Деятельность нашей организации

Со склада нашей Организации в Истре регулярно выдаются технические средства реабилитации и лечебное питание для детей и взрослых, больных муковисцидозом. Это значительно улучшает качество жизни: в любой момент можно измерить содержание кислорода в крови и при необходимости принять соответствующие меры. Мобильный ингалятор не заменим в дороге, путешествиях, на работе, в Читать дальше…

Организм тратит большое количество энергии на борьбу с заболеванием муковисцидоз и пациенты, как правило очень худые, а этого нельзя допускать. Высококалорийные коктейли необходимы для поддержания нутритивного статуса т.е. для стабилизации и набора веса. Энтеральное питание не входит в госгарантии для взрослых ребят, больных муковисцидозом, поэтому наша Организация взяла на себя Читать дальше…

Запись онлайн «Школы муковисцидоза» от двенадцатого февраля «Профилактика инфицирования пациентов с муковисцидозом» в рамках проекта «Будем жить!» Проект «Будем жить!» реализуется при поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь»

Двенадцатого февраля состоялась очередная онлайн-встреча «Школы муковисцидоза» в рамках проекта «Будем жить!» Тема: «Профилактика инфицирования пациентов с муковисцидозом». Более пятидесяти семей из Московской области и других регионов России с большим интересом слушали и конспектировали в своих блокнотах важную информацию. Марина Юрьевна Чернуха Зав. лабораторией молекулярной эпидемиологии госпитальных инфекций ФГБУ»НИЦЭМ» им. Читать дальше…

В рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение» наша команда начала съемку цикла видеоподкастов с психологами на тему сепарации. Впервые широко проработан важный аспект — сепарация больных муковисцидозом, полноценная интеграция в общество. Родители узнают особенности протекания сепарационных процессов на различных этапах взросления детей с муковисцидозом, учитывая особенности, связанные с наличием хронического заболевания. Читать дальше…

«Вектор жизни. Продолжение» — так называется наш новый проект. Одно из направлений работы проекта — подкасты с психологами. Девятого февраля состоялся первый съемочный день. По запросу родителей, впервые широко проработан важный аспект — сепарация больных муковисцидозом от родительской семьи и их полноценная интеграция в общество. Родители узнают особенности протекания сепарационных Читать дальше…

Очередная Школа наставников состоялась 30 января в рамках проекта «Будем жить!» Были разобраны темы волнующие родителей, детям которых впервые поставили диагноз.Постановка и принятие диагноза — это сложный и эмоциональный этап. Когда родители впервые слышат страшное слово муковисцидоз, возникает множество вопросов и в такие моменты на помощь приходят наши координаты — Читать дальше…

Около сорока человек с Москвы и Московской области приняли участие в заключительной встрече проекта «Вектор жизни». «Родительский клуб — так мы называем это душевное, теплое мероприятие, — прокомментировала Екатерина Махрова, мама чудесной Регины из Воскресенска, после тренинга, — Психологи Екатерина и Алексеей Курбатовы разобрали по пунктам вопросы, касающиеся терапии и Читать дальше…

22 января состоялась очередная онлайн-встреча «Школы муковисцидоза». Тема вебинара «Вакцинация при муковисцидозе» в рамках проекта «Вектор жизни». Врач-педиатр отделения муковисцидоза ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО» Ирина Фатхуллина подробно рассказала об особенностях вакцинации при МВ, противопоказания, подготовку и схемы вакцинации, что можно и что нельзя в этот период времени. В Читать дальше…

Наша команда ежемесячно проводит мониторинг лекарственного обеспечения, больных муковисцидозом, во всех округах Московской области, потому что это жизненно необходимо для пациентов.В начале месяца в чате Организации размещается таблица, родители и взрослые ребята заполняют ее на предмет получения лекарственных препаратов. Если у кого-то выявлены проблемы, то мы связываемся со специалистами Минздрава Читать дальше…