В рамках проекта «В фокусе — жизнь!» передали энтеральное питание для детей и взрослых с муковисцидозом в Балашиху, Клин, Одинцово, Звенигород, Видное. Это питание необходимо больным муковисцидозом для поддержания нутритивного статуса. А значит здоровья пациента. Проект «В фокусе — жизнь!» реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.
Тема мероприятия: Начало в 11.00.Адрес:Москва, ул. Электрозаводская, д 27, стр 1А, БЦ «Лефорт» — офис компании Делимобиль.Встреча будет проходить в переговорной на первом этаже.Ближайшие станции метро Преображенская площадь и Электрозаводская. Дорогие друзья!Необходимо до 27 марта заполнить таблицу для оформления пропуска (прохода, проезда) на территорию компании. Форма для заполнения размещена в Читать дальше…
Проект «В фокусе-жизнь!»В рамках проекта мы начали выдавать энтеральное питание со склада НКО в Истре. Родители пациентов с муковисцидозом получили лечебное питание в зависимости от ранее заполненной анкеты (потребностях подопечного).Они приезжали в Истру с разных районов Московской области вечером по одному, с детьми и даже семьями, понимая о необходимости применения Читать дальше…
Проект «В фокусе — жизнь!»Энтеральное питание уже на складе нашей СО НКО в Истре Волонтёры разгрузили почти тонну лечебного питания на склад нашей пациентской Организации и приняли около ста тренажёров для дыхания.Всё это закупили, основываясь на результатах анкетирования.Скоро начнётся выдача. Проект «В фокусе — жизнь!» реализуется при поддержке Фонда президентских Читать дальше…
Социальный проект Яндекса «Помощь рядом» уже два года помогает семьям, воспитывающим детей с муковисцидозом. Только за февраль более пятидесяти семей смогли добраться до больниц, центров реабилитации или экстренной помощи, не потратив ни рубля. Средняя поездка занимает около часа, а расстояние в 70 километров перестаёт быть преградой — даже в непогоду Читать дальше…
Анимацию сделают с помощью нейросетей. Всего за 2025 год планируется выпустить минимум четыре сюжета для детей от 3 до 7 лет. Детали проекта обсудили 27 февраля на вебинаре родительского сообщества. С информацией выступила руководитель организации Ольга Алекина и психологи Алексей и Екатерина Курбатовы. По итогам встречи создана рабочая группа и Читать дальше…
Встречайте!Проект для пациентского сообщества, реализуемый при поддержке Фонда президентских грантов: «В фокусе- жизнь!»В рамках проекта будет продолжена столь важная и необходимая психологическая помощь нашим семьям. Также у новых семей будут свои кураторы, которые помогут во всех возникающих вопросах. Инновационная составляющая проекта — это создание обучающих анимэ для детей. Руководитель пациентской Читать дальше…
Два года у семей с муковисцидозом существует волшебная возможность воспользоваться бесплатным такси в рамках социального проекта Яндекса «Помощь рядом». В январе бесплатными поездками воспользовалось пятьдесят семей.Очень важно для подопечных ребят доехать до места госпитализации, на плановый осмотр в центр муковисцидоза и в непредвиденных срочных ситуациях, добраться до места назначения.Благодарные родители Читать дальше…
Проект «Вектор жизни. Новые горизонты» окончен.Что говорят об этом пациенты и родители детей с муковисцидозом узнали наши корреспонденты. Благодарим Фонд президентских грантов за поддержку проекта. Партнёров — Делимобиль и компанию по производству «Ново-Иерусалимской воды» ООО «Вода в удовольствие» за организацию мероприятий.
В вебинаре приняли участие более семидесяти семей.Спикер: руководитель пациентской Организации Московской области Ольга Алекина. Обсудили вопросы лекарственного обеспечения. Очень важная и актуальная тема для всех пациентов – это обеспечение таргетными препаратами.Детально рассмотрели ситуацию с беспрецедентной массовой закупкой для всех детей дженерического таргетного препарата и ситуацию с немедицинским переводом на него Читать дальше…