Внимание, съемка!Наша Алина в репортаже о социальном проекте Яндекса Помощь рядом Друзья, пишите отзывы, комментарии, ведь это очень важно для героев сюжета, журналистов и наших добрых фей — мамочек-волонтеров-диспетчеров проекта.
Вот и пролетел последний месяц лета, закончились каникулы, пора в школу. В августе около пятидесяти семей, где есть дети и взрослые, больные муковисцидозом, получили поддержку в организации бесплатных поездок к медицинским учреждениям для динамического наблюдения и обследования, на госпитализацию. Также успешно были отправлены семьи на реабилитацию, санаторно-курортное лечение.Это неоценимая помощь Читать дальше…
Когда дети, больные муковисцидозом, вовремя обеспечиваются лекарственными препаратами, соблюдают режим, ведут активный образ жизни, то у них все хорошо.Ребята ходят в детский сад, школу, учатся в колледжах и институтах, работают, создают семьи. Чтобы все было именно так, наша Организация тесно взаимодействует с Минздравом региона, Главным бюро МСЭ, проводит тренинги с Читать дальше…
Сегодня мы поздравили нашего замечательного благотворительного партнера компанию «Глобус», а именно, любимый гипермаркет Глобус- Красногорск с наступающим Новым годом. Нам посчастливилось встретиться лично с членом семьи — владельцев компании Глобус Матиас Брух, подарить подарки и представить нашу организацию РОО МО «Помощь больным муковисцидозом». И, конечно, мы всегда рады встрече и Читать дальше…
Семнадцатого сентября на первую в этом сезоне игру Монолита в «СпортТех Арена» Восток болельщики приезжали семьями, с детьми, друзьями, чтобы поддержать любимую команду, увидеть героев льда, подержать за руку капитана. Фанаты развернули, заготовленные дома плакаты, флаги, сделали глубокий вдох и на выдохе дружно: «Вперед, Монолит!» Игра была яркой, дерзкой, с Читать дальше…
«Круг добра» совершенствует информационную систему Фонда при поддержке «Круга друзей». Источник Фонд «Круг добра». Родители тяжелобольных детей смогут больше знать и дальше видеть. Взаимодействие с пациентскими организациями – один из приоритетов Фонда «Круг добра». Эта работа позволяет Фонду лучше чувствовать, чем живут семьи, столкнувшиеся с тяжелым заболеванием ребенка, быстрее реагировать Читать дальше…
Проект наших коллег из Медико-генетического научного центра им. академика Н.П. Бочкова – подкаст «На генном уровне». Выпуск от 18 июля был посвящён теме принятия диагноза наследственного заболевания. Приглашенным участником выпуска стала Ольга Полетаева – клинический психолог, представитель от России в Европейском сообществе по муковисцидозу в группе по ментальному здоровью. Прослушать Читать дальше…
Пациентам с муковисцидозом нужно как можно лучше «дружить» со своим телом, чтобы ОЩУЩАТЬ болеющие места своего организма. Прежде всего, конечно, верхние и нижние отделы бронхов. Конечно такое умение важно для всех людей, но для ребят с муковисцидозом — это просто жизненно необходимо! Важно научиться ЧУВСТВОВАТЬ в каком именно месте застоялась Читать дальше…
Взаимовыручка. На самом деле, когда люди объединяются, то это огромная польза и большая сила.Это: взаимовыручка, которая перерастает в дружбу, важные знания и информация передающееся в режиме он-лайн, помогают решать срочные вопросы родителям, у которых малышу только поставили диагноз. Сегодняшний маршрут активного члена команды Александра: Москва — Истра — Орехово-Зуево составляет порядка двухсот Читать дальше…
Прибывшая на днях партия незарегистрированного в России препарата Элексакафтор/Тезакафтор/Ивакафтор + Ивакафтор в дозировке 100 мг+50 мг+75 мг; 150 мг и в объёме 1575 упаковок распределяется по регионам. Это поставка, которую мы ожидали ещё в апреле-мае. Но из-за проблем с логистикой, вызванных санкциями в отношении России, препарат поступил в Россию позже. Читать дальше…