Деятельность нашей организации

Благотворительный турнир по кроссфиту «Спорт во имя добра», прошедший в Истре 7 сентября 2019 года в поддержку детей, больных муковисцидозом, стал настоящим праздником спорта и добра. Благодаря партнерам мероприятия, удалось собрать 300.250,00 рублей благотворительных пожертвований. Вся эта сумма будет направлена на адресную помощь детям и молодым ребятам, больным муковисцидозом, в Читать дальше…

У нас новый благотворительный партер — Компания «EdaNaKolesah» Напоминаем, что турнир состоится 7 сентября в г. Истра Московской области на площади Дружбы (МЦ МИР). В программе: соревнования спортсменов, выступление танцевальных коллективов, зажигательные ведущие, DJ, мастер-классы для детей, аквагрим. Организаторы: спортивный клуб «Джим Прайд», РОО Московской области «Помощь больным муковисцидозом», при Читать дальше…

Друзья! Мы начинаем подготовку к Благотворительному турниру по кроссфиту в поддержку детей, болеющих муковисцидозом «Спорт во имя добра». Приглашаем благотворительных партнеров для участия! Все собранные средства пойдут на закупку технических средств реабилитации и лекарственного питания для наших подопечных. Турнир состоится 7 сентября в г. Истра Московской области на площади Дружбы Читать дальше…

Отчет Анны Исаевой (наш куратор и Актив) об участии 3 июля 2019 года в прошедшем в Московской областной Думе круглом столе «Паллиативная помощь в Московской области: проблемы и перспективы». Были представители разных общественных организаций, депутаты Московской областной Думы, в том числе Романчук Виктор Алексеевич, главный внештатный специалист по паллиативной помощи Читать дальше…

5-8 июня 2019 года в Ливерпуле (Великобритания) состоялся 42-й Европейский конгресс по муковисцидозу. В конгрессе приняли участие 19 специалистов из Москвы, Перми, Красноярска и Новосибирска, оказывающие помощь больным муковисцидозом (врачи-педиатры, терапевты, пульмонологи, генетики, диетологи, микробиологи, физиотерапевты (кинезитерапевты) и научные сотрудники). Всего в работе конгресса приняли участие 2595 человек со всех Читать дальше…

22 мая 2019 года в социально-методическом центре поддержки Социально Ориентированных Некоммерческих Организаций (СОНКО) и волонтерского движения Московской области в г. Реутов состоялся семинар «Взаимодействие социально-ориентированных некоммерческих организаций и органов власти в Московской области: возможности и перспективы». Наша подмосковная родительская организация «Помощь больным муковисцидозом» приняла участие в мероприятии. Выступали представители различных Читать дальше…

Вот и прошел еще один тренинг в рамках проекта «Во имя жизни» при поддержке Фонда президентских грантов. Тренинг проводили психологи Алексей Курбатов и его жена Екатерина Курбатова. Это очень профессиональные психологи и душевные люди. Психологическая поддержка крайне необходима и в момент постановки жизнеугрожающего диагноза, когда надо принять ситуацию, научиться жить Читать дальше…

16 мая благодаря акции «Отзовись сердцем» гипермаркета Глобус (г. Красногорск), на склад организации поступило энтеральное питание. Спасибо сотрудникам гипермаркета Глобус за отзывчивость! Спасибо за то, что акция уже стала традиционной! Спасибо всем за информационную поддержку, за то, что стали активными покупателями во время акции. Напомним, что когда во время акции Читать дальше…