Наш МОНОЛИТ (Ночная Хоккейная Лига). Первая игра.

Семнадцатого сентября на первую в этом сезоне игру Монолита в «СпортТех Арена» Восток болельщики приезжали семьями, с детьми, друзьями, чтобы поддержать любимую команду, увидеть героев льда, подержать за руку капитана. Фанаты развернули, заготовленные дома плакаты, флаги, сделали глубокий вдох и на выдохе дружно: «Вперед, Монолит!» Игра была яркой, дерзкой, с Читать дальше…

Председатель Правления пациентской организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом» Ольга Алекина приняла участие в рабочей встрече «Круга друзей».

«Круг добра» совершенствует информационную систему Фонда при поддержке «Круга друзей». Источник Фонд «Круг добра». Родители тяжелобольных детей смогут больше знать и дальше видеть. Взаимодействие с пациентскими организациями – один из приоритетов Фонда «Круг добра». Эта работа позволяет Фонду лучше чувствовать, чем живут семьи, столкнувшиеся с тяжелым заболеванием ребенка, быстрее реагировать Читать дальше…

Подкаст «Принятие диагноза наследственного заболевания».

Проект наших коллег из Медико-генетического научного центра им. академика Н.П. Бочкова – подкаст «На генном уровне». Выпуск от 18 июля был посвящён теме принятия диагноза наследственного заболевания. Приглашенным участником выпуска стала Ольга Полетаева – клинический психолог, представитель от России в Европейском сообществе по муковисцидозу в группе по ментальному здоровью. Прослушать Читать дальше…

Ежедневная терапия, спорт и питание при муковисцидозе — это полноценная жизнь

Пациентам с муковисцидозом нужно как можно лучше «дружить» со своим телом, чтобы ОЩУЩАТЬ болеющие места своего организма. Прежде всего, конечно, верхние и нижние отделы бронхов. Конечно такое умение важно для всех людей, но для ребят с муковисцидозом — это просто жизненно необходимо! Важно научиться ЧУВСТВОВАТЬ в каком именно месте застоялась Читать дальше…

Взаимовыручка. Продолжается выдача энтерального питания.

Взаимовыручка. На самом деле, когда люди объединяются, то это огромная польза и большая сила.Это: взаимовыручка, которая перерастает в дружбу, важные знания и информация передающееся в режиме он-лайн, помогают решать срочные вопросы родителям, у которых малышу только поставили диагноз. Сегодняшний маршрут активного члена команды Александра: Москва — Истра — Орехово-Зуево составляет порядка двухсот Читать дальше…

Ввезённый в Россию препарат Трикафта доставляется в регионы.

Прибывшая на днях партия незарегистрированного в России препарата Элексакафтор/Тезакафтор/Ивакафтор + Ивакафтор в дозировке 100 мг+50 мг+75 мг; 150 мг и в объёме 1575 упаковок распределяется по регионам. Это поставка, которую мы ожидали ещё в апреле-мае. Но из-за проблем с логистикой, вызванных санкциями в отношении России, препарат поступил в Россию позже. Читать дальше…

Замечательная команда наших родителей целый день дарила людям позитивное настроение. Итоги Благотворительной ярмарки.

В минувшую субботу 28 мая ко Дню защиты детей в Гипермаркете ГЛОБУС Красногорск состоялась Благотворительная ярмарка и мастер-классы. Настоящий праздник с воздушными шарами и сказочными героями, аквагримом и великолепными работами хэнд-мэйд организовала наша команда «Помощь больным муковисцидозом». Взрослые и дети с удовольствием принимали участие в мастер-классах по росписи пряников, косоплетению, Читать дальше…

Председатель Правления РОО Московской области «Помощь больным муковисцидозом» Ольга Алекина приняла участие в экспертно-консультативной встрече Фонда «Круг добра».

В Общественной палате РФ состоялась очередная экспертно-консультативная встреча Фонда «Круг добра» с представителями медицинских учреждений партнерских общественных организаций. Обсуждалось возможное расширение перечня медицинской помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями за счёт Фонда.    В обсуждении, которое провёл председатель правления Фонда Александр Ткаченко, приняли участие директор РДКБ им. Н.И. Пирогова Читать дальше…

Подготовка к Благотворительной ярмарке в поддержку детей, больных муковисцидозом идет полным ходом.

Друзья, мы продолжаем знакомить вас с нашими мастерами — Мастерами с большой буквы! Юлия Новичкова из Ступино Московской области. АМИГРУМИ. Юлия Новичкова. Золотые руки, доброе сердце, её работы неповторимы. Рекомендуем! Напоминаем, что 28 мая с 10.00 до 17.00 в Гипермаркете ГЛОБУС — Красногорск команда нашей СО НКО проводит Благотворительную ярмарку. Дорогие друзья! Приходите приобрести Читать дальше…

%d такие блоггеры, как: