23 февраля состоялся вебинар. В нём приняли участие тридцать семей.Когда в семье появляется диагноз «муковисцидоз», все силы и внимание родителей обычно концентрируются на ежедневной терапии больного ребёнка. Ингаляции, дыхательные упражнения, ферменты и частые госпитализации становятся новой реальностью. Но в этой системе координат часто незримо присутствует ещё один герой — здоровый Читать дальше…
Друзья! 26 апреля (воскресенье) состоится встреча пациентского сообщества муковисцидоза. Тема мероприятия:— тренинг с психологами— вопросы лекарственного обеспечения— обмен опытом— чаепитие— выдача тср и энтерального питания Начало в 11.00.Адрес:Москва, ул. Электрозаводская, д 27, стр 1А, БЦ «Лефорт».Ближайшие станции метро Преображенская площадь и Электрозаводская. Дорогие друзья!Необходимо заполнить таблицу для оформления пропуска (прохода, Читать дальше…
В рамках проекта «В фокусе — жизнь. Продолжение» съёмочная группа поработала в Истре — репортаж уже сегодня на наших ресурсах. Герои сюжета супруги из Одинцова — Юлия и Антон — активные и позитивные ребята. Юлия — психолог, коуч, рукодельница. Её канал: t.me/selfipoisk Благодарим ресторацию «Сокол» за предоставленный зал для съёмок, Читать дальше…
На текущей неделе в Истру на склад организации приезжали родители и волонтёры из разных районов Московской области. География охвата округов: Чехов, Люберцы, Одинцово, Ногинск, Мытищи, Видное, Балашиха. Семьям важно вовремя получить лечебное питание и технические средства реабилитации (небулайзеры и ингаляторы) для нуждающихся родных. Высококалорийное питание необходимо для поддержания нутритивного статуса, Читать дальше…
8 апреля ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Московской области» Минтруда России провело очередное заседание Общественной комиссии. Мероприятие прошло в формате докладов и живого диалога между членами Общественной комиссии и представителями органов власти. Участники обсудили вопросы установления инвалидности, а также другие актуальные направления работы МСЭ. В заседании приняла участие Екатерина Читать дальше…
Съёмочная группа команды РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» начала снимать репортажи о жизни подопечных семей. Юлия и Антон — герои первого сюжета. Они приехали в Истру из Одинцова, чтобы в своей истории рассказать вам, друзья, о том, что для них действительно главное в жизни. Скоро выйдет премьера — первый сюжет Читать дальше…
В марте благотворительный фонд Яндекса «Помощь рядом» продолжил оказывать транспортную поддержку детям и взрослым, больным муковисцидозом. Бесплатными поездками воспользовались более пятидесяти семей. Это были поездки в медицинские центры, диагностические отделения и аптечные пункты, и они остаются важнейшим звеном лечебного процесса.Благодаря системной работе проекта дорога перестаёт быть препятствием: семьи могут сосредоточиться Читать дальше…
29 марта в Москве в рамках проекта «В фокусе — жизнь. Продолжение», реализуемого нашей Организацией, прошла встреча с психологами. Она была посвящена важной и тонкой теме — внутренним ресурсам и тому, что их истощает. В уютном пространстве компании «Делимобиль» собралось более 30 семей, чтобы получить психологическую поддержку и разобраться в Читать дальше…
В рамках проекта «В фокусе жизнь. Продолжение» команда РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» начала выдачу энтерального питания для детей и взрослых — подопечных организации. В эти выходные родители и волонтёры из разных районов Московской области: из Клина, Одинцово, Красногорска, Рузы, Дмитрова приезжали на склад организации в Истру, чтобы получить лечебное Читать дальше…
Волонтёры разгрузили около тонны специализированного лечебного питания на склад нашей СО НКО в Истре. Продукция была закуплена в рамках реализации проекта «В фокусе жизнь. Продолжение». Одно из ключевых направлений проекта — обеспечение пациентов с муковисцидозом высококалорийными питательными смесями, необходимыми для поддержания здоровья. Совсем скоро начнётся выдача питания подопечным нашей организации. Читать дальше…