Мы вместе.18 мая состоялась заключительная, перед летними каникулами встреча нашей Организации в рамках проекта «Вектор жизни. Новые горизонты». Как всегда она прошла в уютных аудиториях компании Делимобиль в Москве.Но в этот раз начало было интригующее — открытое интервью со взрослым парнем мв. Эмоции переполняли собравшихся, среди которых были, как родители малышей, Читать дальше…
Продолжается выдача высококалорийных коктейлей, закупленных на благотворительное пожертвование доброго друга и партнера Сети гипермаркетов «Глобус». Родители детей и пациенты приезжают в Истру из разных округов Московской области, чтобы получить высококалорийные коктейли, которые необходимы для стабилизации и набора веса ребят. Сегодня направление выдачи: Красногорск — Звенигород — Кубинка.Напомним, что энтеральное питание не Читать дальше…
Более сорока семей из Московской области, подопечных нашей НКО, воспользовались бесплатными поездками на такси в марте, благодаря социальному проекту Яндекса «Помощь рядом». Уже год мы в этом проекте — это огромная поддержка и радость для семей. Посещать лечебные учреждения и реабилитационные центры теперь намного легче, не нужно торопиться и тесниться в Читать дальше…
Более сорока семей, подопечных нашей Организации, воспользовались бесплатными поездками на такси от социального проекта Яндекса «Помощь рядом» в ноябре.Это были поездки в медицинские учреждения и на реабилитацию.Всем нравятся внимательные, вежливые водители, чистота в салоне и безопасное вождение автомобиля. Родители и пациенты с удовольствием пишут об этом в своих письмах. Комментарии от Читать дальше…
Наши ребята любят готовить и вкусно поесть.Сегодня мы поделимся с вами рецептом аппетитной и быстрой яблочной шарлотки от семьи Сафоновых «На дворе октябрь — сезон сбора урожая, а значит самое время приготовить всеми любимый яблочный пирог, — рассказывает Екатерина, мама пятилетней Регины. — Рецепт настолько прост, что справится даже ребёнок. Читать дальше…
Большую часть лечения муковисцидоза (мв) занимает очищение лёгких. Чтобы легче эвакуировать густую мокроту – сперва её нужно разжижить. Делается это с помощью ингаляций гипертоническим раствором с гиалуроновой кислотой. Их назначают всем больным мв независимо от возраста, минимум дважды в день. В связи с этим возникает множество вопросов. Что это за препарат? Читать дальше…
Семнадцатого сентября в Москве в холле компании Делимобиль состоялся выпускной «Школы наставников — равных консультантов» РОО МО «Помощь больным муковисцидозом». Молодые родители проходили онлайн обучение в течение года в рамках проекта «Будем жить!», изучая законодательство, медицинские аспекты, психологическую помощь и многое другое.Теперь они — равные консультанты. Готовы и могут оказывать Читать дальше…
Ура! Мы так долго этого ждали! Семнадцатого сентября стартовал новый сезон встреч нашего пациентского сообщества в рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение». Свои двери для нас открыл офис доброго друга и партнёра — компании «Делимобиль» в Москве. Всего собралось почти сорок семей: многие уже опытные, а некоторые ещё только начали свой Читать дальше…
Как часто вы посещаете врача? Наши подопечные — постоянно. И дети, и взрослые минимум раз в три месяца наблюдаются в центре муковисцидоза (мв). А ещё проходят разные обследования и сдают анализы. В зависимости от течения заболевания, его наблюдают порядка двадцати профильных специалистов. При этом люди с мв стараются жить полноценной Читать дальше…
Поздравляем с Днем знаний и началом учебного года, дорогие друзья! А ведь для кого-то — это первый раз в первый класс. Рассказывает Аня, мама очаровательных девочек из Сергиева Посада: «Как быстро пролетели три месяца лета! Но готовиться к школе мы стали уже в июле, в этом году у нас три Читать дальше…