История из далекого 2004 года и наши будни. Продолжаем выдавать ТСР взрослым пациентам

В Истру приехал Даня и его мама из Калужской области, чтобы получить: ингалятор, стерилизатор, флаттер, небулайзер и мобильный ингалятор, конечно же поговорить за жизнь, лекарственное обеспечение, обсудить новости.Заполнили ведомости, таблицы, погрузили тср в автомобиль и отправились посидеть в кофейню поблизости, так как давно не виделись. Из воспоминаний Андрея Алекина, члена Правления Читать дальше…

Инновационный лекарственный препарат «Трикафта». Что это такое и какие особенности применения?

Трикафта – самый лучший на сегодня препарат для лечения муковисцидоза. В России уже более тысячи пациентов: детей и взрослых почувствовали на себе потрясающий результат от этой терапии: повышается аппетит, прибавляется вес, улучшается состояние легких, и как следствие уменьшается количество обострений, значительно улучшается качество жизни.С 2025 года лекарство станет доступно малышам от Читать дальше…

Составляем планы на сентябрь, друзья! 29.09.2024 — встреча пациентского сообщества

Наступила осень и это значит, что возобновляются встречи родительского пациентского сообщества муковисцидоза. Двадцать девятого сентября в Москве состоится первая после лета встреча друзей, соратников, координаторов команды, новых родителей.Тема:— новости в мире муковисцидоза— обмен опытом— психологическая поддержка Начало в 11.00.Адрес: Москва ул. Электрозаводская, д 27, стр 1А, БЦ «Лефорт» — офис Читать дальше…

Мы говорим спасибо!

Благодарим всех, кто принял участие в доброй акции «Дети вместо цветов»!В этом году в поддержку наших ребят в акции приняли участие 19 замечательных классов. Это ученики Подмосковья и Москвы. Всего было собрано 233 234 рубля благотворительных пожертвований. Уважаемые наши юные благотворители, родители и учителя! Спасибо за вашу доброту и помощь! За Читать дальше…

Состоялась съемка очередного сюжета о жизни с муковисцидозом

Наша команда продолжает снимать репортажи о жизни ребят с мв в рамках проекта «Вектор жизни. Новые горизонты». Герой нового сюжета Максим, ему двадцать два года, работает в логистической компании, занимается спортом. Считает, что одно из его достижений — бросил курить.Скоро в нашем эфире. Следите за нашими новостями, друзья! Проект «Вектор Читать дальше…

Более шестидесяти семей воспользовались бесплатными поездками на такси в августе

Вот и пролетел теплый август, наступила осенняя пора, школы, работа, детские сады.Ну а мы будем вспоминать лето — это удивительное время года, когда можно вдоволь гулять у бабушки в деревне, набираться сил на свежем воздухе морского побережья. А чтобы этого времени было больше нашим подопечным помогает социальный проект Яндекса «Помощь рядом». Читать дальше…

Цепочка добра

Друзья, помните на днях мы публиковали пост ВК, что готовы оказать помощь семьям из Курской области, в связи со сложной ситуацией? К нам обратились родители из приграничья, вынужденные оставить свой дом. Узнав, что необходимо в первую очередь мы сделали объявление в чате нашей организации и, конечно же, получили отклик и собрали: Читать дальше…

Новые горизонты в студии 360

Продолжается снимка репортажей про наших взрослых ребят.Герои следующего сюжета: Василий и Алина Петровские, ребята отвечают на вопросы корреспондента в студии 360тв о жизни, достижении в спорте и обычной-необычной семейной жизни. Василий — тренер высшей категории по легкой атлетики, учитель высшей категории по физической культуре.Алина — чемпионка Первенства Центрального федерального округа Читать дальше…

Более пятидесяти семей, подопечных нашей пациентской Организации, воспользовались в июле бесплатными поездками на такси

Лето, жара, июль.Отдых, поездки в аэропорты, ж/д вокзалы, приятная суета, но и о здоровье не забываем. Более пятидесяти семей, подопечных нашей пациентской Организации, воспользовались в июле бесплатными поездками на такси в рамках социального проекта Яндекса «Помощь рядом».Дети, родители, взрослые пациенты благодарят за такую возможность, которая помогает экономить время, минимизирует риски инфекции Читать дальше…

Работа НКО

Продолжается обеспечение энтеральным питанием и техническими средствами реабилитации детей и взрослых, больных муковисцидозом. Родители и волонтеры приезжают с разных районов Московской области в Истру на склада нашей пациентской организации, чтобы получить лечебное питание, мобильные ингаляторы, стерилизаторы, необходимые подопечным для поддержания здоровья, лечения заболевания. Все это закупается на благотворительные пожертвования , которые Читать дальше…

%d такие блоггеры, как: