Наши друзья

Бесплатными поездками на такси Яндекс Go за минувший месяц воспользовались почти пятьдесят семей

Вот и пролетел последний месяц лета, закончились каникулы, пора в школу. В августе около пятидесяти семей, где есть дети и взрослые, больные муковисцидозом, получили поддержку в организации бесплатных поездок к медицинским учреждениям для динамического наблюдения и обследования, на госпитализацию. Также успешно были отправлены семьи на реабилитацию, санаторно-курортное лечение.Это неоценимая помощь Читать дальше…

От Андрей Алекин, тому

Мы вместе!

Когда дети, больные муковисцидозом, вовремя обеспечиваются лекарственными препаратами, соблюдают режим, ведут активный образ жизни, то у них все хорошо.Ребята ходят в детский сад, школу, учатся в колледжах и институтах, работают, создают семьи. Чтобы все было именно так, наша Организация тесно взаимодействует с Минздравом региона, Главным бюро МСЭ, проводит тренинги с Читать дальше…

От Андрей Алекин, тому

Для нас очень значима дружба

Сегодня мы поздравили нашего замечательного благотворительного партнера компанию «Глобус», а именно, любимый гипермаркет Глобус- Красногорск с наступающим Новым годом. Нам посчастливилось встретиться лично с членом семьи — владельцев компании Глобус Матиас Брух, подарить подарки и представить нашу организацию РОО МО «Помощь больным муковисцидозом». И, конечно, мы всегда рады встрече и Читать дальше…

От Андрей Алекин, тому

Наш МОНОЛИТ (Ночная Хоккейная Лига). Первая игра.

Семнадцатого сентября на первую в этом сезоне игру Монолита в «СпортТех Арена» Восток болельщики приезжали семьями, с детьми, друзьями, чтобы поддержать любимую команду, увидеть героев льда, подержать за руку капитана. Фанаты развернули, заготовленные дома плакаты, флаги, сделали глубокий вдох и на выдохе дружно: «Вперед, Монолит!» Игра была яркой, дерзкой, с Читать дальше…

От Андрей Алекин, тому

Председатель Правления пациентской организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом» Ольга Алекина приняла участие в рабочей встрече «Круга друзей».

«Круг добра» совершенствует информационную систему Фонда при поддержке «Круга друзей». Источник Фонд «Круг добра». Родители тяжелобольных детей смогут больше знать и дальше видеть. Взаимодействие с пациентскими организациями – один из приоритетов Фонда «Круг добра». Эта работа позволяет Фонду лучше чувствовать, чем живут семьи, столкнувшиеся с тяжелым заболеванием ребенка, быстрее реагировать Читать дальше…

От Андрей Алекин, тому

Подкаст «Принятие диагноза наследственного заболевания».

Проект наших коллег из Медико-генетического научного центра им. академика Н.П. Бочкова – подкаст «На генном уровне». Выпуск от 18 июля был посвящён теме принятия диагноза наследственного заболевания. Приглашенным участником выпуска стала Ольга Полетаева – клинический психолог, представитель от России в Европейском сообществе по муковисцидозу в группе по ментальному здоровью. Прослушать Читать дальше…

От Анна, тому

Ежедневная терапия, спорт и питание при муковисцидозе — это полноценная жизнь

Пациентам с муковисцидозом нужно как можно лучше «дружить» со своим телом, чтобы ОЩУЩАТЬ болеющие места своего организма. Прежде всего, конечно, верхние и нижние отделы бронхов. Конечно такое умение важно для всех людей, но для ребят с муковисцидозом — это просто жизненно необходимо! Важно научиться ЧУВСТВОВАТЬ в каком именно месте застоялась Читать дальше…

От Анна, тому

Взаимовыручка. Продолжается выдача энтерального питания.

Взаимовыручка. На самом деле, когда люди объединяются, то это огромная польза и большая сила.Это: взаимовыручка, которая перерастает в дружбу, важные знания и информация передающееся в режиме он-лайн, помогают решать срочные вопросы родителям, у которых малышу только поставили диагноз. Сегодняшний маршрут активного члена команды Александра: Москва — Истра — Орехово-Зуево составляет порядка двухсот Читать дальше…

От Андрей Алекин, тому

Ввезённый в Россию препарат Трикафта доставляется в регионы.

Прибывшая на днях партия незарегистрированного в России препарата Элексакафтор/Тезакафтор/Ивакафтор + Ивакафтор в дозировке 100 мг+50 мг+75 мг; 150 мг и в объёме 1575 упаковок распределяется по регионам. Это поставка, которую мы ожидали ещё в апреле-мае. Но из-за проблем с логистикой, вызванных санкциями в отношении России, препарат поступил в Россию позже. Читать дальше…

От Андрей Алекин, тому

Замечательная команда наших родителей целый день дарила людям позитивное настроение. Итоги Благотворительной ярмарки.

В минувшую субботу 28 мая ко Дню защиты детей в Гипермаркете ГЛОБУС Красногорск состоялась Благотворительная ярмарка и мастер-классы. Настоящий праздник с воздушными шарами и сказочными героями, аквагримом и великолепными работами хэнд-мэйд организовала наша команда «Помощь больным муковисцидозом». Взрослые и дети с удовольствием принимали участие в мастер-классах по росписи пряников, косоплетению, Читать дальше…

От Андрей Алекин, тому
%d такие блоггеры, как: