Деятельность нашей организации

Вот и промчался май, наступили долгожданные каникулы. Подопечные отправляются в отпуск, кто-то готовится к поступлению в колледж или институт. Наши ребята не забывают следить за своим здоровьем. Они ежедневно делают ингаляции и другие необходимые процедуры, принимают лекарства и лечебное питание. Благотворительный фонд Яндекса «Помощь рядом» помогает семьям бесплатно доехать до Читать дальше…

Продолжается выдача лечебного питания и технических средств реабилитации со склада в Истре. Родители детей больных муковисцидозом и волонтёры приезжают на склад нашей НКО из разных округов Московской области. Они получают энтеральное питание, небулайзеры, тренажёры для дыхания, которые необходимы для лечения в рамках проекта «В фокусе — жизнь!» Мы передали помощь Читать дальше…

18 мая в офисе компании Делимобиль прошёл психологический тренинг. Также состоялась выдача технических средств реабилитации и лечебного питания подопечным нашей НКО. В ней приняли участие более сорока семей. Тема, предложенная психологами Алексеем и Екатериной Курбатовыми — личные границы. Метафорический образ границ — это дверь, которая открывается только изнутри и исключительно Читать дальше…

Это первый анимационный ролик, созданный командой РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» при помощи инновационных технологий — нейросетей в рамках проекта «В фокусе жизнь!» Яркие образы и персонажи анимации привлекают внимание детей и помогают лучше усвоить материал. И понять для чего необходимо регулярно принимать лекарства. Над фильмом работала творческая группа:Виктория Грошева, Читать дальше…

Проект «В фокусе — жизнь!»Сегодня энтеральное питание поступило на склад нашей Организации. Волонтёры разгрузили около тонны лечебного питания на склад СО НКО в Истре.Питание закуплено, учитывя адресные потребности подопчных, по результатам анкетирования.Вкусы: ваниль, клубника, шоколад.Скоро начнётся выдача.Проект «В фокусе — жизнь!» реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.

Как известно, это расходный материал. Его необходимо заменять один раз в три месяца. А иногда и чаще — это зависит от количества ингаляций в день, которые делает пациент. Наши ребята начали дышать новыми небулайзерами. Мы закупили их на средства Фонда президентских грантов в рамках проекта «В фокусе жизнь!»Дети и взрослые Читать дальше…

Тема мероприятия:— тренинг с психологами— вопросы лекарственного обеспечения— обмен опытом— выдача тср и энтерального питания Начало в 11.00.Адрес:Москва, ул. Электрозаводская, д 27, стр 1А, БЦ «Лефорт» — офис компании Делимобиль.Встреча будет проходить в переговорной на первом этаже.Ближайшие станции метро Преображенская площадь и Электрозаводская. Дорогие друзья!Необходимо заполнить таблицу для оформления пропуска Читать дальше…

Руководитель пациентской Организации Ольга Алекина провела вебинар для координаторов НКО в рамках проекта «В фокусе жизнь!» 15 активных членов организации обсудили волнующие вопросы.Главной темой было развитие благоприятного и позитивного общения между семьями больных муковисцидозом в Московской области, оказание помощи и поддержки друг другу, содействие в решении адресных проблемных вопросов.Также участники Читать дальше…

Более тридцати подопечных семей получили поддержку от пациентской организации в минувшее воскресенье 27 апреля в Москве состоялась встреча пациентского сообщества Московской области «Помощь больным муковисцидозом».Она прошла в офисе компании Делимобиль в рамках проекта «В фокусе — жизнь!» Тема мероприятия психологической поддержки — «Роли, которые мы исполняем. Работа со стрессом». Участники Читать дальше…