Рецепт картофельных чипсов прислала подопечная семья из Ногинска.Им поделилась мама, чей младший сын болен муковисцидозом: ему необходима еда с повышенной калорийностью. «Решили сегодня с детьми похрустеть. Размяли вареный картофель, смешали с солью, паприкой и укропом. Раскатали тесто между листами пергаментной бумаги и запекали 20 минут при 140°. Получилось хрустяще!Жиров в Читать дальше…
Рубрика «Готовим дома». Нам пишет подопечная семья из Истры. Сегодня на кухне было жарко. Нет, не только от духовки, разогретой до 180 градусов, — здесь разворачивалась стратегическая операция под кодовым названием «Печенье за 20 минут». Главнокомандующий — Рома. Ему шесть лет. Мальчику доверили самое ответственное: смешивать, пересыпать и, конечно, контролировать Читать дальше…
Друзья! Помните мы снимали сюжет про нашего взрослого парня, про его путешествие на байке из Москвы в Грузию? Он сменил профессию и теперь работает удалённо разработчиком сайтов. Илья собрал свои вещи, ноутбук, смартфон, необходимые лекарства, ингалятор и улетел.Сейчас он живёт в Таиланде.Он отдыхает и работает на удалёнке. И конечно же Читать дальше…
Наши ребята уверенно побеждают на спортивных турнирах. Чаще всего они выбирают: футбол, гимнастику, восточные единоборства, плавание и танцы.Они довольны своими достижениями. И рады видеть положительные эмоции родителей, уважение друзей и одноклассников. Хорошие результаты ребята показывают благодаря своевременному лекарственному обеспечению, распорядку дня, в том числе, ежедневным ингаляциям.Также очень важна семейная атмосфера Читать дальше…
Юля. 11 лет вместе: наша История Любви. Сегодня мы хотим поделиться с вами частичкой нашей истории – нашей семьи, которая уже 11 лет строится на любви, поддержке и совместных приключениях, несмотря на мой диагноз.Когда мы с Антоном встретились, я уже знала о муковисцидозе. Я помню, как волновалась, как он на Читать дальше…
«Дима — обычный с виду мальчишка. Ему 15 лет, он учится в 8 классе, и у него много друзей. А ещё у Димы — муковисцидоз. Диагноз этого редкого заболевания сыну поставили в 1 месяц и с этого момента наша жизнь стала другой…»,– рассказывает в своём письме Татьяна Макарова, мама парня,– Читать дальше…
Быстрый ПП-десерт в микроволновке.Рецепт прислала мама-Александра из Ногинска. «Мои дети обожают сладкое, но с трудом добирают норму белка. Поэтому периодически готовим вот такой полезный тортик. Для теста смешиваем 2 банана, 2 яйца, пару ложек какао-порошка, разрыхлитель и щепотку подсластителя. Убираем в микроволновку минут на 7. Сверху на корж намазываем мягкий Читать дальше…
Регине 7 лет и она первоклассница. Вместе с мамой она каждое утро собирает портфель в школу. Обязательно кладёт в кармашек антисептик и креон. И в путь: вперёд — за знаниями! Утром ингаляции юная ученица не делает, а делает после школы в 11.00 пока мало уроков. Кушает Регина как и все Читать дальше…
Лето – время путешествий.Друзья, помните мы брали интервью у нашего взрослого парня про жизнь с муковисцидозом: работу, лечение, хобби, успехи, мечты? Он ещё любил погонять на байке – Илья Решетников. Так вот, как его жизнь изменилась после терапии трикафтой: он поменял работу и начал много путешествовать на мотоцикле.Сейчас его путь Читать дальше…
Отпуск. Море. Санаторий. Тёплый ветер с моря, ласковое солнце и шум прибоя — казалось бы, обычная картина летнего отдыха. Но для детей с муковисцидозом даже такая радость требует особой организации. Так случилось, что в один период времени, на берегу черного моря, в санатории «Русь», пересеклись несколько семей с муковисцидозом. И Читать дальше…