Видео из серии Академия жизни. Записано в рамках проекта «Мы вместе ради жизни». Данное видео «Путешествия. Туризм» записано пациенткой с диагнозом муковисцидоз Натальей. Благодарим Наталью за откровенность, за желание своим опытом помочь нашим ребятам стать счастливыми родителями. Проект «Мы вместе ради жизни» осуществляется при поддержке Фонда президентских грантов.
Видео из серии Академия жизни. Записано в рамках проекта «Мы вместе ради жизни». Данное видео «Счастливое материнство при муковисцидозе» записано пациенткой с диагнозом муковисцидоз Натальей. Благодарим Наталью за откровенность, за желание своим опытом помочь нашим ребятам стать счастливыми родителями. Академия жизни – это информационные блоки, посвященные различным жизненным вопросам, возникающим Читать дальше…
Всем родителям, детям которых поставили тяжелый диагноз, требуется не только медицинская помощь и поддержка, но и психологическая помощь. Иногда просто достаточно знать, что ты не один. Что есть те, с кем можно поговорить и тебя поймут. Наши наиболее активные члены организации уже сейчас могут оказать первую психологическую поддержку родителям, чьим Читать дальше…
Работа нашей пациентской организации не останавливается ни на день. Даже летом. Пока есть серьезные проблемы и ежедневно нужна помощь нашим ребятам, мы не можем уходить в отпуск. Даже летом продолжается взаимодействие с органами власти Московской области, министерствами и ведомствами по улучшению качества медицинской и социальной помощи больным муковисцидозом в Московской Читать дальше…
В сообществе больных муковисцидозом есть много людей, которые являются выдающимися в своей деятельности и в том, что становятся примером для других. Один из этих людей Бен Мадж (Ben Mudge). (далее…)
Я Бобрышев Даниил, мне 17 лет.
Пишу сюда с целью поддержать тяжело больных. (далее…)
Друзья, хотим познакомить вас с нашим замечательным парнем Василием Петровским. Василию 27 лет, он живет в подмосковном городе Луховицы. (далее…)
Муковисцидоз… Это заболевание просто не может иметь никакого отношения к вашему малышу. Но скупые строки медицинского заключения говорят об обратном. Кажется, что жизнь кончена и вы летите в пропасть… Отчаяние, непонимание… И вот вы уже в интернете — ищете информацию, попеременно впадая то в депрессию, то в эйфорию от прочитанного. (далее…)
Здравствуйте. Мне 27 лет. Диагноз муковисцидоз мне поставили в 3 года. Тогда родители ничего не понимали, что происходит. Инициативу на себя взяла бабушка, отвезла меня в Москву, там познакомилась с профессором Капрановым, вот вместе они и подарили мне жизнь, за что я им очень благодарен. (далее…)
