Продолжаем рассказывать о нашей команде

Мы все разные, но нас объединяет одно — это стремление помочь семьям, дети у которых болеют муковисцидозом, взрослым пациентам, друг другу. Анна — жгучая брюнетка, мама троих прекрасных детей, старшему семнадцать. Она всегда находит время, чтобы по просьбе Организации срочно доставить по Москве и области медикаменты и документы. Ирина — Читать дальше…

Помощь взрослым пациентам

В эти выходные в Истру приезжали волонтеры, чтобы получить со склада нашей НКО технические средства реабилитации, лечебное питание для взрослых ребят и отвезти им домой в разные районы Москвы и Московской области. ТСР — небулайзеры, ингаляторы, пульсоксиметры, очистители воздуха, стерилизаторы, дыхательные тренажеры. Это медицинское оборудование не входит в госгарантии, поэтому Читать дальше…

Жизнь каждого человека уникальна. Но наша, людей с муковисцидозом, имеет дополнительно свои правила, рамки, ограничения. Но нельзя забывать про возможности!

Пишут наши любимые взрослые ребята. Привет, я Влада. Мне 36 и два года назад у меня была трансплантация легких. Теперь у меня 2 дня рождения и новый этап в жизни. Я подрабатываю дизайнером, обожаю длительные прогулки в лесу, кататься на велосипеде, пить вкусный кофе и высыпаться.Недавно начала возвращаться в бег. Пока Читать дальше…

Продолжается выдача лечебного питания и тср подопечным нашей Организации

Август начался активно. Из рубрики «Будни НКО». Родители, волонтеры и сами пациенты продолжают приезжать в Истру на склад нашей Организации со всей Московской области, чтобы получить энтеральное питание, мобильные ингаляторы, пульсоксиметры и тренажеры для дыхания. Направление этой недели: Орехово_Зуево, Серпухов, Зеленоград, Люберцы, Москва, Мытищи, Котельники, Красногорск. Высококалорийные коктейли и тср Читать дальше…

Друзья! Приближается 1 сентября. Начните учебный год с добрых дел! 

Проведите в своей школе акцию «Дети вместо цветов». Эта акция, объединяет учителей, учащихся и их родителей со всей России! Мы приглашаем учителей, школьников и их родителей принять участие — провести благотворительную акцию «Дети вместо цветов» в своем классе в поддержку детей, больных муковисцидозом. Все собранные на благотворительной акции средства будут Читать дальше…

Лето — это длинные каникулы и море положительных эмоций

Пишут родители. Яна: Лена: Стараемся тоже разнообразить свои будни! Машины, яхты, карусели и конечно не забываем подышать и потренироваться! Аня: Катя: Немного деревенской жизни от Виктории. Устроили себе каникулы, побывали в деревне. Природа поражает своей красотой. А какое там звёздное небо. Только дочка уже выросла, борются в ней два человека. Читать дальше…

Ежемесячный мониторинг лекарственного обеспечения

Деятельность нашей пациентской Организации.Мониторинг. В начале каждого месяца Олеся Евсеева размещает в чате Организации таблицу по лекарственному обеспечению больных муковисцидозом, чтобы все заполнили. Это необходимо для понимания того, что все ребята обеспечены препаратами и если в каком-либо районе пациент не получает, то мы выясняем все детали и делаем запрос в Минздрав МО.Далее Читать дальше…

Наши истории

Мы очень любим получать письма от наших подопечных и очень радуемся, когда у них все замечательно. Всем привет! Меня зовут Евгений, мне тридцать четыре года. Диагноз муковисцидоз был поставлен во взрослом возрасте — в двадцать два. Все это время я как-то справлялся с обострениями, доктора лечили в основном как ХОБЛ, Читать дальше…

Благодаря бесплатным поездкам мне с детьми стало значительно проще и быстрее добираться до больницы

Пятьдесят подопечных семей воспользовались в июле услугой бесплатных поездок на такси Яндекс Go в рамках социального проекта Яндекса «Помощь рядом». Это замечательная возможность, которой безмерно рады наши семьи. Благодаря этому стало гораздо легче добираться до медицинских учреждений, реабилитационных центров, вокзалов и аэропортов. Проект Яндекса «Помощь рядом» действительно упрощает жизнь и Читать дальше…

%d такие блоггеры, как: