Наши истории

Мы регулярно получаем письма от подопечных ребят, видим как они взрослеют, очень радуемся их успехам и делимся историями с вами, дорогие друзья. Пишет наша очаровательная Екатерина: «Всем привет! Меня зовут Катя, диагноз муковисцидоз поставили в полтора года, я не очень хорошо помню этот возраст. Несмотря на болезнь, живу я уже Читать дальше…

Пишут взрослые пациенты

«Всем, привет! Меня зовут Юлия, я замужем, работаю бухгалтером, мне за тридцать и я люблю жизнь. Долгая дорога к морю — не повод отменять терапию! Благо сейчас пациенты с муковисцидозом стали более мобильны — вся необходимая техника мало того что стала компактнее, так ещё и работает от прикуривателя или собственного Читать дальше…

Благодаря «Школе наставников-координаторов» у новых семей появляются надежные друзья

Почти десять месяцев идут занятия в «Школе наставников-координаторов», которые ведет Ольга Алекина, Председатель Правления нашей СО НКО в рамках проекта «Будем жить!» и уже есть хорошие результаты. У курсанта Марии Степанец появилась подопечная семья с ребенком, которому был поставлен диагноз муковисцидоз. Вот что об этом рассказывает Александра, мама малыша: -Объявление Читать дальше…

Братья и сестры — поддержка и веселье

В основном мы говорим ребятах с муковисцидозом и их родителях. Но корректнее рассказывать о всей семье и близких друзьях. Сами ребята, их родители, бабушки и дедушки, дяди и тети, друзья и одноклассники — это большая и дружная команда! Здесь каждый знает, как считать креон, делать ингаляции и кинезитерапию. Если чего-то Читать дальше…

Морские зарисовки. Рассказ семьи Степанец из Лобни

Мария Степанец — активный участник Команды Московской области «Помощь больным муковисцидозом», проходит обучение в Школе наставников-координаторов в рамках проекта «Будем жить!», который реализуется при поддержке Фонда «Абсолют-Помощь». Также принимает и обрабатывает заявки для вызова бесплатного такси от Яндекс Go (благотворительный проект «Помощь рядом») для подопечных нашей НКО. «Утром с младшим сделали Читать дальше…

Про море

Многие наши семьи летом предпочитают отдых на море. Почему? Прежде всего это позитив, прекрасное настроение для всех — и взрослых и детей, а ещё оказывается море — это неиссякаемый источник физраствора (в обычной жизни больные муковисцидозом делают физраствором ингаляции и даже пьют). Рассказывает Аня, мама трех очаровательных девочек, сейчас они Читать дальше…

Нам очень приятно, когда мы получаем письма, и очень радуемся, когда ребята пишут слова благодарности

«Привет!» — пишет Даша, ей девятнадцать лет, водит автомобиль, учится в университете, живет самостоятельно, т.е. одна, вдали от родителей, — «У меня все хорошо, после первого курса прохожу практику, потом каникулы, отдых, путешествие на море, в горы, и снова учеба. С детства мама приучила меня вовремя делать ингаляции, принимать таблетки, Читать дальше…

Футбольная семья

Алисе десять лет, пять из них она занимается футболом, учится в школе и любит всякие женские штучки, имеет младшую сестренку и старшего брата. Мама Алисы Яна состоит в активе нашей Организации и сейчас проходит обучение в он-лайн Школе наставников-координаторов в рамках проекта «Будем жить!» чтобы профессионально оказывать помощь семьям, дети Читать дальше…

Наши координаторы

Женя Ермак, координатор нашей Команды по Москве оповещает своих подопечных о новостях в мире муковисцидоза, участвует в Благотворительных ярмарках, ведет статистику. Евгения — чуткий добрый человек и прекрасная мама двух очаровательных девочек написала в своем письме слова благодарности: «Почти десять лет я в теме муковисцидоза. Когда дочке поставили диагноз, то это был Читать дальше…

Ника Ивлева рассказывает об образе приемного родителя

Ника, мама трех девочек (приемных малышек, двое из которых болеют муковисцидозом) и сына (учится в кадетском училище) рассказывает об образе приемного родителя: Ника принимает активное участие в жизни пациентской Организации, помогает писать тексты для сайта и социальных сетей, делится опытом с новыми родителями, принимает участие в съемках, где рассказывает о Читать дальше…

%d такие блоггеры, как: