Энтеральное питание поступило на склад Организации.На закупку этого лечебного питания израсходованы средства, собранные во время акции первого сентября «Дети вместо цветов». Скоро начнется выдача. Мы очень благодарны родителям, учителям, ученикам, кто помог организовать и принимал в этом активное участие!Спасибо! Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому Читать дальше…
Благодарим всех, кто принял участие в доброй акции «Дети вместо цветов»! В этом году в поддержку наших ребят в акции приняли участие 15 замечательных классов. Это ученики Москвы и Подмосковья. Всего было собрано 235 953 рубля. Уважаемые наши юные благотворители, родители и учителя! Спасибо за вашу доброту и помощь! За Читать дальше…
Пришла первая партия значков для школьников, классы которых решили сделать доброе дело. Макет разработал актив нашей команды — это родители детей и взрослые ребята с муковисцидозом. Подобные акции в преддверии 1 сентября проходят по всей стране. Смысл в том, чтобы вместо дорогих букетов подарить учителю по одному цветку от каждого ученика, Читать дальше…
Проведите в своей школе акцию «Дети вместо цветов». Эта акция, объединяет учителей, учащихся и их родителей со всей России! Мы приглашаем учителей, школьников и их родителей принять участие — провести благотворительную акцию «Дети вместо цветов» в своем классе в поддержку детей, больных муковисцидозом. Все собранные на благотворительной акции средства будут Читать дальше…
Друзья! 31 мая в 16.00 состоится онлайн-встреча «Школа муковисцидоза». Тема «Синегнойная инфекция при муковисцидозе». Спикер:Воронкова Анна Юрьевна — к.м.н., врач-педиатр отделения муковисцидоза ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО», ведущий научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ МГНЦ. Для участия необходимо зарегистрироваться по ссылке https://b86433.vr.mirapolis.ru/mira/s/539t48 В графе «Организация» указывать регион проживания. В Читать дальше…
27 мая в преддверие Дня защиты детей и долгожданного лета наша команда вместе с другом и благотворительным партнером гипермаркетом Глобус- Красногорск организовали и провели замечательный праздник доброты, тепла и радости. Это была благотворительная ярмарка и увлекательные мастер-классы в поддержку детей больных муковисцидозом. Замечательная команда родителей и волонтеров целый день дарила посетителям Читать дальше…
В субботу 27 мая в преддверии «Дня защиты детей» Команда РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» проведет в замечательном гипермаркете Глобус- Красногорск праздничное мероприятие «Твори добро!» в поддержку детей, больных муковисцидозом.В программе: праздник с воздушными шарами и сказочными героями, аквагрим, роспись мехенди, увлекательные мастер-классы для детей и взрослых, а также ярмарка Читать дальше…
Внимание!21 мая в воскресенье состоится очередная встреча пациентского сообщества и семинар с психологами. Начало в 11.00.Адрес: ул. Электрозаводская, д 27, стр 1А, БЦ «Лефорт» — офис компании ДелимобильБлижайшие станции метро: Преображенская площадь и Электрозаводская. Если нужно место для парковки, то укажите марку машины и гос.номер.Вход в офис по паспортам. Просим вас Читать дальше…
23 апреля в воскресенье состоится очередная встреча пациентского сообщества и семинар с психологами. Начало в 11.00.Адрес: ул. Электрозаводская, д 27, стр 1А, БЦ «Лефорт» — офис Делимобиль.Встреча будет проходить в переговорной на 1 этаже (как в прошлый раз).Ближайшие станции метро Преображенская и Электрозаводская. Просим вас заранее зарегистрироваться. Список участников отправляем 20 Читать дальше…
Друзья! В пятницу 31 марта 2023 г. в 17.00 по МСК состоится онлайн-встреча «Школа муковисцидоза». Тема встречи: «Диагностика и терапия муковисцидоз — ассоциированного сахарного диабета. Правила динамического наблюдения». Спикер: Асиет Тлиф — заведующая Детским эндокринологическим отделением ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО». Модератор: Ксения Глухова, преподаватель специальных дисциплин в медицинском Читать дальше…