Фото

Семнадцатого сентября в Москве в холле компании Делимобиль состоялся выпускной «Школы наставников — равных консультантов» РОО МО «Помощь больным муковисцидозом». Молодые родители проходили онлайн обучение в течение года в рамках проекта «Будем жить!», изучая законодательство, медицинские аспекты, психологическую помощь и многое другое.Теперь они — равные консультанты. Готовы и могут оказывать Читать дальше…

Ура! Мы так долго этого ждали! Семнадцатого сентября стартовал новый сезон встреч нашего пациентского сообщества в рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение». Свои двери для нас открыл офис доброго друга и партнёра — компании «Делимобиль» в Москве. Всего собралось почти сорок семей: многие уже опытные, а некоторые ещё только начали свой Читать дальше…

Как часто вы посещаете врача? Наши подопечные — постоянно. И дети, и взрослые минимум раз в три месяца наблюдаются в центре муковисцидоза (мв). А ещё проходят разные обследования и сдают анализы. В зависимости от течения заболевания, его наблюдают порядка двадцати профильных специалистов. При этом люди с мв стараются жить полноценной Читать дальше…

Пишут родители. Яна: Лена: Стараемся тоже разнообразить свои будни! Машины, яхты, карусели и конечно не забываем подышать и потренироваться! Аня: Катя: Немного деревенской жизни от Виктории. Устроили себе каникулы, побывали в деревне. Природа поражает своей красотой. А какое там звёздное небо. Только дочка уже выросла, борются в ней два человека. Читать дальше…

В мире муковисцидоза есть важное правило — избегать стоячей воды! Именно из стоячей воды в легкие может попасть инфекция, которую потом тяжело вывести из-за густоты мокроты в легких наших ребят. Поэтому жарким летом многих интересует вопрос — можно ли нашим детям купаться в водоёмах? На самом деле, нашим детям можно Читать дальше…

Весна в Подмосковье.Наши ребята желают всем хорошего настроения, тепла и любви! Кто-то скоро пойдет в детский сад, а у кого-то уже выпускной и осенью первый раз — в первый класс.Все эти дети знают для чего нужно делать каждый день ингаляции, пить ферменты, витамины. Об этом им рассказывают мамы, а мамы получают Читать дальше…