Началась выдача лечебного питания

На наш склад в Истре поступило энтеральное питание, закупленное на благотворительное пожертвование гипермаркета Глобус-Красногорск и уже началась выдача. Организм тратит большое количество энергии на борьбу с заболеванием муковисцидоз и пациенты, как правило очень худые, а этого нельзя допускать. Высококалорийные коктейли необходимы для поддержания нутритивного статуса, то есть для стабилизации и набора веса. Энтеральное Читать дальше…

Бесплатно на Яндекс такси

Более сорока семей из Московской области, подопечных нашей НКО, воспользовались бесплатными поездками на такси в марте, благодаря социальному проекту Яндекса «Помощь рядом». Уже год мы в этом проекте — это огромная поддержка и радость для семей. Посещать лечебные учреждения и реабилитационные центры теперь намного легче, не нужно торопиться и тесниться в Читать дальше…

Некоторые называют нашу пациентскую Организацию Фондом «Будем жить!» — это так и есть

Работа НКО.Некоторые называют нашу пациентскую Организацию Фондом «Будем жить!» — это так и есть, ведь в Уставе указано одно из направлений деятельности — благотворительность. Наша команда ведет регистр пациентов и имеет согласие на обработку персональных данных, размещение фото, видеоматериалов на сайте и в социальных сетях. Мы защищаем интересы больных муковисцидозом в Читать дальше…

Репортаж

Потому что, мы — вместе! Проект «Вектор жизни. Новые горизонты» реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.

Среди участников встречи были такие, кто впервые столкнулся с диагнозом. Проект «Вектор жизни. Новые горизонты»

17 марта в Москве в компании Делимобиль состоялась встреча пациентского сообщества муковисцидоза Московской области. Около тридцати родителей и пациентов с Москвы и Московской области приняли участие в тренинге.В уютном зале царила весенняя дружественная атмосфера.Психологи Екатерина и Алексей Курбатовы разделили всех на группы и предложили поделиться друг с другом самыми тяжёлыми Читать дальше…

Нужна помощь. Ингаляторы

Наши подопечные и взрослые, и дети ежедневно делают ингаляции, чтобы лекарственный препарат попадал в легкие в самые дальние отделы, в альвеолы. Количество этих манипуляций достигает десяти раз в сутки и это значительно уменьшает ресурс работы компрессора и небулайзера, т.е. необходима регулярная замена. Дети.Их обеспечивают этим оборудованием в Мытищах в «НИКИ Читать дальше…

Заведующий отделением Центра муковисцидоза Московской области для взрослых, врач пульмонолог Виталий Валерьевич Писковец принял участие в zoom-конференции, организованной нашей пациентской командой. Более пятидесяти семей приняли участие в встрече одиннадцатого марта. Пациенты и координаторы Организации смогли задать вопросы Виталию Валерьевичу, касающиеся приема пациентов в Центре МВ в Реутове и подробно узнать о Читать дальше…

В Московской области открылся Центр диагностики и лечения муковисцидоза для взрослых пациентов

Шестого марта в филиале МОНИКИ имени М.Ф. Владимирского, расположенном в Реутове, начал работать Центр диагностики и лечения муковисцидоза у взрослого населения.В этот знаменательный день на открытии присутствовали:представители Минздрава региона, врачи, пациенты и руководители профильной общественной Организации Муковисцидоз. Московская область Ольга Алекина, председатель Правления РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» сказала в интервью: «Впервые Читать дальше…

Помощь рядом

Почти пятьдесят семей, подопечных нашей НКО, воспользовались бесплатными поездками на такси в феврале, благодаря социальному проекту Яндекса Помощь рядом. Заявок было очень много, наши операторы — мамы-волонтёры работали в усиленном режиме.Несмотря на усталость, приятно получать добрые отзывы, появляются силы продолжать работу.Влада Кисаева:«Как приятно возвращаться домой с госпитализации в комфорте! Насладилась заснеженной Читать дальше…

Жизнь с муковисцидозом. Сюжет №1. Павел

Одно из направлений работы проекта «Вектор жизни. Новые горизонты» — это съемка сюжетов, репортажей, интервью о жизни взрослых ребят с мв. Проект «Вектор жизни. Новые горизонты» реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.

%d такие блоггеры, как: