Административная работа НКО.

Рабочие встречи актива нашей команды проходят регулярно и вчера состоялась очередная он-лайн конференция. В ней приняли участие родители из разных районов Московской области, каждый участник старался внести предложение по улучшению работы Организации. Это не просто обычные родители, а взрослые состоявшиеся люди, работающие в различных сферах: медицина, образование, культура, ай-ти, сми, Читать дальше…

Диагноз «Муковисцидоз», что делать?

Это Максим, ему полтора года и он желает всем, хорошего дня! Ингаляции сделаны ещё утром, завтрак съеден, ремень застегнут и вперёд на развивашки! Очень важно, когда у родителей есть понимание, как и для чего необходимо принимать то или иное лекарство, кушать полезную для организма еду, прививать любовь к спорту, природе, Читать дальше…

Наш МОНОЛИТ (Ночная Хоккейная Лига). Первая игра.

Семнадцатого сентября на первую в этом сезоне игру Монолита в «СпортТех Арена» Восток болельщики приезжали семьями, с детьми, друзьями, чтобы поддержать любимую команду, увидеть героев льда, подержать за руку капитана. Фанаты развернули, заготовленные дома плакаты, флаги, сделали глубокий вдох и на выдохе дружно: «Вперед, Монолит!» Игра была яркой, дерзкой, с Читать дальше…

В семье всегда должна царить атмосфера любви, добра и понимания.

Подвижные игры — это развитие ребенка, приобщение к спорту и дисциплине. Лекарственные препараты необходимо принимать вовремя. В семье всегда должна царить атмосфера любви, добра и понимания. Это три кита, о которых должны знать все родители, детям которых поставлен диагноз муковисцидоз. Для этого команда ведёт активную работу и проект «Вектор жизни» Читать дальше…

Итоги дня. Из рубрики «Будни НКО».

В течении дня переписка, телефонные звонки не только пациентов Московской области, но и других регионов России — консультации по лекарственному обеспечению, юридические вопросы. Отправили транспортной компанией лечебное питание в Сергиев Посад т.к. в этом была острая необходимость. Спасибо друзьям — нашему любимому  Благотворительному фонду «Кислород» за организацию доставки. Поделились лекарством с семьей Читать дальше…

Сегодня Всемирный день муковисцидоза. Мария Гургурова, активист команды рассказывает о своем пути. Проект «Будем жить!»

Мое «знакомство» с муковисцидозом произошло вместе с рождением второго ребёнка 11 лет назад. На тот момент у меня была семья, интересная работа, прекрасные коллеги и друзья. В целом очень активная и интересная жизнь… Но почему-то было ощущение, что это не моя жизнь, а чужая и все это временно. Ребёнок родился Читать дальше…

В преддверии Всемирного дня муковисцидоза. «Наши координаторы». Рассказ от первого лица.

В пациентскую Организацию наша семья вступила, когда родилась Настя, почти 10 лет назад. Тогда помощь нашей семье была просто необходима. Мы были напуганы и растерянны.Огромную поддержку нам оказали замечательные люди (координаторы команды «Будем жить!») у которых дети с муковисцидозом были уже постарше, у них был большой жизненный опыт.Мы росли, развивались и Читать дальше…

О чем мечтают взрослые ребята, болеющие муковисцидозом?

О чем мечтают взрослые ребята, болеющие муковисцидозом? Сегодня в Истру приехала Екатерина, чтобы получить энтеральное питание со склада нашей НКО и мы задали ей этот вопрос. Она смутилась, но ответила, — все взрослые мечтают быть здоровыми, чтобы нормально трудиться, достигать своих целей, не обременять семью, а для этого необходимо принимать инновационный Читать дальше…

В преддверии Всемирного дня муковисцидоза, свою историю рассказывает координатор-консультант Екатерина Махрова.

Всем, привет! Меня зовут Екатерина Махрова, я координатор-консультант пациентской Организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом». А ведь еще несколько лет назад я была обычная мама, оказавшаяся в очень сложной ситуации, когда мир окрасился в черный цвет и Земля остановилась. Мы с дочкой в очередной раз были на плановом приёме в Читать дальше…

«Моя история». Марианна Полякова. К Всемирному дню муковисцидоза.

Моя история начинается с мая 2000-го, когда мне в Киеве поставили диагноз «Муковисцидоз». Тогда я не осознавала, что именно произошло, продолжала также прыгать по коридорам больницы и радоваться жизни, как и полагается трехлетнему ребенку. Профессор смотрел на меня и говорил: «Вы посмотрите на эти пухленькие щечки, ну какой там муковисцидоз?!» Читать дальше…

%d такие блоггеры, как: