Благотворительная ярмарка
Репортаж из Останкино
Благотворительная ярмарка. ТТЦ Останкино 28 декабря 2023 года. Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам
Видео о нас
Жизнь с муковисцидозом. Мария Смирнова и Евгений Дорохов. Интервью
Жизнь с муковисцидозом. Сентябрь 2023. Интервью корреспондента Марии Смирновой с Евгением Дороховым. Евгению тридцать четыре года. Восемь лет назад ему сделали пересадку легких. В предыдущих интервью он рассказывал о жизни до и после трансплантации, о своей семье, работе, увлечениях. Видео снято командой РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» при партнерской поддержке Читать дальше…
Интервью
Проблемы закупки пульмозима в РФ. Ольга Алекина в прямом эфире радиостанции «Говорит Москва» 94.8 FM
Радиостанция «Говорит Москва» 94.8 FM. Передача от четырнадцатого сентября.Ольга Алекина, Председатель Правления нашей пациентской Организации в прямом эфире отвечает на вопросы журналистов и рассказывает о потребностях наших ребят и как решить проблему с обеспечением лекарственным препаратом «Пульмозим», который входит в федеральную программу 14 ВЗН, но фарм. компания перестала поставлять его Читать дальше…
Интервью
Ника Ивлева рассказывает об образе приемного родителя
Ника, мама трех девочек (приемных малышек, двое из которых болеют муковисцидозом) и сына (учится в кадетском училище) рассказывает об образе приемного родителя: Ника принимает активное участие в жизни пациентской Организации, помогает писать тексты для сайта и социальных сетей, делится опытом с новыми родителями, принимает участие в съемках, где рассказывает о Читать дальше…
Видео о нас
Интервью. Искренне о важном-2
Девять минут.Цикл интервью о жизни с муковисцидозом. Евгению тридцать четыре, он женат, имеет детей, работает и просто любит жизнь. Благодарим за участие в съемке Евгения Дорохова и Марию Смирнову.С уважением, #Команда_МВ. Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам
Интервью
Павел взрослый, ему скоро двадцать один. Совет ребятам подросткового возраста
№17 Хоккей.Павел взрослый, ему скоро двадцать один.Считает, что спорт сделал его мужественным, сильным и здоровым. Он работает, учится, тренируется, ходит на свидания с любимой девушкой. Его приглашают выступать за разные хоккейные клубы.И при всем при этом Павел успевает делать ингаляции, вовремя принимать лекарства и витамины, соблюдать режим питания. Корреспондент:— Что Читать дальше…
Видео о нас
Восемь лет после трансплантации. Интервью
Искренне о важном. Евгению тридцать четыре года, он женат, имеет детей, работает и просто любит жизнь. Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам
Интервью
Лекарственный препарат «ТРИКАФТА» Рубрика «Наши истории»
Наш корреспондент побывал в гостях у Екатерины. Интервью. Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам
Деятельность нашей организации
В преддверии Всемирного дня муковисцидоза. «Наши координаторы». Рассказ от первого лица.
В пациентскую Организацию наша семья вступила, когда родилась Настя, почти 10 лет назад. Тогда помощь нашей семье была просто необходима. Мы были напуганы и растерянны.Огромную поддержку нам оказали замечательные люди (координаторы команды «Будем жить!») у которых дети с муковисцидозом были уже постарше, у них был большой жизненный опыт.Мы росли, развивались и Читать дальше…
Деятельность нашей организации
«Моя история». Марианна Полякова. К Всемирному дню муковисцидоза.
Моя история начинается с мая 2000-го, когда мне в Киеве поставили диагноз «Муковисцидоз». Тогда я не осознавала, что именно произошло, продолжала также прыгать по коридорам больницы и радоваться жизни, как и полагается трехлетнему ребенку. Профессор смотрел на меня и говорил: «Вы посмотрите на эти пухленькие щечки, ну какой там муковисцидоз?!» Читать дальше…