Лето — это длинные каникулы и море положительных эмоций

Пишут родители. Яна: Лена: Стараемся тоже разнообразить свои будни! Машины, яхты, карусели и конечно не забываем подышать и потренироваться! Аня: Катя: Немного деревенской жизни от Виктории. Устроили себе каникулы, побывали в деревне. Природа поражает своей красотой. А какое там звёздное небо. Только дочка уже выросла, борются в ней два человека. Читать дальше…

Обычные дети, обычные люди. Но не все так просто.

Знаете, с чем чаще всего сталкиваются наши ребята независимо от возраста? С непониманием окружающих и неверием. Все разрушительные процессы у наших ребят проходят внутри. Их не видно со стороны. Очень часто наши семьи слышат: Да ладно! А внешне обычный ребенок (обычный человек), сразу и не скажешь, что у него такие Читать дальше…

Братья и сестры — поддержка и веселье

В основном мы говорим ребятах с муковисцидозом и их родителях. Но корректнее рассказывать о всей семье и близких друзьях. Сами ребята, их родители, бабушки и дедушки, дяди и тети, друзья и одноклассники — это большая и дружная команда! Здесь каждый знает, как считать креон, делать ингаляции и кинезитерапию. Если чего-то Читать дальше…

Наши ребята желают всем хорошего настроения, тепла и любви!

Весна в Подмосковье.Наши ребята желают всем хорошего настроения, тепла и любви! Кто-то скоро пойдет в детский сад, а у кого-то уже выпускной и осенью первый раз — в первый класс.Все эти дети знают для чего нужно делать каждый день ингаляции, пить ферменты, витамины. Об этом им рассказывают мамы, а мамы получают Читать дальше…

Наши зимние каникулы

Ура! Новогодние каникулы!Наши ребята проводят их активно: катаются на ватрушках, лепят снеговиков, гуляют, ходят в театры и кино, и даже играют в хоккей.Конечно же передают всем привет. Присылайте фото, пишите комментарии, что интересного происходит у вас. Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам

Наш МОНОЛИТ (Ночная Хоккейная Лига). Первая игра.

Семнадцатого сентября на первую в этом сезоне игру Монолита в «СпортТех Арена» Восток болельщики приезжали семьями, с детьми, друзьями, чтобы поддержать любимую команду, увидеть героев льда, подержать за руку капитана. Фанаты развернули, заготовленные дома плакаты, флаги, сделали глубокий вдох и на выдохе дружно: «Вперед, Монолит!» Игра была яркой, дерзкой, с Читать дальше…

Сегодня Всемирный день муковисцидоза. Мария Гургурова, активист команды рассказывает о своем пути. Проект «Будем жить!»

Мое «знакомство» с муковисцидозом произошло вместе с рождением второго ребёнка 11 лет назад. На тот момент у меня была семья, интересная работа, прекрасные коллеги и друзья. В целом очень активная и интересная жизнь… Но почему-то было ощущение, что это не моя жизнь, а чужая и все это временно. Ребёнок родился Читать дальше…

О чем мечтают взрослые ребята, болеющие муковисцидозом?

О чем мечтают взрослые ребята, болеющие муковисцидозом? Сегодня в Истру приехала Екатерина, чтобы получить энтеральное питание со склада нашей НКО и мы задали ей этот вопрос. Она смутилась, но ответила, — все взрослые мечтают быть здоровыми, чтобы нормально трудиться, достигать своих целей, не обременять семью, а для этого необходимо принимать инновационный Читать дальше…

«Моя история». Марианна Полякова. К Всемирному дню муковисцидоза.

Моя история начинается с мая 2000-го, когда мне в Киеве поставили диагноз «Муковисцидоз». Тогда я не осознавала, что именно произошло, продолжала также прыгать по коридорам больницы и радоваться жизни, как и полагается трехлетнему ребенку. Профессор смотрел на меня и говорил: «Вы посмотрите на эти пухленькие щечки, ну какой там муковисцидоз?!» Читать дальше…

Учебный год начался и наши ребята пошли в школу.

С Днем знаний, друзья!Учебный год начался и наши ребята пошли в школу. Кто-то вприпрыжку бежит на свой первый урок в первый класс, у кого-то это уже одиннадцатый и он очень серьезен, ведь еще чуть-чуть и путь во взрослую жизнь будет открыт.Со всех сторон слышаться слова поздравлений и песни про школу. Читать дальше…

%d такие блоггеры, как: