Друзья! Вы помните, что 28 мая в Гипермаркет ГЛОБУС -Красногорск команда нашей НКО проводит Благотворительную ярмарку в поддержку детей, больных муковисцидозом?— Конечно же, да!Потому что прекрасные работы от мастериц уже поступают из разных уголков нашей Родины. Сегодня мы познакомим вас с Еленой Филимоновой из Рязани.Елена замечательный мастер интерьерных кукол и прекрасный добрый человек, Читать дальше…
Дорогие друзья!Время бежит стремительно быстро, совсем скоро наступит долгожданное лето. А значит приближается праздник детворы — 1 июня.Накануне праздника 28 мая мы проведем замечательное благотворительное мероприятие в гипермаркете «Глобус-Красногорск» в поддержку детей, больных муковисцидозом. В программе: увлекательные мастер-классы для детей и взрослых, красочный веселый аква-гримм и благотворительная ярмарка. Нам очень Читать дальше…
В канун светлого праздника Пасхи, 23 апреля состоялась очередная встреча родительского клуба в рамках проекта «Вектор жизни» региональной организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом».Мероприятие проходило в Москве в офисе компании «Делимобиль». В первой половине Ольга Алекина, руководитель пациентской организации рассказала об особенностях лекарственного обеспечения льготной категории граждан, про таргет, как Читать дальше…
— Это почему я такой довольный? — Первое. Целый год наша команда Муковисцидоз. Московская область работала над тем, чтобы гипертонический раствор с гиалуроновой кислотой обеспечивался за счет государства. Неоднократно мы встречались в Минздраве Московской области с зам Министра, с начальниками управлений, участвовали в круглых столах с депутатами Мособлдумы, Общественной палатой МО, со Читать дальше…
Волонтеры и члены организации передали лечебное (энтеральное) питание рамках проекта «Мы вместе» и специальную литературу по заболеванию в семьи: Восток Московской области Юг Московской областиВосток Московской областиЗапад Московской области Проект реализуется при поддержке гипермаркета Глобус (г. Красногорск).
30 января 2022 г. состоялась первая в этом году онлайн-встреча «Школа муковисцидоза». Тема встречи: Вакцинация при муковисцидозе. Модератор встречи Ксения Глухова — преподаватель специальных дисциплин в медицинском колледже. Врач-инфекционист.
19 декабря 2021 г. состоялась уже традиционная онлайн-встреча «Школа муковисцидоза». Тема встречи: медицинское наблюдение людей с муковисцидозом (ч. 2). Инструментальные исследования (рентгенография, УЗИ и т.п.): подготовка и частота проведения. Модератор встречи Ксения Глухова — преподаватель специальных дисциплин в медицинском колледже. Врач-инфекционист. К проведению встречи была подготовлена слайд-презентация, содержащая информацию о Читать дальше…
19 декабря 2021 г. в рамках проекта «Мы вместе» состоялась последняя в этом году встреча Родительского клуба. Вместе с с психологами Алексеем и Екатериной Курбатовыми участники погружались в свое детство. Вспоминали как проходил Новый год когда мы были еще маленькими. Обсуждали что с возрастом мы потеряли, а что приобрели. И Читать дальше…
5 декабря 2021 г. состоялась уже традиционная онлайн-встреча «Школа муковисцидоза». Тема встречи: медицинское наблюдение людей с муковисцидозом (ч. 1). Обсуждали виды лабораторных исследований, подготовка к ним, кратность прохождения (согласно клиническим рекомендациям «Кистозный фиброз», 2021 г). Модератор встречи Ксения Глухова — преподаватель специальных дисциплин в медицинском колледже. Врач-инфекционист. В этой встрече Читать дальше…
17 октября состоялась очередная встреча Родительского клуба с психологами Екатериной и Алексеем Курбатовыми. Встреча прошла в новой локации, которую в рамках партнёрских и дружеских отношений любезно предоставила компания Делимобиль @delimobil, создав для нас комфортную, уютную обстановку.С первых минут мы ощутили гостеприимство и заботу, за что благодарим и передаём тёплый привет🤗. Место Читать дальше…