Успехи и победы людям даются всегда только трудом и упорством. Наши Чемпионы.

Друзья, сегодня мы познакомим вас с нашими Чемпионами.Алисе девять лет, она живет в Красногорске. Очаровательная, милая девочка. А еще Алиса -Чемпион. Уже несколько лет ее любовь — футбол. Футбольная команда Алисы стала Чемпионом Первенства Московской области среди девичьих команд. И это еще не весь успех… Алиса получила звание лучшего бомбардира.  Читать дальше…

Наши истории. Кристина.

Всем, привет! Меня зовут Кристина, я приехала в Московскую область несколько лет назад из Приморского края — это 10 часов разницы с Московским временем, — чтобы было понятно, как это далеко. Почему именно в Московскую область? Потому что здесь хорошее лекарственное обеспечение и сильная пациентская Организация, готовая всегда прийти на Читать дальше…

Сегодня Всемирный день муковисцидоза. Мария Гургурова, активист команды рассказывает о своем пути.

Мое «знакомство» с муковисцидозом произошло вместе с рождением второго ребёнка 11 лет назад. На тот момент у меня была семья, интересная работа, прекрасные коллеги и друзья. В целом очень активная и интересная жизнь… Но почему-то было ощущение, что это не моя жизнь, а чужая и все это временно. Ребёнок родился Читать дальше…

В преддверии Всемирного дня муковисцидоза. «Наши координаторы». Рассказ от первого лица.

В пациентскую Организацию наша семья вступила, когда родилась Настя, почти 10 лет назад. Тогда помощь нашей семье была просто необходима. Мы были напуганы и растерянны.Огромную поддержку нам оказали замечательные люди (координаторы команды «Будем жить!») у которых дети с муковисцидозом были уже постарше, у них был большой жизненный опыт.Мы росли, развивались и Читать дальше…

В преддверии Всемирного дня муковисцидоза, свою историю рассказывает координатор-консультант Екатерина Махрова.

Всем, привет! Меня зовут Екатерина Махрова, я координатор-консультант пациентской Организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом». А ведь еще несколько лет назад я была обычная мама, оказавшаяся в очень сложной ситуации, когда мир окрасился в черный цвет и Земля остановилась. Мы с дочкой в очередной раз были на плановом приёме в Читать дальше…

«Моя история». Марианна Полякова. К Всемирному дню муковисцидоза.

Моя история начинается с мая 2000-го, когда мне в Киеве поставили диагноз «Муковисцидоз». Тогда я не осознавала, что именно произошло, продолжала также прыгать по коридорам больницы и радоваться жизни, как и полагается трехлетнему ребенку. Профессор смотрел на меня и говорил: «Вы посмотрите на эти пухленькие щечки, ну какой там муковисцидоз?!» Читать дальше…

История нашей Ники Ивлевой, мамы троих приемных детей, двое – с муковисцидозом.

Рассказ Ники:«До появления в семье троих приемных детей – Вики, Насти и Вероники – с нами был только Влад, сын от первого брака.Скучно было ему одному и я хотела дочерей, но как-то не получалось. Тогда я и подумала о детях из детских домов, мечтающих о родителях. Погрузилась в тему и Читать дальше…

Новая реальность — таргетная терапия.

Чудесное время года лето.Наши ребята любят гонять на великах, ходить на пикники, играть в пиратов, что они с удовольствием делают даже если остаются в любимом Подмосковье. А у родителей невероятные эмоции вызывает факт получения таргетного препарата. Это то лекарство, о котором мы могли только мечтать. Этот препарат стабилизирует нормальную работу Читать дальше…

Сама от себя не ожидала, что отправлюсь в такое путешествие.

Северный Кавказ.По одному из туристических маршрутов путешествует наша Юлечка с мужем.Юля прислала нам сообщение:Привет! Высота 2090 м над уровнем моря.Сама от себя не ожидала, что отправлюсь в такое путешествие.Взяла с собой необходимые лекарства и конечно же мобильный ингалятор, без него этот отпуск точно бы не состоялся. Ингаляции необходимо проводить несколько Читать дальше…

Как удалось создать такую мощную пациентскую Организацию?

Нам часто задают вопросы пациенты с других регионов, как так у вас получилось, что в Московской области, больные муковисцидозом обеспечиваются почти всеми необходимыми лекарственными препаратами и изделиями медицинского назначения? И как удалось создать такую мощную пациентскую Организацию? Отвечаем:— Действительно наш регион в плане лекарственного обеспечения благополучный и это результат работы Читать дальше…

%d такие блоггеры, как: