Трижды в день Максиму ставят капельницы

Практически у всех людей с муковисцидозом рано или поздно выявляются различные патологические изменения в лор-органах. Хронические воспалительные процессы, густое содержимое, полипы и т.д. Зачастую без операции не обойтись. Вот и двухлетнему Максимке из Лобни пришлось прибегнуть к оперативному вмешательству.Спойлер — всё прошло отлично! «Всё началось в прошлом году, когда Дмитрий Петрович Читать дальше…

Рубрика «Рецепты МВ». Артем и его бургер

«Добрый вечер всем! — пишет Наталья из Подольска, мама парня, который скоро станет школьником, а пока ходит в детский сад, — У нас сегодня на ужин котлеты с макарошками. Но так как дома есть маленький гурман, которого очень сложно накормить, то ему мы спрятали котлету в бургер. Для этого нам Читать дальше…

Письма от родителей

Мы очень радуемся, когда получаем письма от родителей, которые делятся успехами детей, ведь мы знаем их очень давно. Есть семьи, с которыми нас связывают искренние дружеские отношения. София из Москвы:«Моя доченька Ариана. Ей семь лет, у нас муковисцидоз.Учится в первом классе на «отлично», занимается гимнастикой и танцами.Ариана обязательно будет чемпионкой, Читать дальше…

Как сделать ингаляцию не отрываясь от любимого занятия?

Художника обидеть может каждый. Не каждый может повторить.Как сделать ингаляцию не отрываясь от любимого занятия? Регина задумчиво пишет картину, рядом сидит Кузьма и помогает — указывая лапой или хвостом, какой цвет лучше использовать.Девочка приехала в гости к любимой бабушке, которая живет на другом конце города и конечно же взяла с собой Читать дальше…

Рубрика «Рецепты МВ»

Как накормить малоежку?  Мария Степанец из Лобни нашла интересный способ разнообразить обед для двухлетнего сына Максима.Такие Осьминожки готовятся очень быстро и придутся по вкусу всей семье. «Максима тяжело накормить, — отмечает Мария, — иногда приходится устраивать танцы с бубнами и придумывать необычные блюда. Главное его заинтересовать, а дальше дело за малым». Читать дальше…

Рубрика «Наши истории». Пишут взрослые ребята

Мы очень любим друзей и радуемся, когда они присылают нам свои истории.Из письма взрослого парня: «Здравствуйте, меня зовут Никита, мне тридцать лет, живу в Москве и у меня муковисцидоз.Большую часть моего дня занимают различные процедуры, чтобы поддерживать состояние здоровья на удовлетворительном уровне – ингаляции, приём таблеток, кинезиотерапия. Кроме того, каждый день Читать дальше…

Семья — это наша пациентская Организация

В нашей большой и дружной семье пополнение.Семья — это наша пациентская Организация. Недавно к нам присоединилась Ксения, мама четырёхмесячного Андрюши с муковисцидозом.Вот, что она рассказывает: «Андрей — второй ребенок в семье, очень желанный. Беременность протекала хорошо. В роддоме у малыша была желтуха и слегка повышен билирубин. Врачи сказали, что здоров. Читать дальше…

Важней всего погода в доме или как раскрасить серые будни. Рецепты НКО

Наша подопечная семья Божко из Ногинска нашла яркий, интересный и вкусный способ увлечь детей в дождливую погоду — налепить цветных пельменей. «У нас есть семейная традиция — вместе лепить пельмени, рассказывает Александра, мама двух славных парней, — В этом деле прекрасно всё! Процесс очень сближает, лепка расслабляет и развивает мелкую Читать дальше…

Пресс болел, говорила шепотом, постоянно болела голова от нехватки кислорода… Рубрика «Наши истории»

Здравствуйте! Меня зовут Екатерина, мне тридцать пять лет. Моя история с диагнозом муковисцидоз (МВ) началась пять лет назад. Хочу поделится ею с вами. На данный момент я мама двух сыновей и счастливая жена. Но не всегда мне было легко и просто. Родилась я в 1988 году, сразу пошло все не Читать дальше…

3 капсулы 10 тыс креона на свою порцию пирога. Рецепт «Шарлотки»

Наши ребята любят готовить и вкусно поесть.Сегодня мы поделимся с вами рецептом аппетитной и быстрой яблочной шарлотки от семьи Сафоновых  «На дворе октябрь — сезон сбора урожая, а значит самое время приготовить всеми любимый яблочный пирог, — рассказывает Екатерина, мама пятилетней Регины. — Рецепт настолько прост, что справится даже ребёнок. Читать дальше…

%d такие блоггеры, как: