В 2022 году наша Организация стала победителем второго открытого конкурса фонда «Абсолют-Помощь» с проектом «Будем жить». Мы расскажем про эту болезнь и про то, какую поддержку могут получить семьи в рамках проекта. Что такое Муковисцидоз? Это наследственное заболевание, вызванное дефектом гена. Болезнь проявляется проблемами бронхо-легочной системы и часто панкреатической недостаточностью. Читать дальше…
В минувшее воскресенье состоялась онлайн встреча «Школы муковисцидоза» нашей Организации. Более пятидесяти семей внимательно слушали и конспектировали важную информацию, касающуюся здоровья и лечения их детей. Спикер — руководитель центра муковисцидоза ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО», заместитель директора по науке ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО», д.м.н., профессор Кондратьева Елена Читать дальше…
Вчера вечером состоялась рабочая встреча актива Команды МВ и продлилась она два часа. Актив Организации, что это?Актив — это преданные общему делу и надежные люди, кому доверяешь и идешь к намеченной цели.Это друзья, которые не боятся дополнительной общественной работы и решают поставленные задачи. Обсудили текущий план, определили наиболее значимые направления Читать дальше…
Компания Генериум обеспечила наших ребят компрессорными ингаляторами Pari Sinus и годовыми комплектами небулайзеров к ним. У некоторых наших подопечных есть особые потребности: они проводят ингаляции не только на легкие, но и делают назальные т.е. это двойные ингаляции препаратом дорназа альфа (Тигераза). Нагрузка на компрессорный ингалятор в этом случае в разы больше, Читать дальше…
Девять лет Екатерина и Алексей Курбатовы в теме муковисцидоза. Они знают наших ребят, видят как они растут, понимают проблемы и консультируют. Трудности есть и надо работать над преодолением. А от нашей команды, друзья, — три составляющие успеха жизни с муковисцидозом: психологическое здоровье семьи, лекарственное обеспечение, систематические занятия спортом (режим дня). Читать дальше…
«Каждый раз собираюсь на встречу, как в долгожданное путешествие, в котором получаю море позитивного общения и океан поддержки! Темы для обсуждения всегда невероятно важные и актуальные! Мои близкие и я сама отметили благотворное влияние такого общения на настроение и настрой в семье. Я сама получаю неоценимую поддержку и тепло. Спасибо Читать дальше…
Воскресная встреча в Москве. Ежемесячные психологические тренинги имеют огромное значение в жизни семей.На каждую встречу приезжают новые родители с вопросами, которые на их взгляд нельзя решить, и по окончании мероприятия понимают, что есть ответ, есть заданное направление, куда и как надо идти, чтобы ребенок развивался, взрослел, хорошо учился в школе, Читать дальше…
Сегодня на склад нашей Организации поступило лечебное питание, закупленное на благотворительное пожертвование друга и партнера Компании «Гипермаркет Глобус». В ближайшее время начнется выдача этого высококалорийного продукта. Уважаемые друзья, если у вас в рекомендациях лечащего врача есть назначение высококалорийного питания и по каким либо причинам вам не подходят коктейли, которыми вас Читать дальше…
В это воскресенье 16 октября в 13:00 по Московскому времени состоится онлайн-встреча «Школа муковисцидоза». Тема встречи: «Все про нос и не только при МВ». Модератор встречи Ксения Глухова — преподаватель специальных дисциплин в медицинском колледже. Спикер: Поляков Дмитрий Петрович, к.м.н., доцент кафедры оториноларингологии ФДПО ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И.Пирогова, ведущий Читать дальше…
Вчера состоялась встреча актива Команды МВ и наставников-координаторов в рамках проекта «Вектор жизни». Обсудили текущие планы, определили наиболее значимые направления работы. Наставники-координаторы рассказали о своих подопечных, о том как происходит общение, какие вопросы задают новенькие родители с какими проблемами сталкиваются. Сформирована группа по апгрейду сайта. Проведен мониторинг лекарственного обеспечения пациентов Читать дальше…