Чудесное время года лето.Наши ребята любят гонять на великах, ходить на пикники, играть в пиратов, что они с удовольствием делают даже если остаются в любимом Подмосковье. А у родителей невероятные эмоции вызывает факт получения таргетного препарата. Это то лекарство, о котором мы могли только мечтать. Этот препарат стабилизирует нормальную работу Читать дальше…
«Круг добра» совершенствует информационную систему Фонда при поддержке «Круга друзей». Источник Фонд «Круг добра». Родители тяжелобольных детей смогут больше знать и дальше видеть. Взаимодействие с пациентскими организациями – один из приоритетов Фонда «Круг добра». Эта работа позволяет Фонду лучше чувствовать, чем живут семьи, столкнувшиеся с тяжелым заболеванием ребенка, быстрее реагировать Читать дальше…
Около ста килограмм высококалорийного питания выдано в воскресенье и понедельник со склада нашей Организации в Истре. Волонтеры и родители ребят, больных муковисцидозом приезжали с хорошим настроением, рассказывали новости, делились успехами своих детей, тем самым даря положительный настрой, заряжая нас энергией. Лечебное питание необходимо для стабилизации и набора веса, выдается согласно Читать дальше…
В выходные 16 и 17 июля 2022 года со склада организации в Истре продолжалась выдача ингаляторов, небулайзеров, очистителей воздуха и других технических средств реабилитации для взрослых ребят, больных муковисцидозом (членов организации старше 18 лет). Приезжали родители, волонтеры и сами наши любимые взрослые ребята с разных районов Московской области: из Серпухова; Читать дальше…
Северный Кавказ.По одному из туристических маршрутов путешествует наша Юлечка с мужем.Юля прислала нам сообщение:Привет! Высота 2090 м над уровнем моря.Сама от себя не ожидала, что отправлюсь в такое путешествие.Взяла с собой необходимые лекарства и конечно же мобильный ингалятор, без него этот отпуск точно бы не состоялся. Ингаляции необходимо проводить несколько Читать дальше…
Алекин Андрей, член Правления РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» рассказал нашему корреспонденту Кристине Самойловой о своем обычном дне. — Я планирую свой день накануне вечером, в зависимости от приоритетных задач. Подъем, зарядка, прогулка с йориком-Булкой, завтрак, проверка документов, доверенностей и вперед на Москву. Сегодня я в десять часов приехал на Читать дальше…
Ребята после 18 лет, считаются взрослыми и как вы все знаете, друзья, жизнь после 18 совсем другая — самостоятельная: профильное обучение, институт, работа, тусовки, свадьба, семья и многие другие заботы. При этом им необходимо соблюдать режим питания с повышенным содержанием калорий, находить время для приема лекарственных препаратов в том числе, через Читать дальше…
Итоги дня. Четверг 7 июля.Из рубрики «Будни НКО». #НКО ПодмосковьяВолонтеры — они такие разные и такие классные!Доставить лечебное питание для них не проблема. Могут приехать на автомобиле, а могут и на общественном транспорте с тележкой, главное чтобы был результат. На вопрос «Почему?»Отвечают:— У нас же все хорошо! Хотим, чтобы у других Читать дальше…
Про мобильный ингалятор.Это оборудование медицинского назначения, он не включен в гос.гарантии, но при этом необходим детям и взрослым, больным муковисцидозом. Мобильный ингалятор занимает мало места, работает как от аккумулятора, так и от обычной сети, удобен для поездок на большие и маленькие расстояния. Вот как отзываются родители и пациенты об этом Читать дальше…
Нам часто задают вопросы пациенты с других регионов, как так у вас получилось, что в Московской области, больные муковисцидозом обеспечиваются почти всеми необходимыми лекарственными препаратами и изделиями медицинского назначения? И как удалось создать такую мощную пациентскую Организацию? Отвечаем:— Действительно наш регион в плане лекарственного обеспечения благополучный и это результат работы Читать дальше…