Наша терапия — это ежедневные ингаляции, процедуры, прием лекарственных препаратов.Но! Лето — есть лето! Долгожданное путешествие в горы, на море, к любимой бабушке и дедуле — это заряд жизненной энергии на целый год, как для детей, так и для родителей.Посмотрите, какая радость у них в глазах, какие счастливые лица! А Читать дальше…
Это Алиса и она чемпион.Посмотрите, друзья, какая игра: голкипер вводит мяч в игру, пас, еще пас, удар по воротам и гол! И такой драй целых два тайма, зрители ликуют. После первого круга первенства Московской области Алиса лучший бомбардир среди команд до 2012 года. Игры проходят регулярно, согласно турнирной таблицы, и Читать дальше…
Это слова благодарности нашей взрослой девушки, она благодарит всех, кто принимает участие в работе Организации: это и Правление НКО, которое планирует и решает стратегические задачи, и координаторов отвечающих в любое время на волнующие вопросы, кураторов, консультантов и конечно же волонтеров, которые помогают доставить технические средства реабилитации, лечебное питание в самые Читать дальше…
Лето — это каникулы, сезон отпусков, путешествие и море радости.Но ребятам больным муковисцидозом нельзя прерывать лечение, поэтому они всегда берут в дорогу мобильный ингалятор, который занимает мало места, работает как от аккумулятора, так и от обычной сети. Наша команда проводит огромную работу в разных направлениях в т.ч. осуществляет проектную деятельность. В Читать дальше…
Мы говорим «спасибо»! В центре муковисцидоза Московской области в ГБУ ЗМО «НИКИ детства» детей, больных муковисцидозом, стали обеспечивать гипертоническим раствором с гиалуроновой кислотой. Ингаляции этим раствором помогают ребятам свободно дышать, т.к. раствор способствует отхождению вязкого секрета (мокроты) из дыхательных путей. Гипертонический раствор с гиалуроновой кислотой — это изделие медицинского назначения, Читать дальше…
Взрослые ребята, болеющие муковисцидозом, хорошо выглядят и ведут активную жизнь (учатся, работают, изобретают, созидают).Но.Это лишь в том случае, когда они своевременно обеспечиваются лекарственными препаратами и техническими средствами реабилитации. Наша СО НКО ведет регистр пациентов и имеет согласие на обработку персональных данных каждого члена Организации, также у нас есть согласие на размещение Читать дальше…
В минувшую субботу 28 мая ко Дню защиты детей в Гипермаркете ГЛОБУС Красногорск состоялась Благотворительная ярмарка и мастер-классы. Настоящий праздник с воздушными шарами и сказочными героями, аквагримом и великолепными работами хэнд-мэйд организовала наша команда «Помощь больным муковисцидозом». Взрослые и дети с удовольствием принимали участие в мастер-классах по росписи пряников, косоплетению, Читать дальше…
Сегодня состоялась заключительная встреча родительского клуба в этом сезоне в рамках проекта «Вектор жизни», который реализуется при поддержке Фонда президентских грантов Тема семинара — «Расширение границ собственного мира». Эта тема про «открытие дверей», про ресурс, который мы можем получить от людей, которые нас окружают.Психологами Екатериной и Алексеем Курбатовыми было предложено участникам Читать дальше…
Дорогие друзья!Время бежит стремительно быстро, совсем скоро наступит долгожданное лето. А значит приближается праздник детворы — 1 июня.Накануне праздника 28 мая мы проведем замечательное благотворительное мероприятие в гипермаркете «Глобус-Красногорск» в поддержку детей, больных муковисцидозом. В программе: увлекательные мастер-классы для детей и взрослых, красочный веселый аква-гримм и благотворительная ярмарка. Нам очень Читать дальше…
Продолжается выдача лечебного питания. Сегодня в Истру приезжали наши взрослые ребята и волонтеры с востока и запада Московской области, чтобы получить энтеральное питание и тср.Энтеральное питание — это высококалорийный продукт, необходимый для поддержания нутритивного статуса пациента (стабилизации, набора веса). Энтеральное питание не заменят обычную еду, а используется в качестве дополнения Читать дальше…