Родительский клуб — это про обмен опытом и дружбу. Проект «Будем жить!»

«Такие встречи объединяют», — все как один говорят родители после клуба, — «Ничто не заменит живого общения, когда видишь глаза собеседника, чувствуешь его». 18 декабря «Родительский клуб» собрался в Москве в теплых залах бизнес центра «Лефорт» на Электрозаводской. Радость этой встречи была видна на лицах родителей, они делились новостями, планами Читать дальше…

Поступление технических средств реабилитации

Благодаря благотворительному пожертвованию нашего доброго друга и партнера гипермаркета Глобус закуплены и поступили на склад Организации технические средства реабилитации: мобильные ингаляторы, стерилизаторы, рециркуляторы воздуха и пульсоксиметры. В этом реабилитационном оборудовании очень нуждаются дети и взрослые, больные муковисцидозом, скоро начнется выдача. Мы очень благодарны и всегда говорим — спасибо, Глобус! Дорогие читатели, Читать дальше…

Проект «Вектор жизни». Атмосфера сказки и волшебства

Почти сорок родителей из Москвы и Подмосковья собрались восемнадцатого декабря в уютном офисе компании Делимобиль в столице несмотря на сильный снегопад, чтобы встретиться с психологами Екатериной и Алексеем Курбатовыми на заключительном в этом году тренинге в рамках проекта «Вектор жизни». Екатерина и Алексей создали атмосферу сказки и волшебства, предложили поиграть Читать дальше…

Регулярная помощь

Погода вносит свои коррективы, но несмотря на снегопад родители и волонтеры приезжают в Истру на склад Организации, чтобы получить лечебное питание и технические средства реабилитации. Московская область огромная и иногда время в пути занимает три, а то и четыре часа, но все понимают о необходимости тср и высококалорийных коктейлей. Уважаемые Читать дальше…

Первый междисциплинарный форум «Ранняя помощь и реабилитация в Подмосковье»

Тринадцатого декабря наша команда приняла участие в Первом междисциплинарном форуме «Ранняя помощь и реабилитация в Подмосковье», который состоялся в Доме Правительства Московской области. Представители профильных Министерств и учреждений, ассоциаций и пациентских организаций выступали с презентациями о мерах поддержки, достижениях и о том, что необходимо улучшить. Это была хорошая коммуникационная площадка, Читать дальше…

12 декабря состоялась рабочая встреча нашей пациентской Организации в ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО»

12 декабря состоялась рабочая встреча нашей пациентской Организации в ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО» в Мытищах. На повестке дня стоял вопрос о улучшение условий организации медицинской помощи детям, больным муковисцидозом Московской области. Нисо Одинаева, директор ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО», Елена Кондратьева, руководитель центра муковисцидоза отвечали на волнующие, Читать дальше…

Состоялась онлайн встреча «Школы муковисцидоза». Проект «Вектор жизни»

Одиннадцатого декабря состоялась очередная онлайн встреча Школы муковисцидоза, в ней приняли участие около пятидесяти семей. На этот раз темы выступлений были посвящены разным аспектам Ингаляционной терапии. Елена Титова директор «Пари синергия в медицине» выступила с докладом «Ингаляционные системы и дыхательные тренажёры в лечении муковисцидоза». После доклада Елена Леонидовна подробно ответила Читать дальше…

Состоялось заседание Общественной комиссии при Федеральном казенном учреждении «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Московской области»

Седьмого декабря состоялось заседание Общественной комиссии при Федеральном казенном учреждении «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Московской области» Минтруда России, куда входит наша пациентская Организация.Руководитель — главный эксперт по медико-социальной экспертизе Александр Шуст поприветствовал участников и передал слово докладчикам.Это были доклады о изменении нормативно-правовой базы, об анализе обращений граждан и подведение Читать дальше…

Потому что мы — команда!

Взаимопомощь, выручка — это отличает наше сообщество. Родители и волонтеры приезжают в Истру на склада Организации, чтобы получить лечебное питание и технические средства реабилитации не только для себя, но и для других ребят проживающих рядом. Сегодня направление — запад и юг Московской области (Подольск, Чехов). Лечебное питание необходимо для стабилизации Читать дальше…

Добрые волшебники и прекрасные феи! Акция «Новогоднее желание»

Мы приглашаем Вас, дорогие наши друзья, поддержать нашу акцию доброты «Новогоднее желание». Мы размещаем большой волшебный мешок Деда Мороза. Сейчас в нем еще мало подарков. Но он очень ценный. Что же в нем? В этом волшебном мешке сейчас находятся послания наших ребят Деду Морозу, а в каждом из них написано Читать дальше…

%d такие блоггеры, как: