Наши ребята уверенно побеждают на спортивных турнирах. Чаще всего они выбирают: футбол, гимнастику, восточные единоборства, плавание и танцы.Они довольны своими достижениями. И рады видеть положительные эмоции родителей, уважение друзей и одноклассников. Хорошие результаты ребята показывают благодаря своевременному лекарственному обеспечению, распорядку дня, в том числе, ежедневным ингаляциям.Также очень важна семейная атмосфера Читать дальше…
Юля. 11 лет вместе: наша История Любви. Сегодня мы хотим поделиться с вами частичкой нашей истории – нашей семьи, которая уже 11 лет строится на любви, поддержке и совместных приключениях, несмотря на мой диагноз.Когда мы с Антоном встретились, я уже знала о муковисцидозе. Я помню, как волновалась, как он на Читать дальше…
«Дима — обычный с виду мальчишка. Ему 15 лет, он учится в 8 классе, и у него много друзей. А ещё у Димы — муковисцидоз. Диагноз этого редкого заболевания сыну поставили в 1 месяц и с этого момента наша жизнь стала другой…»,– рассказывает в своём письме Татьяна Макарова, мама парня,– Читать дальше…
Быстрый ПП-десерт в микроволновке.Рецепт прислала мама-Александра из Ногинска. «Мои дети обожают сладкое, но с трудом добирают норму белка. Поэтому периодически готовим вот такой полезный тортик. Для теста смешиваем 2 банана, 2 яйца, пару ложек какао-порошка, разрыхлитель и щепотку подсластителя. Убираем в микроволновку минут на 7. Сверху на корж намазываем мягкий Читать дальше…
Регине 7 лет и она первоклассница. Вместе с мамой она каждое утро собирает портфель в школу. Обязательно кладёт в кармашек антисептик и креон. И в путь: вперёд — за знаниями! Утром ингаляции юная ученица не делает, а делает после школы в 11.00 пока мало уроков. Кушает Регина как и все Читать дальше…
Лето – время путешествий.Друзья, помните мы брали интервью у нашего взрослого парня про жизнь с муковисцидозом: работу, лечение, хобби, успехи, мечты? Он ещё любил погонять на байке – Илья Решетников. Так вот, как его жизнь изменилась после терапии трикафтой: он поменял работу и начал много путешествовать на мотоцикле.Сейчас его путь Читать дальше…
Отпуск. Море. Санаторий. Тёплый ветер с моря, ласковое солнце и шум прибоя — казалось бы, обычная картина летнего отдыха. Но для детей с муковисцидозом даже такая радость требует особой организации. Так случилось, что в один период времени, на берегу черного моря, в санатории «Русь», пересеклись несколько семей с муковисцидозом. И Читать дальше…
О том, как провели свои выходные выходные пишут подопечные семьи. Всем привет!У нас сегодня была велопрогулка. Артему шесть лет, он любитель погонять на велосипеде. Его рекорд — 23 км. Правда, сегодня не дотянули по километражу, потому что помешал дождь. С удовольствием с Артёмом катались мама, папа, сестра Соня и брат Читать дальше…
Рецепт по приготовлению ленивых запеченных роллов прислала семья Божко из Ногинска. «Только ленивый не видел этот ленивый рецепт. И я как амбассадор лени решила обязательно его повторить! 1. Сварить рис в пропорции 1 к 1. Влить рисовый уксус (я смешала яблочный с водой, сахаром и солью). Уложить ровным слоем на Читать дальше…
Привет! Меня зовут Лилия. Недавно мне исполнилось 19 лет. У меня наследственное заболевание — муковисцидоз. Самые первые проявления муковисцидоза начались когда мне был всего один месяц. Это были частые пневмонии, слабый набор веса всегда присутствовали в моей жизни.Каждый день, с самого раннего детства, я принимаю много лекарств и делаю различные Читать дальше…