Деятельность нашей организации — РОО МО «Помощь больным муковисцидозом»

Групповой психологический тренинг для родителей детей, больных муковисцидозом 24.01.2021 г.

24 января прошла встреча родителей детей, больных муковисцидозом с нашими друзьями-психологами Алексеем и Екатериной Курбатовыми. На этот раз встреча проходила в формате вопрос-ответ. Обсудили вопросы взаимоотношений со взрослыми и маленькими детьми, озвучены и разобраны страхи родителей. В конце встречи участники поздравляли друг друга с получением награды от президента за активную Читать дальше…

Выдача лечебного (энтерального) питания и технических средств реабилитации

Началась выдача энтерального (лечебного) питания со склада организации. Спасибо за помощь волонтерам и родителям подопечных детей — членам нашей команды. Так же напоминаем, что ведется выдача небулайзеров нашим взрослым подопечным и мобильных ингаляторов для тех, кому такой ингалятор необходим. Для получения помощи от организации, свяжитесь со своим куратором. Возможность обеспечивать Читать дальше…

Школа наставников-координаторов. Встреча 20.12.2020 г.

20 декабря 2020 г. состоялось завершение курса Школы наставников в рамках проекта «Мы вместе ради жизни» при поддержке Фонда президентских грантов. Школа наставников-координаторов оказала очень важную психологическую помощь как опытным координаторам, так и тем, кто только начинает наставничество подопечных семей. Благодарим наших друзей замечательных психологов Екатерину и Алексея Курбатовых за Читать дальше…

Выдача лечебного (энтерального) питания и ТСР

Книги и технические средства реабилитации (ингалятор Пари-Синус) были переданы в г. Подольск. Пари синус — это такой ингалятор, который позволяет ингалировать и носовую полость. Так же было передано лечебное (энтеральное) питание в г. Шатура и г. Одинцово. Проекты по обеспечению техническими средствами реабилитации и лечебным (энтеральным) питанием бессрочные и проходят Читать дальше…

Вебинар в рамках проекта «Точка опоры» (видео 10) на тему: «Как говорить с окружающими о своих особенностях?»

10-й вебинар в рамках проекта «Точка опоры». Тема вебинара: «Как говорить с окружающими о своих особенностях?» Серия вебинаров из проекта «Точка опоры» предназначены для тех, кому важно сохранить семью, найти понимание среди друзей и родственников в момент, когда в жизнь вмешалась тяжелая болезнь.⠀Вебинар для тех, кому необходимо пройти все этапы Читать дальше…

Выдача лечебного питания подопечным

23 сентября 2020 г. на склад организации поступила партия лечебного (энтерального) питания питания, закупленная на благотворительные пожертвования нашего доброго партнера гипермаркет Глобус (г. Красногорск). За это время питание было выдано подопечным из разных районов Московской области. Питание выдавали куратором районов и родителям, посетившим групповую встречу с психологами. Питание было передано семьям, Читать дальше…

Вебинар в рамках проекта «Точка опоры» (видео 9) на тему: «Психологическая подготовка к терапии и реабилитации в домашних условиях»

Это 9-й вебинар в рамках проекта «Точка опоры». Тема вебинара: «Психологическая подготовка к терапии и реабилитации в домашних условиях» Серия вебинаров из проекта «Точка опоры» предназначены для тех, кому важно сохранить семью, найти понимание среди друзей и родственников в момент, когда в жизнь вмешалась тяжелая болезнь.⠀Вебинар для тех, кому необходимо Читать дальше…

Встреча родительского клуба 25.10.2020 г.

Состоялась очередная встреча с нашими психологами, которые за столько лет сотрудничества стали друзьями — Екатериной и Алексеем Курбатовыми. На встречу приехали родители с разных районов Московской области и Москвы. Были те, которые участвовал с самого начала проектаи те, которые приехали впервые. И что очень приятно, среди участников были семейные пары. Читать дальше…

Академия жизни. Гастростома

Видео «Гастростома. Личный опыт» из серии Академия жизни. Записано в рамках проекта «Мы вместе ради жизни». Благодарим за участие в съемках этого видео Евгению (пациентка с диагнозом «Муковисцидоз») и Станислава Красовского (врач-пульмонолог ГКБ № 57 им. Плетнева, специализирующийся на лечении пациентов с муковисцидозом старше 18 лет). Проект «Мы вместе ради Читать дальше…

Вебинар в рамках проекта «Точка опоры» (видео 8) на тему: «Приверженность лечению. Отказ от терапии, реабилитации, его формы, причины и способы влияния»

Вебинар на тему: «Приверженность лечению. Отказ от терапии, реабилитации, его формы, причины и способы влияния» Серия вебинаров из проекта «Точка опоры» предназначены для тех, кому важно сохранить семью, найти понимание среди друзей и родственников в момент, когда в жизнь вмешалась тяжелая болезнь.⠀Вебинар для тех, кому необходимо пройти все этапы принятия Читать дальше…