В преддверии Всемирного дня муковисцидоза. «Наши координаторы». Рассказ от первого лица.

В пациентскую Организацию наша семья вступила, когда родилась Настя, почти 10 лет назад. Тогда помощь нашей семье была просто необходима. Мы были напуганы и растерянны.Огромную поддержку нам оказали замечательные люди (координаторы команды «Будем жить!») у которых дети с муковисцидозом были уже постарше, у них был большой жизненный опыт.Мы росли, развивались и Читать дальше…

«Моя история». Марианна Полякова. К Всемирному дню муковисцидоза.

Моя история начинается с мая 2000-го, когда мне в Киеве поставили диагноз «Муковисцидоз». Тогда я не осознавала, что именно произошло, продолжала также прыгать по коридорам больницы и радоваться жизни, как и полагается трехлетнему ребенку. Профессор смотрел на меня и говорил: «Вы посмотрите на эти пухленькие щечки, ну какой там муковисцидоз?!» Читать дальше…

История нашей Ники Ивлевой, мамы троих приемных детей, двое – с муковисцидозом.

Рассказ Ники:«До появления в семье троих приемных детей – Вики, Насти и Вероники – с нами был только Влад, сын от первого брака.Скучно было ему одному и я хотела дочерей, но как-то не получалось. Тогда я и подумала о детях из детских домов, мечтающих о родителях. Погрузилась в тему и Читать дальше…

Сама от себя не ожидала, что отправлюсь в такое путешествие.

Северный Кавказ.По одному из туристических маршрутов путешествует наша Юлечка с мужем.Юля прислала нам сообщение:Привет! Высота 2090 м над уровнем моря.Сама от себя не ожидала, что отправлюсь в такое путешествие.Взяла с собой необходимые лекарства и конечно же мобильный ингалятор, без него этот отпуск точно бы не состоялся. Ингаляции необходимо проводить несколько Читать дальше…

Как удалось создать такую мощную пациентскую Организацию?

Нам часто задают вопросы пациенты с других регионов, как так у вас получилось, что в Московской области, больные муковисцидозом обеспечиваются почти всеми необходимыми лекарственными препаратами и изделиями медицинского назначения? И как удалось создать такую мощную пациентскую Организацию? Отвечаем:— Действительно наш регион в плане лекарственного обеспечения благополучный и это результат работы Читать дальше…

Спасибо, что заботитесь о взрослых пациентах с МВ. Каждый из нас живет надеждой и благодаря вам надежда никогда нас не покидает!

Это слова благодарности нашей взрослой девушки, она благодарит всех, кто принимает участие в работе Организации: это и Правление НКО, которое планирует и решает стратегические задачи, и координаторов отвечающих в любое время на волнующие вопросы, кураторов, консультантов и конечно же волонтеров, которые помогают доставить технические средства реабилитации, лечебное питание в самые Читать дальше…

Мы побывали в гостях у компании «КВАДРО ПРОФ».

Дорогие друзья, сегодня мы познакомим вас с Истринской компанией ООО «КВАДРО ПРОФ», которая предоставляет комплекс услуг по бухгалтерскому сопровождению для ИП и ООО, работает с физическими лицами и многое другое. Руководит дружным коллективом Наталья Антонова, энергичная, вдумчивая девушка. Она находит время и на общественную деятельность в муниципальной Общественной палате го Читать дальше…

Искренне о важном.

Искренне о важном.Влада Кисаева о команде.Доброта, верность, любовь. Ей 35 лет и недавно сделали трансплантацию легких. Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию https://cfmo.ru/помочь-нам/

Наши волонтеры

Всем, привет! Я волонтер. Меня зовут Лада Теркова . Предприниматель. В Истре имею студию красоты «Новый имидж» и парикмахерские «Имидж-студия», которые хорошо знакомы жителям нашего города. Моему бизнесу 21 год, горжусь, что моя команда со мной уже много лет. Почему занялась волонтёрством? Мне всегда нравилось помогать людям, делать что-то полезное. Читать дальше…

%d такие блоггеры, как: