Наш МОНОЛИТ (Ночная Хоккейная Лига). Первая игра.

Семнадцатого сентября на первую в этом сезоне игру Монолита в «СпортТех Арена» Восток болельщики приезжали семьями, с детьми, друзьями, чтобы поддержать любимую команду, увидеть героев льда, подержать за руку капитана. Фанаты развернули, заготовленные дома плакаты, флаги, сделали глубокий вдох и на выдохе дружно: «Вперед, Монолит!» Игра была яркой, дерзкой, с Читать дальше…

Сегодня Всемирный день муковисцидоза. Мария Гургурова, активист команды рассказывает о своем пути.

Мое «знакомство» с муковисцидозом произошло вместе с рождением второго ребёнка 11 лет назад. На тот момент у меня была семья, интересная работа, прекрасные коллеги и друзья. В целом очень активная и интересная жизнь… Но почему-то было ощущение, что это не моя жизнь, а чужая и все это временно. Ребёнок родился Читать дальше…

О чем мечтают взрослые ребята, болеющие муковисцидозом?

О чем мечтают взрослые ребята, болеющие муковисцидозом? Сегодня в Истру приехала Екатерина, чтобы получить энтеральное питание со склада нашей НКО и мы задали ей этот вопрос. Она смутилась, но ответила, — все взрослые мечтают быть здоровыми, чтобы нормально трудиться, достигать своих целей, не обременять семью, а для этого необходимо принимать инновационный Читать дальше…

«Моя история». Марианна Полякова. К Всемирному дню муковисцидоза.

Моя история начинается с мая 2000-го, когда мне в Киеве поставили диагноз «Муковисцидоз». Тогда я не осознавала, что именно произошло, продолжала также прыгать по коридорам больницы и радоваться жизни, как и полагается трехлетнему ребенку. Профессор смотрел на меня и говорил: «Вы посмотрите на эти пухленькие щечки, ну какой там муковисцидоз?!» Читать дальше…

Учебный год начался и наши ребята пошли в школу.

С Днем знаний, друзья!Учебный год начался и наши ребята пошли в школу. Кто-то вприпрыжку бежит на свой первый урок в первый класс, у кого-то это уже одиннадцатый и он очень серьезен, ведь еще чуть-чуть и путь во взрослую жизнь будет открыт.Со всех сторон слышаться слова поздравлений и песни про школу. Читать дальше…

Съемочная группа телеканала «Россия 24» в гостях у наших ребят.

Съемочная группа телеканала «Россия 24» приезжала вчера к нашим подопечным ребятам в Орехово-Зуево для съемки репортажа о том, как дети с жизнеугрожающим заболеванием муковисцидоз готовятся к 1 сентября и как улучшилось их здоровье, в связи с получением лекарственных препаратов от Фонда «Круг добра». Очаровательные Саша и Настя рассказали корреспондентам о Читать дальше…

Лето — лечиться, чтобы жить! А не жить, чтобы лечиться.

Мы благодарны Фонду президентских грантов, гипермаркету Глобус (г. Красногорск) и всем неравнодушным людям, кто принимает участие в жизни наших семей — членов организации. Благодаря этой поддержке наши ребята могут жить полноценной жизнью! Всё оборудование для ингаляций и дыхательных упражнений нужно обязательно стерилизовать! Это очень просто делается при помощи специального стерилизатора. Читать дальше…

Выдача технических средств реабилитации и питания в рамках программы «Вектор жизни». 27-28 августа

Работа нашей команды РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» не прекращается и в выходные. Со склада в Истре мы продолжаем выдавать технические средства реабилитации в рамках проекта «Вектор жизни», который направлен на улучшение качества жизни, больных муковисцидозом и реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.

Приглашаем волонтеров присоединиться к нашей команде

Отвезти документы бухгалтеру в Дмитров. Срочно передать лекарства в больницу для наших ребят, находящихся в стационаре в Москве. Доставить энтеральное (лечебное) питание на север Московской области. Все это делают волонтеры и сами родители детей, болеющих муковисцидозом — активные члены команды РОО МО «Помощь больным муковисцидозом». Маршруты наших добровольцев:Дмитров — Истра Читать дальше…

История нашей Ники Ивлевой, мамы троих приемных детей, двое – с муковисцидозом.

Рассказ Ники:«До появления в семье троих приемных детей – Вики, Насти и Вероники – с нами был только Влад, сын от первого брака.Скучно было ему одному и я хотела дочерей, но как-то не получалось. Тогда я и подумала о детях из детских домов, мечтающих о родителях. Погрузилась в тему и Читать дальше…

%d такие блоггеры, как: