Взрослые ребята, болеющие муковисцидозом, хорошо выглядят и ведут активную жизнь (учатся, работают, изобретают, созидают).Но.Это лишь в том случае, когда они своевременно обеспечиваются лекарственными препаратами и техническими средствами реабилитации. Наша СО НКО ведет регистр пациентов и имеет согласие на обработку персональных данных каждого члена Организации, также у нас есть согласие на размещение Читать дальше…
В минувшую субботу 28 мая ко Дню защиты детей в Гипермаркете ГЛОБУС Красногорск состоялась Благотворительная ярмарка и мастер-классы. Настоящий праздник с воздушными шарами и сказочными героями, аквагримом и великолепными работами хэнд-мэйд организовала наша команда «Помощь больным муковисцидозом». Взрослые и дети с удовольствием принимали участие в мастер-классах по росписи пряников, косоплетению, Читать дальше…
Наш специальный корреспондент Кристина Немоловская передает из Красногорска. Мы очень благодарны администрации и сотрудникам Гипермаркета ГЛОБУС — Красногорск за внимание, проявленное к нам, за созданные для ярмарки и ее участников комфортные условия, и за поддержку! Спасибо, дорогие покупатели, за доброту, за ваши улыбки и душевность. Нам было очень приятно слышать от Читать дальше…
В Общественной палате РФ состоялась очередная экспертно-консультативная встреча Фонда «Круг добра» с представителями медицинских учреждений партнерских общественных организаций. Обсуждалось возможное расширение перечня медицинской помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями за счёт Фонда. В обсуждении, которое провёл председатель правления Фонда Александр Ткаченко, приняли участие директор РДКБ им. Н.И. Пирогова Читать дальше…
24 мая в Москве на улице Коккинаки состоялось заседание Общественного Совета при ФКУ «ГБ МСЭ по Московской области» Минтруда России. Такие встречи проходят регулярно и руководители пациентских организаций считают Главное Бюро МСЭ самым демократичным, открытым учреждением, всегда готовым для диалога и решению проблем. Нашу Организацию представлял Алекин Андрей. Председатель Общественного Читать дальше…
Отзыв одного из участников встречи Родительского клуба. Положительные эмоции выплёскивались водопадом от невероятно приятной встречи. Заряжаешься позитивом, появляется стремление к чему-то новому и интересному. Спасибо за эмоции, встречи и за поддержку друг друга. Спасибо, что у нас есть такая прекрасная организация! Партнеры мероприятия:Компания Делимобиль и Фирма по производству «Ново-Иерусалимской воды» Вода на дом. Читать дальше…
Сегодня состоялась заключительная встреча родительского клуба в этом сезоне в рамках проекта «Вектор жизни», который реализуется при поддержке Фонда президентских грантов Тема семинара — «Расширение границ собственного мира». Эта тема про «открытие дверей», про ресурс, который мы можем получить от людей, которые нас окружают.Психологами Екатериной и Алексеем Курбатовыми было предложено участникам Читать дальше…
Друзья, мы продолжаем знакомить вас с нашими мастерами — Мастерами с большой буквы! Юлия Новичкова из Ступино Московской области. АМИГРУМИ. Юлия Новичкова. Золотые руки, доброе сердце, её работы неповторимы. Рекомендуем! Напоминаем, что 28 мая с 10.00 до 17.00 в Гипермаркете ГЛОБУС — Красногорск команда нашей СО НКО проводит Благотворительную ярмарку. Дорогие друзья! Приходите приобрести Читать дальше…
Будни НКО. Сегодня направление нашего движения — это север Московской области.Необходимо доставить подопечному парню мобильный ингалятор, стерилизатор и энтеральное питание. Мобильный ингалятор удобен в путешествиях в т.ч. на автомобиле. Он занимает мало места, может работать автономно от своего источника энергии, а так же от обычной сети 220 В (АЗС, гостиница, Читать дальше…
Чтобы Организация работала, нужна команда. Вечером 16 мая состоялось заседание Актива нашей СО НКО.Встреча проходила в формате «Он-лайн», руководители отделов рассказали о текущей работе:сотрудничестве с центром МВ в НИКИ детства, лекарственном обеспечении, больных муковисцидозом, мониторинге получения лекарственных препаратов в Московской области, взаимодействии с министерствами и СМИ, подготовке к Благотворительной ярмарке Читать дальше…