энтерального питания Начало в 11.00.Адрес:Москва, ул. Электрозаводская, д 27, стр 1А, БЦ «Лефорт» — офис компании Делимобиль.Встреча будет проходить в переговорной на первом этаже. Ближайшие станции Читать дальше…
Старший координатор нашей пациентской Организации Екатерина Васильева приняла участие в заседании Общественной комиссии при ФКУ «ГБ МСЭ по Московской области» Минтруда России. В этом мероприятии участвовали представители общественных организаций инвалидов, пациентских организаций, представители Общероссийского народного фронта, руководство и специалисты ФКУ «ГБ МСЭ по Московской области» Минтруда России. Заседанием Общественной комиссии руководитель-главный эксперт по Читать дальше…
Ольга из Москвы и психолог Алексей Курбатов беседуют о том, как изменилась жизнь после появления инновационного лекарственного препарата «Трикафта». Что делать пациенту, если до появления этого лекарства он жил с мыслями о том «Ну сколько мне еще осталось?» А тут он начинает принимать таргет, состояние резко улучшается и он не Читать дальше…
Тридцать семей из Московской области и Москвы приняли участие в мероприятии 16 ноября. Встреча прошла в столице в офисе компании Делимобиль в рамках проекта «Вектор жизни. Новые горизонты». Психологическая поддержка.Темой тренинга были знакомая многим повышенная тревожность и излишняя навязчивая самокритика — это токсичная парочка, с которой необходимо что-то делать. Психологи Читать дальше…
Месяц был непростым и по погоде: выпал первый снег, было холодно слякотно и промозгло, но и в плане поездок наших подопечных — месяц оказался насыщенным в связи с подготовкой документов на закупку жизненно важных лекарственных препаратов на 2025 год. Благодаря социальном проекту Яндекса «Помощь рядом» заявки и выписка препаратов сделаны вовремя. Читать дальше…
Члены Актива нашей Организации Екатерина Васильева и Мария Гургурова приняли участие в заседании Комиссии по здравоохранению Общественной палаты Московской области. С вступительной речью и докладом выступил председатель комиссии Евгений Мартынов.Вопрос здравоохранения является приоритетным.Участники обсуждали направления в работе ОП МО на ближайшие два года, проблемы, с которыми сталкиваются граждане региона, и Читать дальше…
Полтора года у наших подопечных существует прекрасная возможность бесплатных поездок на такси в рамках благотворительного проекта Яндекса » Помощь рядом». Мамы мв — волонтеры оформляют заказы такси, бережно сопровождают каждого пассажира.Прекрасные Феюшки — так называют их друзья-соратники, добровольно и безвозмездно работают на благо подопечных.Их объединяет отзывчивость, чуткость, доброта и желание Читать дальше…
Родителям, взрослым ребятам, волонтёрам удобно приезжать за энтеральным питанием и тср на склад в Истру вечером после работы, реже в выходные дни, потому что хочется провести время в семейном кругу. И мы выдаём добро. Напоминаем, что ранее в чате Организации проводили опрос о потребностях пациентов и всё необходимое было закуплено. Читать дальше…
В Москве в компании офисе компании Делимобиль в рамках проекта «Вектор жизни. Новые горизонты» состоялась долгожданная встреча родителей детей, больных муковисцидозом с психологами Екатериной и Алексеем Курбатовыми. Мы всегда рады новым лицам и сегодняшний день стал именно таким. Большинство собравшихся были здесь впервые. Все знакомились, общались, узнавали ответы на волнующие их Читать дальше…
Почти пол тонны лечебного питания волонтеры выгрузили и разложили на складе по позициям, чтобы удобно было выдавать подопечным семьям, взрослым ребятам из Московской области.Накануне в чате пациентского сообщества проходил опрос «Кому, какое необходимо энтеральное питание, средства реабилитации», и по результатам, были проведены закупки. Программа по обеспечению больных муковисцидозом лечебным питанием реализуется Читать дальше…