Деятельность нашей организации — РОО МО «Помощь больным муковисцидозом»

Академия жизни. Гастростома

Видео «Гастростома. Личный опыт» из серии Академия жизни. Записано в рамках проекта «Мы вместе ради жизни». Благодарим за участие в съемках этого видео Евгению (пациентка с диагнозом «Муковисцидоз») и Станислава Красовского (врач-пульмонолог ГКБ № 57 им. Плетнева, специализирующийся на лечении пациентов с муковисцидозом старше 18 лет). Проект «Мы вместе ради Читать дальше…

Вебинар в рамках проекта «Точка опоры» (видео 8) на тему: «Приверженность лечению. Отказ от терапии, реабилитации, его формы, причины и способы влияния»

Вебинар на тему: «Приверженность лечению. Отказ от терапии, реабилитации, его формы, причины и способы влияния» Серия вебинаров из проекта «Точка опоры» предназначены для тех, кому важно сохранить семью, найти понимание среди друзей и родственников в момент, когда в жизнь вмешалась тяжелая болезнь.⠀Вебинар для тех, кому необходимо пройти все этапы принятия Читать дальше…

Вебинар в рамках проекта «Точка опоры» (видео 7) на тему: «Влияние социально-сконструированных идей на восприятие инвалидности. Сохранение психологического благополучия детей-инвалидов.»

Вебинар «Влияние социально-сконструированных идей на восприятие инвалидности. Сохранение психологического благополучия детей-инвалидов.» Серия вебинаров из проекта «Точка опоры» предназначены для тех, кому важно сохранить семью, найти понимание среди друзей и родственников в момент, когда в жизнь вмешалась тяжелая болезнь. Проект «Точка опоры» РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» при поддержке Министерства социального Читать дальше…

Академия жизни. Счастливое отцовство при муковисцидозе

Видео из серии Академия жизни. Записано в рамках проекта «Мы вместе ради жизни». Видео «Счастливое отцовство при муковисцидозе» о личном опыте отцовства пациента с муковисцидозом. Благодарим Владимира за откровенность. Проект «Мы вместе ради жизни» осуществляется при поддержке Фонда президентских грантов.

Вебинар в рамках проекта «Точка опоры» (видео 6) на тему: «Особенности протекания возрастных кризисов у детей с врожденными хроническими заболеваниями»

Вебинар «Особенности протекания возрастных кризисов у детей с врожденными хроническими заболеваниями» Проект «Точка опоры» РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» при поддержке Министерства социального развития Московской области. Напоминаем, что психологи Екатерина Курбатова и Алексей Курбатов ждут ваших комментариев и вопросов под видео на YouTube.

Вебинар в рамках проекта «Точка опоры» (видео 5) на тему: «Принятие ответственности за своё здоровье взрослым пациентом»

Вебинар «Принятие ответственности за своё здоровье взрослым пациентом» Проект «Точка опоры» РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» при поддержке Министерства социального развития Московской области. Напоминаем, что психологи Екатерина Курбатова и Алексей Курбатов ждут ваших комментариев и вопросов под видео на YouTube.

Школа наставников-координаторов. Встреча от 09.08.2020 г.

Запись онлайн-встречи Школы наставников-координаторов на тему «Получение мер социальной поддержки и благотворительной помощи». Встречи Школы наставников-координаторов проходят в рамках проекта «Мы вместе ради жизни» РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» при поддержке Фонда президентских грантов.

Встреча родительского клуба 09.08.2020 г.

Запись онлайн-встречи Родительского Клуба в рамках проекта «Мы вместе ради жизни», которая была организована для семей, в которых недавно детям диагностирован диагноз муковисцидоз, Это очень сложный для родителей период, как психологически, так и социально. Важно помочь родителям, семье как можно быстрее выйти из психологического стресса, принять диагноз ребенка, понять, что Читать дальше…

Выдача лечебного питания и СИЗ в г. Одинцово и г. Красногорск

В этот раз лечебное питание и санитайзеры переданы в г. Одинцово и в г. Красногорск Московской области. За многолетнюю поддержку проекта по обеспечению лечебным питанием больных муковисцидозом благодарим Гипермаркет Глобус (г. Красногорск).

Видео-семинар «Важные аспекты ингаляционной терапии детям первых лет жизни при лечении муковисцидоза»

Предлагаем вашему вниманию видео-семинар «Важные аспекты ингаляционной терапии детям первых лет жизни при лечении муковисцидоза» Модератор семинара: Генеральный директор ООО «ПАРИ синергия в медицине« Елена Леонидовна Титова. Этот семинар был организован дважды. Сначала в нем участвовали наши координаторы. Задача была подготовить координаторов к готовности быть наставниками родителей, готовности к патронажу Читать дальше…