Взаимопомощь и выручка отличает наше сообщество, каждый готов прийти на помощь. Родители и волонтеры приезжают в Истру на склад Организации, чтобы получить лечебное питание и технические средства реабилитации не только для себя, но и для других ребят проживающих рядом. Высококалорийные коктейли и тср доставлены в Коломну, Тверь, Звенигород, Одинцово, Зеленоград Читать дальше…
Более сорока человек из Москвы и Подмосковья собрались в уютном офисе компании «Делимобиль» девятнадцатого марта, чтобы принять участие в тренинге в рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение». Психологи Екатерина и Алексей Курбатовы дали объяснение понятию «норма» и как важно и можно поддержать себя в случаи стресса, негатива, чтобы не передать отрицательную Читать дальше…
Эта история началась в конце февраля, когда в нашу Организацию обратилась мама девочки, больной муковисцидозом из Луганской области с просьбой оказать помощь. Все мы знаем, какая там ситуация и конечно же согласились помочь семье. В результате было собрано четыре коробки медикаментов и отправлено с гуманитарным конвоем из Истры в ЛНР. Читать дальше…
На благотворительное пожертвования друга и партнера Гипермаркета Глобус закуплены и уже поступили на склад нашей НКО обеззараживатели воздуха. Очиститель воздуха Амбилайф серии “Стандарт” предназначен для обеззараживания воздуха в помещениях от любых типов болезнетворных микроорганизмов, а также очистки воздуха помещений от пыли, аэрозолей, летучих органических соединений (ЛОС). Применяется в административных, общественных, офисных Читать дальше…
Продолжаем выдавать со склада в Истре:обеззараживатели воздуха, пульсоксиметры, стерилизаторы, энтеральное питание для детей и взрослых, больных муковисцидозом.Все это необходимо, чтобы улучшить качество жизни ребят и их семей. Вам необходимы технические средства реабилитации?Свяжитесь со своим координатором. Технические средства реабилитации и лечебное питание закуплены на благотворительное пожертвование нашего доброго друга и партнера Гипермаркета Глобус. Читать дальше…
Записывайте появляющиеся вопросы, дорогие родители, после третьего подкаста состоится он-лайн вебинар, на котором психологи ответят на них. В проекте «Вектор жизни. Продолжение» первые широко проработан важный аспект — сепарация больных муковисцидозом, полноценная интеграция в общество.Родители узнают особенности протекания сепарационных процессов на различных этапах взросления детей с МВ, учитывая особенности, связанные с Читать дальше…
На склад Организации поступили технические средства реабилитации, закупленные в рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение». Он направлен на улучшение жизни людей, больных муковисцидозом и их семей, и служит продолжением проекта «Вектор жизни», который был успешно реализован в 2022-2023 гг. На складе в наличии: мобильные компрессорные ингаляторы, годовые комплекты небулайзеров к ингаляторам Читать дальше…
Раз в квартал сотрудники ГАУЗ МО «Московский областной хоспис для детей» навещают своих маленьких подопечных. Двадцать четвертого февраля к нашей девочке Регине приехала патронажная служба для планового осмотра. Нас посетили врач-реаниматолог Светозар Суслин и медицинская сестра Яна Молдавская. Регина с большой радостью встретила докторов, и поделилась с ними своими радостными новостями и рассказала Читать дальше…
Многие интересуются, помогаем ли мы, больным муковисцидозом в ЛНР и ДНР.Да, помогаем. Собраны и скоро отправятся в путь с гуманитарным конвоем медикаменты. Направление: Луганск. Спасибо, нашим семьям, которые поделились необходимыми препаратами. Мы вместе!
27 февраля состоялся очередной семинар Школы наставников-координаторов «Права больных муковисцидозом на лекарственное обеспечение» в рамках проекта «Будем жить!» Были разобраны вопросы нормативной базы лекарственного обеспечения и системы обеспечения больных муковисцидозом: централизованное обеспечение и индивидуальные закупки, порядок выписки рецептов, постановки рецепта на отсроченное обеспечение, сроки обеспечения, фиксация нежелательных явлений, проведения ВК Читать дальше…