Встречайте!Проект для пациентского сообщества, реализуемый при поддержке Фонда президентских грантов: «В фокусе- жизнь!»В рамках проекта будет продолжена столь важная и необходимая психологическая помощь нашим семьям. Также у новых семей будут свои кураторы, которые помогут во всех возникающих вопросах. Инновационная составляющая проекта — это создание обучающих анимэ для детей. Руководитель пациентской Читать дальше…
Два года у семей с муковисцидозом существует волшебная возможность воспользоваться бесплатным такси в рамках социального проекта Яндекса «Помощь рядом». В январе бесплатными поездками воспользовалось пятьдесят семей.Очень важно для подопечных ребят доехать до места госпитализации, на плановый осмотр в центр муковисцидоза и в непредвиденных срочных ситуациях, добраться до места назначения.Благодарные родители Читать дальше…
Проект «Вектор жизни. Новые горизонты» окончен.Что говорят об этом пациенты и родители детей с муковисцидозом узнали наши корреспонденты. Благодарим Фонд президентских грантов за поддержку проекта. Партнёров — Делимобиль и компанию по производству «Ново-Иерусалимской воды» ООО «Вода в удовольствие» за организацию мероприятий.
В вебинаре приняли участие более семидесяти семей.Спикер: руководитель пациентской Организации Московской области Ольга Алекина. Обсудили вопросы лекарственного обеспечения. Очень важная и актуальная тема для всех пациентов – это обеспечение таргетными препаратами.Детально рассмотрели ситуацию с беспрецедентной массовой закупкой для всех детей дженерического таргетного препарата и ситуацию с немедицинским переводом на него Читать дальше…
В минувшее воскресенье состоялась встреча наставников-равных консультантов с группой подопечных родителей детей и взрослых ребят, больных муковисцидозом в рамках проекта «Вектор жизни. Новые горизонты». Психологи и руководитель организации Ольга Алекина провели супервизию равных консультантов. Проработали различные ситуационные взаимодействия с подопечными. Проговорили, как выстраивать собственные границы, чтобы исключить выгорание. Чтобы быть Читать дальше…
26 января в Москве состоялась заключительная встреча пациентского сообщества Московской области в рамках проекта «Вектор жизни. Новые горизонты». Более тридцати семей из Москвы и Московской области получили психологическую, консультативную, социальную поддержку на мероприятии. Психологи Екатерина и Алексей Курбатовы подвели итоги годового цикла мероприятий.Так же обсудили тему сторитейлинга. То как мы Читать дальше…
26 января в воскресенье состоится встреча пациентского сообщества. Тема:— лекарственное обеспечение— таргетная терапия— тренинг с психологами— выдача тср и энтерального питания Начало в 11.00.Адрес:Москва, ул. Электрозаводская, д 27, стр 1А, БЦ «Лефорт» — офис компании Делимобиль.Встреча будет проходить в переговорной на первом этаже. Ближайшие станции метро Преображенская площадь и Электрозаводская. Читать дальше…
Более семидесяти семей воспользовались бесплатными поездками на такси в декабре благодаря социальному проекту Яндекса «Помощь рядом».Средняя дальность поездки от дома до больницы или центра реабилитации подопечного составила около 70 км. Время в пути немногим более часа. Это значительное экономия времени, семейного бюджета и сохранение здоровья детей и взрослых пациентов с Читать дальше…
Около трехсот подопечных ребят нашей Организации получили подарки от добрых волшебников и прекрасных фей — друзей и партнёров РОО МО «Помощь больным муковисцидозом».
Пусть в старом году останутся все беды и проблемы, а в новый год придёт только всё самое хорошее!