Деятельность нашей организации

11 декабря 2019 г. состоялся Круглый стол в общественной палате РФ «Оказание эффективной лекарственной помощи больным муковисцидозом в Российской Федерации». Присутствовали: Минздрав РФ – Максимкина Е.А. Росздравнадзор – Пархоменко Д.В. и еще 2-е его коллег Комитет ГД по охране здоровья – Санина Н.П. Клинические фармакологи – Зырянов С.К., Дронов И.А. Читать дальше…

7 декабря 2019 г. Региональная общественная организация Московской области «Помощь больным муковисцидозом» провела первую встречу Родительского клуба в рамках реализации проекта «Мы вместе ради жизни», поддержанного фондом президентских грантов. На встрече был проведен психологический тренинг для родителей детей, больных муковисцидозом, организованный. Вместе с нашими замечательными психологами Екатериной и Алексеем Курбатовыми Читать дальше…

В последние дни было много обращений пациентского-родительского сообщества муковисцидоза к главе государства по различным каналам, с попытками обратить внимание на ситуацию, в которой оригинальные препараты, наилучшим образом подходящие для пациентов с муковисцидозом (детей и взрослых), пытаются заменить на аналоги. Реакцией на эти обращения стала встреча за «круглым столом» чиновников нескольких Читать дальше…

23 ноября с 11.00 до 15.00 наша команда проводила увлекательные мастер-классы, аквагримм от Театральная галерея АРТЭ и раздавала голубые шары.⠀Это снова была акция «Отзовись сердцем». Акция гипермаркета Глобус (г. Красногорск) в поддержку детей, больных муковисцидозом.⠀В рамках акции 1% от стоимости любых купленных в этот день товаров « Глобус» и «Глобус Читать дальше…

Наша команда выражает сердечную благодарность Фонду президентских грантов за реализацию проекта «Во имя жизни». Огромное спасибо психологам Алексею и Екатерине Курбатовым за то, что они были с нами все это время. За помощь нашим родителям и за создание доверительной обстановки на встречах.

С 30 по 31 октября проходила V-я Ежегодная конференция с международным участием «Развитие паллиативной помощи взрослым и детям». На конференцию приехали специалисты по паллиативной помощи из России, Англии, Бельгии, Германии, Израиля, Республики Беларусь, США. От нашей организации на конференции присутствовал представитель. Что нового в паллиативе, новых хосписах, о современном оборудовании, Читать дальше…

26 октября 2019 года наша организация РОО Московской области «Помощь больным муковисцидозом» приняла участие в форуме «Родители детей-инвалидов. Диалог с властью». Организаторами выступила Ассоциация родителей детей-инвалидов Подмосковья (АРДИП), при поддержке Правительства Московской области. ⠀ На протяжении многих лет наша некоммерческая организация состоит в Ассоциации (АРДИП) и оказывает консультативную поддержку по Читать дальше…

21 октября в России началась неделя добрых дел. В Московской области огромное количество волонтерских и благотворительных проектов. Возможно вы участников одного из них. Главное управление социальных коммуникаций Московской области и Волонтеры Московской области приглашают всех желающих принять участие во всероссийской акции. Условия акции просты: Напишите небольшой рассказ об одном из добрых дел, совершенных Читать дальше…

Всем родителям, детям которых поставили тяжелый диагноз, требуется не только медицинская помощь и поддержка, но и психологическая помощь. Иногда просто достаточно знать, что ты не один. Что есть те, с кем можно поговорить и тебя поймут. Наши наиболее активные члены организации уже сейчас могут оказать первую психологическую поддержку родителям, чьим Читать дальше…