Чтобы стать волонтером нашей Команды, позвоните по телефонам, указанным в контактных данных сайта. Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам.
Видео «Гастростома. Личный опыт» из серии Академия жизни. Записано в рамках проекта «Мы вместе ради жизни». Благодарим за участие в съемках этого видео Евгению (пациентка с диагнозом «Муковисцидоз») и Станислава Красовского (врач-пульмонолог ГКБ № 57 им. Плетнева, специализирующийся на лечении пациентов с муковисцидозом старше 18 лет). Проект «Мы вместе ради Читать дальше…
Хотим поддержать проект «Современник» от Медиа Центра городского округа Истра, при поддержке Молодежного парламента го Истра. Проект посвящен Героям, которые живут среди нас, а мы об этом даже не догадываемся. Это видео про необычный поступок ученицы 4-го класса. Этот поступок тронул многих до глубины души.
16 февраля 2019 г. нашей организацией была организована встреча родителей детей с диагнозом Муковисцидоз и руководителя паллиативной службы Московской области Ишутина Андрея Александровича. ⠀Спасибо Андрею Александровичу, за то, что он в свой выходной приехал ответить на наши вопросы!
Ольга Алекина, председатель правления Региональной общественной организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом»:
С июня 2012 года больные муковисцидозом в области не обеспечиваются лекарствами по программе ДЛО. 21 ноября – Европейский день муковисцидоза. Решение о его учреждении было принято в 2006 году Европейской организацией муковисцидоза (ECFAD), чтобы повысить внимание общества к проблемам людей, страдающих этой болезнью.
О том, что это за проблемы и как их решают в области, корреспонденту «Подмосковья» Алексею СОКОЛЬСКОМУ рассказала председатель правления региональной общественной организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом» Ольга АЛЕКИНА. (далее…)