Здравствуйте, меня зовут Никита! Сегодня я расскажу коротенькую историю моей двадцати четырехлетней летней жизни с муковисцидозом (МВ). В ней много чудес. Но обо всём по порядку. Диагноз в те давние времена, когда я родился про такую болезнь слыхом не слыхивали (даже многие врачи), лишь чудом заподозрил доктор в поликлинике. За Читать дальше…
Откровенный разговор с корреспондентом Екатериной Сафоновой. Сентябрь 2023. Настя-подросток, она учится в школе-пансионе, живет самостоятельно без родителей. В интервью рассказывает, какие у нее увлечения и что думает про муковисцидоз. Видео снято командой РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» при партнерской поддержке компании по производству Ново-Иерусалимской воды и фирмы Делимобиль. Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша Читать дальше…
Путевку на санаторно-курортное лечение в санаторий «Славутич» Елизавете с мамой соцзащита выдала на сентябрь. Но как же школа и первое сентября? Раздумья были недолгими, так как девочка хорошо учится и обещала заниматься на отдыхе. «Лиза учащаяся второго класса. Занимается в хореографической студии «Улыбка», очень любит танцевать, — пишет мама Наталья, Читать дальше…
Отвечает Ника Ивлева, мама трех приемных девочек, две из которых больны муковисцидозом: «Заболевание требует серьезного лечения, терапия зачастую агрессивная — большое количество лекарственных препаратов, что дает осложнения на различные органы. У Вики недавно диагностировали увеличение печени, требовалось дополнительное обследование. И так прекрасно совпало, что в отделение муковисцидоза НИКИ детства приехала специалист с Читать дальше…
Как часто вы посещаете врача? Наши подопечные — постоянно. И дети, и взрослые минимум раз в три месяца наблюдаются в центре муковисцидоза (мв). А ещё проходят разные обследования и сдают анализы. В зависимости от течения заболевания, его наблюдают порядка двадцати профильных специалистов. При этом люди с мв стараются жить полноценной Читать дальше…
На днях к нам в Истру приезжала Алиса, конечно же с мамой, так как сама еще не водит автомобиль, чтобы получить со склада НКО энтеральное питание (высококалорийные коктейли для стабилизации и набора веса). Алисе десять лет, первого сентября она пойдет в четвертый класс. Любит учиться, хотя порой это бывает очень Читать дальше…
Пишут наши любимые взрослые ребята. Привет, я Влада. Мне 36 и два года назад у меня была трансплантация легких. Теперь у меня 2 дня рождения и новый этап в жизни. Я подрабатываю дизайнером, обожаю длительные прогулки в лесу, кататься на велосипеде, пить вкусный кофе и высыпаться.Недавно начала возвращаться в бег. Пока Читать дальше…
Пишут родители. Яна: Лена: Стараемся тоже разнообразить свои будни! Машины, яхты, карусели и конечно не забываем подышать и потренироваться! Аня: Катя: Немного деревенской жизни от Виктории. Устроили себе каникулы, побывали в деревне. Природа поражает своей красотой. А какое там звёздное небо. Только дочка уже выросла, борются в ней два человека. Читать дальше…
Мы очень любим получать письма от наших подопечных и очень радуемся, когда у них все замечательно. Всем привет! Меня зовут Евгений, мне тридцать четыре года. Диагноз муковисцидоз был поставлен во взрослом возрасте — в двадцать два. Все это время я как-то справлялся с обострениями, доктора лечили в основном как ХОБЛ, Читать дальше…
