Истории из жизни — РОО МО «Помощь больным муковисцидозом»

Наш актив готов оказать помощь другим родителям

Всем родителям, детям которых поставили тяжелый диагноз, требуется не только медицинская помощь и поддержка, но и психологическая помощь. Иногда просто достаточно знать, что ты не один. Что есть те, с кем можно поговорить и тебя поймут. Наши наиболее активные члены организации уже сейчас могут оказать первую психологическую поддержку родителям, чьим Читать дальше…

Знакомство с нашим Активом

Работа нашей пациентской организации не останавливается ни на день. Даже летом. Пока есть серьезные проблемы и ежедневно нужна помощь нашим ребятам, мы не можем уходить в отпуск. Даже летом продолжается взаимодействие с органами власти Московской области, министерствами и ведомствами по улучшению качества медицинской и социальной помощи больным муковисцидозом в Московской Читать дальше…

Бодибилдер с муковисцидозом Бен Мадж

В сообществе больных муковисцидозом есть много людей, которые являются выдающимися в своей деятельности и в том, что становятся примером для других. Один из этих людей Бен Мадж (Ben Mudge). (далее…)

Жизнь продолжается, мы это точно знаем!

Муковисцидоз… Это заболевание просто не может иметь никакого отношения к вашему малышу. Но скупые строки медицинского заключения говорят об обратном. Кажется, что жизнь кончена и вы летите в пропасть… Отчаяние, непонимание… И вот вы уже в интернете — ищете информацию, попеременно впадая то в депрессию, то в эйфорию от прочитанного. (далее…)

Рассказ Василия

Здравствуйте. Мне 27 лет. Диагноз муковисцидоз мне поставили в 3 года. Тогда родители ничего не понимали, что происходит. Инициативу на себя взяла бабушка, отвезла меня в Москву, там познакомилась с профессором Капрановым, вот вместе они и подарили мне жизнь, за что я им очень благодарен. (далее…)