О нас

Социальный проект Яндекса «Помощь рядом» ежедневно оказывает неоценимую помощь и поддержку взрослым и маленьким пациентам с муковисцидозом. Программа «Поездки для НКО» заметно облегчает передвижение пациентов и их сопровождающих по пути из пунктов госпитализации и центров реабилитации до дома. Родители пациентов особенно отмечают вежливость водителей Яндекс Go и качество поездок. От всех Читать дальше…

Двадцать девятого апреля состоялась очередная онлайн-школа координаторов-наставников нашей Организации в рамках проекта «Будем жить!» Ольга Алекина, руководитель РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» провела занятия, поделилась опытом, предоставила информацию по обеспечению лекарственными препаратами и тср пациентов. Подведены итоги месяца, разработан план информационной поддержки семей по вопросу получения жизненно необходимых лекарств, определены Читать дальше…

Двадцать седьмого апреля состоялся долгожданный онлайн вебинар с психологами в рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение». Алексей и Екатерина Курбатовы отвечали на волнующие вопросы родителей по теме сепарации ( взросление, отделение от родителей). Мамы и папы узнали как важно услышать своих детей, выстроить дружественное общение, как губительно психологическое давление. Родители детей Читать дальше…

Медикаменты, энтеральное питание доставлены в ЛНР для нашей подопечной. Большое спасибо команде Фонда Страна Победителей за то, что смогли найти время, отклониться от основного маршрута поездки на Донбасс и передать медикаменты, лечебное питание, дыхательные тренажеры для девочки, больной муковисцидозом. Спасибо за ваши добрые сердца!Ведь вы еще подарили семье мобильные телефоны, вещи, привезли Читать дальше…

Проект «Будем жить!» Двадцать третьего апреля состоялась очень важное, по-домашнему теплое мероприятие — встреча родителей, чьим детям недавно установлен диагноз муковисцидоз, с родителями, которые уже имеют большой опыт воспитания своих детей, имеющих такое же заболевание. Прежде всего мы хотели познакомиться, пригласить наши новые семьи в наше дружное родительское сообщество. Оказать поддержку Читать дальше…

Лев. Ему восемь лет, он учится в школе, занимается триатлоном. Двадцать третьего апреля в Королёве Московской области прошёл космический полумарофон — Love&space Half Marathon 2023. Юные спортсмены открыли забег дистанцией один километр, среди них мчался к своей победе и Лев. Он преодолел дистанцию за пять минут, очень был рад результату, а Читать дальше…

Искренне о важном. Евгению тридцать четыре года, он женат, имеет детей, работает и просто любит жизнь. Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам

Более сорока семей из Московской области, Москвы, Тулы получили психологическую поддержку, технические средства реабилитации и позитив от встречи. 23 апреля в Москве в офисе компании Делимобиль состоялась встреча пациентского сообщества нашей Организации в рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение». Отечет по мероприятию написала Ника Иевлева , мама очаровательных девчонок и помощника-парня: «А Вы Читать дальше…

Наша очаровательная, жизнерадостная Влада впервые после трансплантации легких приняла участие в забеге, который проходил в начале апреля в Сочи на автодроме. В составе команды пациентов с пересаженными органами Влада преодолела дистанцию пять с половиной километров и получила свою первую медаль. Её комментарий после соревнований:— Ура! Я смогла, я прошла свои Читать дальше…

Когда дети, больные муковисцидозом, вовремя обеспечиваются лекарственными препаратами, соблюдают режим, ведут активный образ жизни, то у них все хорошо.Ребята ходят в детский сад, школу, учатся в колледжах и институтах, работают, создают семьи. Чтобы все было именно так, наша Организация тесно взаимодействует с Минздравом региона, Главным бюро МСЭ, проводит тренинги с Читать дальше…