Пришла первая партия значков для школьников, классы которых решили сделать доброе дело. Макет разработал актив нашей команды — это родители детей и взрослые ребята с муковисцидозом. Подобные акции в преддверии 1 сентября проходят по всей стране. Смысл в том, чтобы вместо дорогих букетов подарить учителю по одному цветку от каждого ученика, Читать дальше…
В эти выходные в Истру приезжали волонтеры, чтобы получить со склада нашей НКО технические средства реабилитации, лечебное питание для взрослых ребят и отвезти им домой в разные районы Москвы и Московской области. ТСР — небулайзеры, ингаляторы, пульсоксиметры, очистители воздуха, стерилизаторы, дыхательные тренажеры. Это медицинское оборудование не входит в госгарантии, поэтому Читать дальше…
Август начался активно. Из рубрики «Будни НКО». Родители, волонтеры и сами пациенты продолжают приезжать в Истру на склад нашей Организации со всей Московской области, чтобы получить энтеральное питание, мобильные ингаляторы, пульсоксиметры и тренажеры для дыхания. Направление этой недели: Орехово_Зуево, Серпухов, Зеленоград, Люберцы, Москва, Мытищи, Котельники, Красногорск. Высококалорийные коктейли и тср Читать дальше…
Проведите в своей школе акцию «Дети вместо цветов». Эта акция, объединяет учителей, учащихся и их родителей со всей России! Мы приглашаем учителей, школьников и их родителей принять участие — провести благотворительную акцию «Дети вместо цветов» в своем классе в поддержку детей, больных муковисцидозом. Все собранные на благотворительной акции средства будут Читать дальше…
Деятельность нашей пациентской Организации.Мониторинг. В начале каждого месяца Олеся Евсеева размещает в чате Организации таблицу по лекарственному обеспечению больных муковисцидозом, чтобы все заполнили. Это необходимо для понимания того, что все ребята обеспечены препаратами и если в каком-либо районе пациент не получает, то мы выясняем все детали и делаем запрос в Минздрав МО.Далее Читать дальше…
Пятьдесят подопечных семей воспользовались в июле услугой бесплатных поездок на такси Яндекс Go в рамках социального проекта Яндекса «Помощь рядом». Это замечательная возможность, которой безмерно рады наши семьи. Благодаря этому стало гораздо легче добираться до медицинских учреждений, реабилитационных центров, вокзалов и аэропортов. Проект Яндекса «Помощь рядом» действительно упрощает жизнь и Читать дальше…
В эти выходные активно проходила выдача лечебного питания и технических средств реабилитации со склада нашей пациентской Организации в Истре. Приезжали родители детей больных муковисцидозом и взрослые ребята из разных округов Московской области: Серпухов, Королев, Подольск, Звенигород, Дедовск, Краснознаменск. Они получали все то необходимое, о чем ранее указывали в опроснике, размещенном Читать дальше…
Двадцать седьмого июля состоялся онлайн вебинар с психологами Екатериной и Алексеем Курбатовыми в рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение». Психологи отвечали на вопросы родителей по теме сепарации (взросление, отделение от родителей), которые появились у мам и пап после просмотров следующих подкастов:№4 «Переговоры с детьми», №5 «Личные границы», №6 «Личные границы, которые мы Читать дальше…
«Всем, привет! Меня зовут Юлия, я замужем, работаю бухгалтером, мне за тридцать и я люблю жизнь. Долгая дорога к морю — не повод отменять терапию! Благо сейчас пациенты с муковисцидозом стали более мобильны — вся необходимая техника мало того что стала компактнее, так ещё и работает от прикуривателя или собственного Читать дальше…
Организм тратит большое количество энергии на борьбу с заболеванием муковисцидоз и пациенты, как правило очень худые, а этого нельзя допускать. Высококалорийные коктейли необходимы для поддержания нутритивного статуса т.е. для стабилизации и набора веса. Энтеральное питание не входит в госгарантии для взрослых ребят, больных муковисцидозом, поэтому наша Организация взяла на себя их обеспечение. Читать дальше…